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Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna

Azione Scuola 2000

"L'integrazione: un diritto per tutti"

Dossier delle storie scolastiche

Storia scolastica personale di Leonardo

 

(Intervista alla mamma)

 1)   A che età hai mandato il bambino a scuola (materna o elementare)?

R.  A tre anni.

 2)   Cosa ti aspettavi dalla scuola?

3)   Com'è stato l'approccio?

R.   Mi aspettavo che venisse inserito normalmente con la collaborazione dell’insegnante di sostegno e quella delle insegnanti. Che il bambino ricevesse stimoli positivi (cosa già accaduta durante la frequenza dell’asilo che il bambino ha frequentato per circa 1 anno (dietro consiglio di una neuropsichiatra per farlo socializzare, e che lo ha reso un pochino più autonomo: es. mangiare da solo, bere, lavarsi i denti, …). L’unica differenza rispetto all’asilo nido è che io ho dato indicazioni alle 3 insegnanti di come porsi nei confronti del bambino visto che nel frattempo era stata fatta la diagnosi di Autismo e conseguente terapia e li ho documentati. L’approccio è stato negativo all’inizio, perché una delle insegnanti, a suo dire di grande esperienza con bambini come Leonardo, ha preso male il fatto che io le dessi indicazioni di come porsi nei confronti del bambino e che lo lasciassi all’asilo fino alle 4 del pomeriggio (visto che Leonardo era abituato e non dava segni di insofferenza). E’ successo che, ancora non era arrivata l’insegnante di sostegno, io ho chiesto di poter filmare il bambino all’interno dell’asilo visto che periodicamente lo portavo in una città, dove allora era seguito, e il centro mi chiedeva di documentare tutto ciò che il bambino faceva (logopedia, …psicomotricità, terapia nell’ambito familiare, ecc.) stando nel suo ambiente visto che una valutazione obiettiva non poteva essere fatta all’interno di un ospedale.

Mi fu negato il permesso di filmare io personalmente, non potendo stare all’interno dell’asilo e trovai un’insegnante disponibile che non essendo molto pratica lasciò la videocamera accesa.

Rivedendo le cassette a casa all’inizio c’era solo il pavimento, ma in compenso si sentiva tutto. Urla, imprecazioni, commenti nei miei confronti di madre snaturata che voleva accollare i problemi di Leonardo a questa insegnante (che Leonardo ha tutt’oggi), che pretendevo di far fare a loro tutto quello che avrei dovuto fare io.

Vi lascio immaginare la mia reazione in quel momento, ma poi con calma ho pensato che avrei dovuto trovare un modo per far si che Leonardo facesse quello che dicevo io e, allo stesso tempo, per dare importanza a questa “insegnante” e aspettare che arrivasse l’insegnante di sostegno, cosa che dopo poco tempo avvenne.

Era la persona più disponibile, umile, umana che io abbia conosciuto ma purtroppo era chiusa in una gabbia di leoni che continuamente la attaccavano e la umiliavano costringendola alla fine a chiedere il trasferimento, cosa che non fece dietro mia insistenza e appoggio.

E’ stata l’unica in questi anni che mi metteva al corrente di tutto quello che Leonardo faceva e che partecipava a tutti i progressi di Leonardo con lo stesso entusiasmo che provavo io come madre.

E’ stata l’unica che mi ha coinvolto nella preparazione del PEI e me ne ha fatto avere una copia (che vi mando).

Era un angelo che purtroppo è andata via e che tuttora viene criticata dagli insegnanti che la hanno conosciuta.

 4)   Com'è stato il contatto con gli altri bambini?

R.  Il contatto con gli altri bambini è stato ottimo e lo è ancora. Il nostro è un piccolo paese e i punti di ritrovo sono pochi quindi Leonardo incontra i bambini anche al di fuori dell’asilo e nessuno dimentica di salutarlo e baciarlo (visto che lui è molto affettuoso) e i genitori di questi bambini mi raccontano che i loro figli ne parlano spesso e raccontano quello che fanno. L’anno scorso le insegnanti mi hanno riferito del fatto che volevano far mangiare Leonardo in orari diversi o in un posto diverso dalla mensa perché avevano problemi con alcuni bambini, specialmente quelli del primo anno perché (viste le difficoltà che Leonardo ha per mangiare, il rifiuto a mangiare, le insegnanti devono insistere e costringerlo dietro mio consiglio) si spaventano e pensano di ricevere lo stesso trattamento in caso di rifiuto a mangiare.

Io ho risposto alle insegnanti di spiegare ai bambini perché Leonardo si comportava così e ho chiesto un’ora per poterlo fare.

Mi è stato accordato il permesso e una mattina sono andata all’asilo con tutti gli attrezzi che uso per fare la terapia a Leonardo. Mi sono seduta per terra in mezzo a loro che mi guardavano con curiosità e ho fatto vedere e sentire e anche provare quali erano le difficoltà di Leonardo (gusto, olfatto, tatto, ecc.). Leonardo continua a mangiare con gli altri bambini!

 5)   C'è stato un contatto della scuola con la famiglia o è stata la famiglia a chiedere notizie ?

R.  Con l’arrivo dell’insegnante di sostegno (speciale) era lei a darmi notizie , ma poi con le altre devo essere sempre io a farlo nonostante lo abbia chiesto alla presenza della direttrice che era favorevole e che ha sollecitato l’insegnante a farlo (e che continua a fare come vuole ma io insisto e le rompo le scatole continuamente).

 6)   Com'è stato l'ingresso e l'accettazione del bambino in classe da parte degli insegnanti?

R.  Come ho già scritto, negativo da parte di un’insegnante perché l’altra è un pupazzo che fa quello che dice lei, ma comunque le cose sono cambiate ultimamente dopo le lavate di testa che le ho fatto prima di Natale, dopo l’episodio che mi ha fatto arrabbiare veramente.

Una mattina arrivo alla solita ora all’asilo (10,30), suono il campanello e viene ad aprirmi la bidella che con una faccia da stupida mi dice che non ci sono né i bambini né le insegnanti perché sono andati tutti ad una rappresentazione teatrale. Si affaccia anche una delle insegnanti di Leonardo che mi dice di trovarsi lì per caso perché deve addobbare la sala giochi per Natale.

In quel momento vi lascio immaginare come mi sono sentita. Comunque ho lasciato il bambino, perché a casa non lo avrei riportato, me ne sono andata. Sono tornata a casa e ho iniziato a pensare, perché fino a quel momento non ci volevo credere.

Mi è stato detto che era una dimenticanza (io vado all’asilo due volte al giorno).

Alle quattro dovevo tornare a prendere Leonardo e ho deciso di dire all’insegnante quello che pensavo, ne ho parlato con mio marito che più arrabbiato di me (tra l’altro tutto il paese ha saputo che Leonardo non è andato alla recita e il perché, ABC compresa). Quando sono arrivata all’asilo nell’aula c’era un’altra maestra e assistente e ho chiesto per cortesia se potevo parlare in privato con l’insegnante ma lei mi ha detto che non stavano facendo niente per Leonardo, che Leonardo veniva lasciato a fare quello che voleva e in seguito, che io non ero al corrente di quello che il bambino faceva, nonostante lo avessi chiesto e che, in pratica, sia le insegnanti che l’insegnante di sostegno non facevano altro che baciare e accarezzare il bambino, cosa di cui non aveva bisogno visto che a casa e fuori è adorato da tutti. Ho continuando dicendole che il loro lavoro non era quello e che avrei preso provvedimenti con chi di competenza. A quel punto sono intervenute le colleghe dicendo che non era così, che c’era impegno da parte dell’insegnante ecc.

Io allora le ho chiesto come mai non venissi messa al corrente di quello che Leonardo fa, visto che Leonardo non parla e la signora mi ha risposto che non c’era molto da dire, che quello che fa Leonardo è poco e che l’attenzione del bambino era breve. Io ho risposto che se ci fosse la costanza di ripetere quello che per loro è poco, diventerebbe tanto e ho fatto l’esempio della terapia di Delacato.

Il giorno dopo mi ha telefonato l’insegnante di sostegno dicendomi che lei era a mia disposizione, che cercava di fare il meglio possibile, che non avendo molta esperienza era a disposizione, poi dopo tanta lagna ha detto una cosa che non mi sarei aspettata e cioè che io non ero andata ai colloqui per parlare con lei, che per mia figlia (che frequenta la terza elementare) se volevo sapere il suo andamento dovevo andare ai colloqui. Io le ho risposto che prima di tutto io vedevo lei tutte le volte che porto Leonardo all’asilo e poi che c’è una piccola differenza, che mia figlia tutti i giorni mi racconta quello che fa a scuola e vedo anche i quaderni, mentre Leonardo non parla e non ha quaderni quindi stava a lei darmi le informazioni. Mi ha chiesto scusa!

 7)   Ha sempre lavorato in classe con i suoi compagni?

R.  Sì, ha sempre “lavorato” (per modo di dire), anche perché all’asilo lo si può fare più facilmente.

 9)  La famiglia è stata subito coinvolta nella programmazione riguardante il tuo bambino (elaborazione del Profilo Dinamico Funzionale e del PEI)? E negli anni seguenti?

R.    Non è mai stata coinvolta, a parte il primo anno con l’insegnante di cui ha già parlato.

 10)  Quali sono stati gli aspetti positivi dell'ingresso a scuola del bambino?

R.   Il fatto che il bambino abbia accettato di stare in un ambiente che non fosse la sua casa, gli orari, le regole, lo stimolo al contatto con gli altri bambini e soprattutto l’essere accettato così com’è (da parte dei bambini).

 11)  Quali le maggiori difficoltà?

R.    Le maggiori difficoltà le abbiamo con le insegnanti e con le competenze che, dalla bidella alla preside, ostacolano i rapporti tra scuola e famiglia visto che sono molto fiscali nel farle valere quando pare e piace a loro.

 12)  La scuola (insegnanti, direttore o preside, assistenti, bidelli) ha accettato la collaborazione della famiglia?

R.   Pian piano sto cercando di farglielo accettare, anche se la mattina lascio i letti senza fare ma passo anche ore a parlare con il vicario, la direttrice, l’insegnante di sostegno e le assillo.

Adesso quando mi vedono, specialmente i bidelli della direzione non mi chiedono neanche dove voglio andare, tra poco mi assumeranno, e li sto rovinando con le fotocopie perché tutte le volte mi porto dietro un malloppo di fogli (grazie a voi) e glieli faccio fotocopiare di modo che rimangano nella scuola e lei ogni tanto possa fare un promemoria del materiale che le lascio.

Il vicario specialmente è molto disponibile, però non sempre è d’accordo con me (es. io gli ho detto che l'aula di sostegno ha la porta murata, a parer mio, e lui si è molto arrabbiato), ma nonostante tutto ascolta e io lo assillo perché per me è l’unica tattica a mia disposizione.

Poi lo prendo in giro perché vogliono così, per esempio ho esaltato il fatto che al vostro convegno sulla scuola abbiano partecipato tre insegnanti del nostro circolo, cosa molto positiva, ma poi ho fatto una domanda: dove sono i frutti di tutto quello che queste insegnanti hanno visto e sentito? Non è che questa è stata solo una bella gita a Cagliari? Non ho ricevuto risposta.

 13)  Ha attinto, oltre al resto, dal  patrimonio di informazioni della famiglia per svolgere il lavoro con il bambino?

R.  Io ho messo a disposizione tutto il mio tempo, la mia piccola esperienza e tutto il materiale che ho racimolato in questi quattro anni. Li stanno usando? Fino a oggi non lo so.

 14)  Con quali risultati?

R.   I risultati ci sono ma non grazie a loro. Io ho messo in chiaro che voglio esclusivamente che il bambino venga inserito nella scuola in tutti i sensi, le terapie le faccio io a mio figlio, non sono loro che si devono occupare della malattia di Leonardo dal lato clinico, loro devono sfruttare le capacità

del bambino, trovare il modo e i mezzi perché questo avvenga, attrezzare la scuola sia con insegnanti che con materiale idoneo affinché  Leonardo possa dare il massimo perché sono convinta che loro lo vedono solo come un bambolotto da accarezzare e coccolare e non come un essere umano che pur non riuscendo a comunicare con le parole ha un cervello che pensa e che acquisisce ciò che gli viene proposto, anche se loro non lo vedono (io si!).

 15)  Ci sono state difficoltà con gli enti locali e l'assegnazione di eventuali assistenti al bambino?

R.  Le difficoltà maggiori le ho avute il primo anno, quando ho preteso che ci fosse una persona a disposizione per le necessità quotidiane del bambino.

Come ho detto prima il nostro è un piccolo paese e le voci corrono, (ci penso anche io a farle correre perché non ho nessuna vergogna del fatto che ho un figlio come Leonardo, anzi!) non l’ho mai tenuto nascosto, Leonardo va dove vado io, giardini, piazze, bar, pizzerie, manifestazioni, chiesa (chi non sta bene se ne vada. Noi rimaniamo). Il signor sindaco invece non la pensava come me.

Quando sono andata a chiedere un’assistente (visto che all’asilo mi hanno detto che io non potevo andare per cambiargli il panno e per aiutarlo a mangiare) mi ha detto che dovevo presentare una domanda in carta semplice e una certificazione che doveva poi essere esaminata dalla giunta. Io ho chiesto dove stava il problema e mi è stato risposto: guarda che tutti lo vengono a sapere.

Mi sono fatta una risata e ho risposto, visto che il sindaco ha un figlio tossico (non per questo è colpa sua, anzi!), che purtroppo la malattia di Leonardo me l’aveva mandata Dio, è peggio quando ce le cerchiamo da soli. Dopo tre giorni Leonardo aveva l’assistente del comune e ce l’ha tuttora e inoltre non pago perché lui mangia un piatto di riso la settimana.

 16) Descrivi il percorso scolastico anno per anno, indicando:

-          quanti supplenti hanno avuto ogni anno

-          in che mese è stato nominato l'insegnante di sostegno ogni volta

-          quanti insegnanti di sostegno ha avuto in questi anni

-          quali vantaggi ha avuto il bambino da questi cambiamenti

-          quali problemi ha avuto il bambino da questi cambiamenti

-          il rapporto con gli insegnanti curricolari e degli insegnanti fra loro

-          frequenza degli incontri famiglia - scuola (sia informali che quelli previsti per legge)

-          il programma e le attività svolte dal bambino erano corrispondenti al suo corso di studi e  alla programmazione della classe? Se no, indicare se erano adattati, semplificati, o differenti.

-          ci sono stati problemi nella valutazione del lavoro del bambino? se sì, perché? come la scuola ha superato questa difficoltà?

-          Collaborazione fra i pari

R.  1° anno

Un insegnante di sostegno fino a giugno.

Mandato mese novembre.

Ottimo rapporto con il bambino.

Rapporto fra insegnante di sostegno e insegnante curricolare negativo.

Incontri quasi giornalieri.

Il programma e le attività erano diverse rispetto a quelle della classe.

Erano adattati alle necessita e alle esigenze del bambino.

Non ci sono stati problemi nella valutazione del bambino anche perché sono stata chiamata a valutare io per prima.

 2° anno

Insegnante sostegno fino a giugno diverso da quello dell’anno precedente, nominata il mese di ottobre.

Rapporto con il bambino quasi inesistente.

Il bambino è stato molto svantaggiato dal cambiamento perché si è dovuto ricominciare tutto dall’inizio e l’insegnante non si è presa la briga di vedere il lavoro che era stato fatto dall'insegnante  precedente visto che le insegnanti curricolari non lo ritenevano fatto bene, noi non siamo stati consultati.

Il rapporto tra questa insegnante e le insegnanti curricolari  è ottimo, chiacchierano e pettegolano tutto il tempo (l’insegnante di sostegno serve a tutta la classe, quindi deve aiutare le altre a non fare il suo lavoro con Leonardo – questo mi è stato spiegato).

La frequenza degli incontri, visto il suo mutismo, è stata quasi nulla solo dietro mia insistenza riuscivo a parlarci ma su quello che lei effettivamente faceva era molto vaga.

Il programma per quanto ne so era modificato ma ho i miei dubbi che ne usasse uno. Se una valutazione è stata fatta non lo so, io non l’ho vista, mi sono fatta io un’idea di quello che è stato fatto: niente.

La famiglia era ed è solo una rottura di scatole che invade l’ambiente scolastico.

 3° anno

 Insegnante di sostegno nominata a settembre, perché di ruolo conosceva già il bambino.

Il cambiamento non è stato un trauma perché era una persona già conosciuta, molto disponibile sia con il bambino che con la famiglia. Purtroppo si ammala e vengono chiamate altre tre insegnanti di sostegno di cui 2 insegnanti non di sostegno (cioè senza titolo) e l’altra quella dell’anno precedente.

Cambiamenti sempre positivi dal lato umano ma non dal lato pratico perché Leonardo è un cucciolo da coccolare. Gli incontri sono praticamente giornalieri ma non si parla né di programmi né di risultati. Il programma all’inizio dell’anno scolastico era stato discusso tra me e l’insegnante che poi si è ammalata. Sono stata chiamata a partecipare ad una riunione dove erano presenti tutte le insegnanti del circolo didattico, scuola materna e elementare, e lì il vicario mi ha chiesto di esporre le mie richieste all’insegnante di sostegno, i consigli affinché il programma venisse fatto e la necessità che ci fosse un dialogo aperto con le insegnanti.

E’ stato messo tutto a verbale, perché era una riunione ufficiale, ma poi tutto è andato male perché l’insegnante si è ammalata e le altre andavano e venivano.

Anche quest’anno non sono stata messa al corrente di niente e tutto e finito così.

 4° anno

 Leonardo avrebbe dovuto iniziare a frequentare la scuola elementare ma abbiamo preferito lasciarlo alla scuola materna perché riteniamo che il bambino non sia pronto e anche perché la scuola non offre né le strutture né le attrezzature adatte a lui.

Viene nominata l’insegnante di sostegno a settembre (quella dell’anno precedente) ma purtroppo si ammala subito e mentre stavamo preparando il programma, perché ha chiesto la mia collaborazione, arriva la sostituta che è sempre quella. Dimenticavo che l’insegnante di ruolo nominata per Leonardo sia l’anno precedente che questo per il poco tempo che è rimasta è stata ostacolata e derisa dalle colleghe, facendola quasi arrivare al punto di mollare, cosa che poi è effettivamente successa, oltre tutto questa insegnante aveva partecipato al vostro convegno ed era molto disponibile a collaborare e ad ascoltare la famiglia.

 La storia di quest’anno con l’insegnante di sostegno l’ho già scritta; ora ho chiesto di partecipare alle riunioni con le insegnanti di sostegno cosa che mi è stata negata dalla direttrice ma che il vicario mi ha detto che è possibile solo dopo aver presentato una domanda scritta, cosa che io sto preparando. Questa riunione dovrà essere fatta anche con le insegnanti della scuola elementare (per questo dovrò presentare una domanda a parte, perché si prepari il terreno per il futuro inserimento di Leonardo nella scuola elementare e anche perché l’insegnante di sostegno attuale che adesso sta preparando (per modo di dire) il bambino al cambiamento di scuola possa confrontarsi con le altre insegnanti e spiegare la propria esperienza, periodicamente questi incontri (spero con la mia partecipazione) dovrebbero prima di tutto stimolare l’insegnante attuale a mettere le basi per il domani di Leonardo perché la scuola cambi e si adegui a lui e non sia lui ad adeguarsi agli altri e quindi a rinunciare ad un suo diritto, visto che fino ad adesso i bambini normodotati hanno il diritto di studiare mentre quelli portatori di handicap si devono adattare e non devono disturbare.

Per il prossimo anno ho già chiesto che il bambino continui a frequentare la scuola materna perché non ritengo che sia pronto per quella elementare, ma anche perché devo creare l’ambiente e avere i mezzi più adatti per mio figlio.

Penso che a qualcuno verranno gli incubi, troverò tanti ostacoli, ma con la vostra collaborazione e aiuto (ndr.: dell’ABC a cui si rivolge) riuscirò a cambiare qualcosa. Vi chiedo di documentarmi il più possibile e mi dispiace che siate così lontani.

Il vostro esempio mi sta dando la forza di andare avanti e di lottare e sono felice di sapere che siete sempre pronti a rispondere nel momento in cui venite chiamati.

 

Natale 1999

 

Raccontate a tutti quello

che fate e soprattutto quello

che ricevete in cambio: solo

ed esclusivamente amore!

Voi siete la sua parola, le sue

gambe, le sue braccia, ma

ricordatevi. Chi è il vero Autistico

tra lui, noi e la gente

che ci sta intorno!

Un mondo di Auguri

 Leonardo  e la sua famiglia