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Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna

Azione Scuola 2000

"L'integrazione: un diritto per tutti"

Dossier delle storie scolastiche

Storia scolastica personale di Cristiana

(Intervista alla mamma)

 1.        A che età hai mandato il bambino a scuola (materna o elementare)?

R.   A tre anni, in una scuola materna, l'anno scolastico 1993/94.

 2.        Cosa ti aspettavi dalla scuola?

R.  Che Cristiana (era la più piccola, in famiglia) imparasse a rapportarsi, a stare e comunicare con gli altri bambini; a Cristiana è sempre piaciuto stare coi bambini. Avevamo tante paure perché era piccola e al centro di tutte le nostre premure. All'inizio non è stato facile per l’adattamento richiestole alle varie figure con cui doveva interagire. C'è voluto un bel po' perché stesse con le maestre; abbiamo sfruttato le sue preferenze, come lo stare fuori all’aria aperta, nel giardino, e così l’inserimento iniziale è stato graduale ed è andato bene; ha conosciuto gradualmente anche l'assistente.

 3.        Com'è stato l'approccio?

R.  Positivo quello del primo anno (era la scuola  dove si andava anche per il servizio di riabilitazione). Cristiana partecipava ed esprimeva il suo bisogno di comunicare con gli insegnanti, loro erano disponibili con le famiglie e con gli altri bambini. Il secondo anno è stato mediocre. Nel terzo le cose hanno funzionato benissimo. Cristiana si abituava piano piano con le figure diverse e i cambiamenti. Le attività coinvolgevano tutti i bambini e non sempre operavano le stesse insegnanti con Cristiana, perché tutte la conoscevano. (La direzione era assente; tutto il calore e il lavoro era  fatto dalle insegnanti).

 4.        Com'è stato il contatto con gli altri bambini?

R.  Eccellente, i bambini non hanno problemi, anzi la vedevano come privilegiata, e provavano tutto quello  che aveva Cristiana

 5.        C'è stato un contatto della scuola con la famiglia o è stata la famiglia a chiedere notizie?

R.         Si è fatta una riunione con la direzione : c'era il problema delle barriere architettoniche, dell'ascensore non abilitato; dovevamo passare con l'autorizzazione dalla cucina. Ci sono voluti tre anni di discussione continua per aprire una porta dove c'era l'ascensore. Ogni giorno, per portare su la bambina e il passeggino veniva il bidello o l'assistente.

 6.        Com'è stato l'ingresso e l'accettazione del bambino in classe da parte degli insegnanti?

R.   vedi in coda l’esperienza per il corso “Risorsa Handicap”.

 7.        Ha sempre lavorato in classe con i suoi compagni?

 R. 

 8.        Se no, con che frequenza lavora o ha lavorato nell'aula di sostegno?

 9.        La famiglia è stata subito coinvolta nella programmazione riguardante il tuo bambino (elaborazione del Profilo Dinamico Funzionale e del PEI)? E negli anni seguenti?

R.   Si. C'era una discussione continua e gli obiettivi della programmazione, del PEI erano condivisi. Ero andata prima a vedere e mi avevano detto di tornare molto gradualmente sempre con la bambina; si è fatto l'inserimento. Rispettando i tempi della bambina ed avendo molta pazienza.

 10.     Quali sono stati gli aspetti positivi dell'ingresso a scuola del bambino?

R.  Cristiana andava molto volentieri (il secondo anno no) e percepivamo tutto l'andamento positivo della scuola, sia dalla bambina sia dal clima generale.

 11.     Quali sono state le maggiori difficoltà?

R.  Le barriere architettoniche e il limitato interessamento della direzione all’integrazione.

 12.     La scuola (insegnanti, direttore o preside, assistenti, bidelli) ha accettato la collaborazione della famiglia?

R.  Riguardo agli assistenti Cristiana ha avuto sempre brave assistenti; per i primi 5 anni aveva la stessa: ciò è stato molto importante perché ha seguito tutta la crescita della bambina; trovava soluzioni per le varie attività; si affiancava al lavoro didattico, conosceva bene la bambina e la sapeva prendere, sapeva muoversi al momento giusto. Erano tutte competenti, non hanno fatto mai un commento negativo o fuori posto, hanno collaborato con noi e non ci sono stati mai problemi.

 13.     Ha attinto, oltre al resto, dal  patrimonio di informazioni della famiglia per svolgere il lavoro con il bambino?

R.  Sì.

 14.     Con quali risultati?

R.  Vedi in coda l’esperienza per il corso “Risorsa Handicap”.

 15.     Ci sono state difficoltà con gli enti locali e l'assegnazione di eventuali assistenti al bambino?

R.  Ogni anno venivano nominate a metà ottobre, sempre in ritardo. Solo quest'anno il servizio è partito bene, dopo una settimana dall’inizio della scuola.

 16.     Descrivi il percorso scolastico anno per anno, indicando:

-          quanti supplenti hanno avuto ogni anno

-          in che mese è stato nominato l'insegnante di sostegno ogni volta

-          quanti insegnanti di sostegno ha avuto in questi anni

-          quali vantaggi ha avuto il bambino da questi cambiamenti

-          quali problemi ha avuto il bambino da questi cambiamenti

-          il rapporto con gli insegnanti curricolari e degli insegnanti fra loro

-          frequenza degli incontri famiglia - scuola (sia informali che quelli previsti per legge)

-          il programma e le attività svolte dal bambino erano corrispondenti al suo corso di studi e  alla programmazione della classe? Se no, indicare se erano adattati, semplificati, o differenti.

-          ci sono stati problemi nella valutazione del lavoro del bambino? se sì, perché? come la scuola ha superato questa difficoltà?

-          Collaborazione fra i pari

 R.  Il I anno ha avuto un insegnante di sostegno a metà dicembre. Il II anno ha avuto un insegnante di sostegno (abbastanza preparata) a metà novembre, prima come supplente e poi confermata a seguito di molte sollecitazioni sul gruppo H del Provveditorato. In III l'insegnante di sostegno ha iniziato la supplenza ai primi di novembre e ha avuto la nomina definitiva ad inizio di gennaio. E' rimasta anche al quarto anno, nominata a metà di ottobre.

La situazione alla scuola elementare si capovolge.

Gli spostamenti e la formazione delle classi è stata negativa per Cristiana (anche se c'era sempre la mamma perché non c'era né insegnante di sostegno né assistente). Non viene garantita la continuità didattica, come richiesto dalla madre, nel passaggio fra i due ordini di scuola: le insegnanti furono contattate solo più tardi, in via “ufficiosa” e ad insaputa della famiglia, quando Cristiana in classe non dava nessuna risposta e tendeva ad estraniarsi. La famiglia, a fine anno, ha presentato al direttore una lettera in cui esprimeva la propria valutazione negativa sul lavoro svolto da parte della scuola con la bambina, sottolineando che solo in clima di fiducia in Cristiana si sarebbero potuti avere risultati, e faceva richiesta di una valida programmazione per l’anno seguente.

In seconda elementare, pur essendoci la richiesta specifica della famiglia sulla programmazione (a cui il direttore non ha risposto) non è stato scritto il PDF, né si è lavorato per l’integrazione. C’è stato un lavoro dell'insegnante di sostegno senza il coinvolgimento delle altre; non c'è stato alcun avvicinamento fra la programmazione della classe e quella di Cristiana, e viceversa; è stata privilegiata la musica.

Anche quest’anno scolastico 1999-2000, in terza elementare, le insegnanti non sono riuscite a fare una programmazione integrata, mentre a casa Cristiana fa il programma di terza. I momenti di socializzazione sono stati limitati. Una delle poche attività didattiche “integrate” è stata quella per le maschere di Carnevale.

Vi sono ancora molti problemi per gli insegnanti sulla comunicazione e quindi per la valutazione. Cristiana ha avuto un rifiuto e non ha più dato risposte. Ha avuto una chiusura a seguito di un continuo tartassare di domande (applicavano rigidamente test psicologici, di attitudine, sempre le stesse cose: piccolo - grande; sotto - sopra ecc). Forse parlavano di lei avendola davanti, ma lei sente e capisce. Cercare di ristabilire l'equilibrio in Cristiana è stato molto duro. La famiglia ha cercato di spiegare alle maestre le difficoltà, la "crisi" che andava seguita e superata. Le maestre, inizialmente, non riuscivano a capire la sua risposta, neanche il sì/no: per loro, e vi era indicato nel PEI, essa doveva essere espressa con il capo e a seguito di un allenamento. Ma la disabilità di Cristiana non le consentiva di avere, e non l’ha tutt’oggi, un buon controllo del capo, per comunicare ha sempre usato lo sguardo, il sorriso e il braccio sinistro. Ora le insegnanti, dopo le indicazioni date dalla famiglia, riescono almeno a capire il sì/no di Cristiana Non sono però riuscite ad adattare e presentare cose più complesse e di conseguenza a valutarla. La psicologa ha dato loro il suo esempio: aveva sottoposto test complessi a Cristiana e lei aveva risposto, mentre a quelli più semplici non lo aveva fatto. Secondo le insegnanti si dovevano dedurre le risposte corrette sulla base del calcolo delle percentuali di probabilità.

 17.      Che ruolo è stato riconosciuto all'intervento della famiglia?

R. Dalla scuola la famiglia non viene creduta; non viene considerata autorevole, non può dettare metodologie, anche se  i genitori studiano e approfondiscono l'handicap della bambina più degli insegnanti e se ne “prendono cura”. Invece accade che nel momento in cui l'insegnante di sostegno si accosta ad approfondire il programma svolto da Cristiana a casa e si rende disponibile ad iniziare a lavorare in collaborazione con la famiglia viene accusata di farsi  “soggiogare” dalla mamma…

Il Direttore è dalla parte delle insegnanti, ma al tempo stesso mette in dubbio, verifica la capacità dell'insegnante di sostegno di svolgere e programmare il lavoro (solo con l'insistenza della psicologa si sta portando avanti il programma; si vedrà in seguito che obiettivi saranno indicati nel nuovo PEI). La programmazione però non è adeguata al corso di  studi e all’età, non è legata ai programmi ministeriali. Le insegnanti curriculari sono saltuariamente interessate al lavoro di Cristiana (non c'è cooperazione stabile tra loro e con l’insegnante di sostegno) e la famiglia ha un rapporto diretto solo con l'insegnante di sostegno. La famiglia ha proposto ulteriori incontri formali e comunque quelli che si fanno, sono sempre su sua richiesta. I genitori, in dicembre, stavano pensando ad un ritiro da scuola. Riducendo l'orario scolastico la situazione è migliorata; per le insegnanti Cristiana non aveva acquisito alcuni concetti (d’altronde non era stata prevista alcuna attività di pre-scrittura e pre-lettura, che invece è stata successivamente ripresa su richiesta della psicologa). Si è risottolineato che il problema di Cristiana è motorio (e ciò è evidenziato anche nelle relazioni degli specialisti). Ora la famiglia sta lavorando su questo aspetto per consentire agli insegnanti di avere maggiori strumenti di valutazione. Si sta mostrando come a casa, con l’aiuto di volontarie esperte e competenti (seguono le indicazioni della metodica riabilitativa specialistica adottata dalla bambina e sono laureande in scienze dell’educazione e/o psicologia), si sta procedendo nel portare avanti gli argomenti di studio, utilizzando metodologie didattiche appropriate ed efficaci che proposti in classe come esperimento, naturalmente, hanno suscitato l’interesse l’attenzione dei compagni di Cristiana Insegnanti e pedagogista ritengono che il programma sia un’astrazione, in quanto nutrono forti dubbi che la bambina sappia leggere e tanto meno scrivere (“Come ha imparato?” si chiedono). Il lavoro svolto delle volontarie esperte, è stato sminuito: non sono degli esperti. Ma chi sono gli esperti? Quelle insegnanti che pur vedendo Cristiana scrivere e scrivendo loro stesse con la bambina, continuano ad affermare che sono scettiche e che non sanno ancora come valutarla; o quelle che “confidenzialmente” dicono alle volontarie “detto fra noi, ma cosa può fare questa bambina, forse una scuola speciale…” Da una parte la scuola "esclude" famiglie come questa, e dall'altra dice "fossero tutte così... voi vi impegnate!", ma poi anche: “Sottoponete la bambina a tortura”, ritenendo forse che sarebbe meglio lasciarla nell’impossibilità di imparare e usare una forma di comunicazione e di vivere.

La famiglia ha dato alla scuola molti strumenti e informazioni per conoscere e approfondire l’handicap in generale e la realtà particolare di Cristiana.  L’insegnante di sostegno ha potuto partecipare, invitata dalla famiglia fuori regione, ad un corso e alla visita alla bambina della dottoressa Crossley, fra i maggiori esperti mondiali sulla comunicazione alternativa, traendone molti vantaggi anche per il suo operare concreto. Ha fornito materiali e ha proposto corsi da attivarsi nella scuola diretti a tutti gli insegnanti e alla dirigenza (la risposta è stata che sono stati proposti, ma non hanno interessato i docenti), perché pensare di realizzare l’integrazione senza la preparazione e il coinvolgimento di tutti gli operatori scolastici  significa continuare a trovarsi in un vicolo chiuso e buio, nell’intolleranza.

La famiglia ritiene che in una scuola dove continua a persistere l’ignoranza, non può esserci integrazione e, per rispetto alla propria figlia, ha deciso di cambiare scuola, nella speranza che Cristiana trovi finalmente le persone giuste che la capiscano; altrimenti non ci può essere scuola per lei. Poiché l’istruzione e l’educazione sono la base per l’uomo di domani, la famiglia ritiene che si debba garantire il rispetto del diritto di Cristiana affinché anche lei, in qualsiasi modo o forma possibile, possa avere un ruolo attivo nella società e decida del suo futuro. Ciò che si vuole dunque, ed è ciò che si chiede, è l’attuazione del diritto all’educazione e all’istruzione per Cristiana, col conseguente vantaggio di tutti.

 Stralci da "L'esperienza scolastica di Cristiana" presentata al Corso per docenti "Risorsa Handicap: L'integrazione scolastica nella scuola dell'autonomia: Progettare con la famiglia, Cagliari, 5 e 6 Marzo 1999

 Questa relazione vuole essere un documento con cui, attraverso l'esperienza della famiglia, delle insegnanti e di Cristiana, si evidenziano una serie di problemi (…) e dell'impreparazione della scuola e della strutture ad affrontarli.

La mia piccola Cristiana è una splendida bimba di otto anni, vivace e peperina come tutte le bambine della sua età; io, come tutte le mamme, la considero ancora piccola, ma lei cresce, e crescendo forma il suo carattere e la sua personalità.

Quando penso ai suoi primi giorni di vita la ricordo come un piccolo batuffolo rigido indifeso, che aveva un gran terrore di tutto ciò che la circondava, le persone, i rumori, il telefono, persino il freno a mano della macchina.. Sapevo che la mia bambina era di una sensibilità incredibile, ma ero anche consapevole che non per questo dovevo metterla in una campana di vetro, ma al contrario bisognava farle conoscere il mondo piano piano, in modo tale che i neuroni rimasti integri avrebbero memorizzato tutto ciò che la circondava.

Grazie agli stimoli che le venivano offerti tutti i giorni, Cristiana ha avuto modo di crescere intellettivamente, seguendo in questo senso le tappe dei suoi coetanei. Si sente parlare di stimoli, ma a molti il termine potrebbe risultare generico, per me significa prima di tutto considerarla uguale agli altri bambini ed aiutarla a vivere le esperienze che normalmente vivono i bambini: giocare, cantare, ballare; Cristiana partecipava a tutto questo attivamente, aveva una gran voglia di spostarsi, di toccare tutto, di portarsi le cose alla bocca, ma ogni qualvolta che ci provava non ci riusciva e si innervosiva sempre di più, scoraggiandosi e diventando triste, in quei momenti si interveniva aiutandola a compiere quello che a lei non riusciva, e di ciò lei era felice e in qualche modo i messaggi arrivavano al suo cervello che li elaborava e cresceva.

Quando Cristiana ha compiuto tre anni e bisognava iniziare a pensare all'inserimento a scuola (…).

Era abituata a stare con persone grandi e anche se la si portava al parco i momenti di gioco erano limitati, i bimbi si avvicinavano a lei più per curiosità che per giocare. Era giusto che avesse un rapporto diretto con loro e questo lo si poteva avere solo attraverso la scuola. Inoltre doveva anche imparare a stare con figure diverse da quelle solite.

Trovare la scuola non fu facile, ma mi resi subito conto che una bella scuola non dà buoni insegnanti, per cui alla fine decisi l'inscrizione in una scuola materna del nostro quartiere, non era un gran che come scuola, ma in compenso aveva uno splendido giardino con le anatre e i giochi.

Abbiamo tutte le pratiche per garantirle insegnanti di sostegno e assistente per tutte le ore di frequenza; la dottoressa mi scrisse in un misero foglietto la diagnosi di Cristiana, specificando che la bambina affetta da tetraparesi spastica, non era in grado di compiere gli atti di vita quotidiana, non una riga di più, come se un essere umano possa essere racchiusa in una definizione, in una diagnosi impersonale senza anima ne cuore. Cristiana è una persona ricca di sentimenti e di emozioni ieri come oggi e non poté fare a meno di pensare che le insegnanti vedendo una diagnosi così si sarebbero sicuramente terrorizzate. Per questo mi sono riproposta che sarebbe stato mio preciso dovere parlare e spiegare loro come era Cristiana come partecipava e come comunicava. Il distacco dalla mamma in genere è traumatico per tutti i bambini e fu così anche per Cristiana, che ha dispetto degli altri bambini pianse per un mese; un giorno arrivammo a scuola in ritardo e i bambini stavano giocando nel meraviglioso giardino, a lei piacque tantissimo. (…). Incominciò a familiarizzare con i compagni, le insegnanti, l’assistente e a conoscere ed esplorare l’ambiente che le divenne presto familiare. La classe era composta da venti bambini di varia età dai tre ai cinque ed in classe era inserito un altro bambino portatore di handicap con difficoltà nel deambulare. Gli insegnanti erano due e tutt’e due mi sembravano preparate con qualche anno di esperienza alle spalle, ma per quanto cercassero di aiutare Cristiana non riuscivano a seguirli, i bambini erano tanti e bisognava seguire anche l’altro bambino. L’assistente visto le esigenze di Cristiana trascorreva molto tempo con lei aiutandola a colorare e fare i disegni; dell’insegnante di sostegno nemmeno l’ombra il provveditorato non aveva fatto le nomine ed eravamo già a novembre; era una vera vergogna che la mia bambina venisse considerata di serie B, se volevo ottenere qualcosa dovevo muovermi nel modo giusto e soprattutto dovevo informarmi. Iniziai a studiare la legge 104 che detta una serie di procedure che bisogna adottare quando si accoglie un disabile a scuola, mi resi conto che quella legge era un’utopia, le figure che avrebbero dovuto darci sostegno e competenza io non le avevo trovate. Se la legge c’era bisognava premere perché affinché le  figure competenti svolgessero il loro lavoro; sollecitai la direzione didattica, ma ebbi solo risposte vaghe, andai in provveditorato ma il provveditore non l’ho mai trovato, infine inviai un fax non ebbi mai risposta. La mia voce non era stata ascoltata, come forse tante altre voci nel passato, ma riprovai ancora ed infine delusa lasciai perdere, d’altra parte non poteva permettere che Cristiana rimanesse indietro rispetto agli altri bambini per cui mi documentai sull’apprendimento del bambino in generale e in particolare in situazioni di handicap, ricercai esperienze didattiche positive simili per patologia a Cristiana Iniziai a proporre a Cristiana le foto della sua famiglia, questo gioco le piaceva così tanto che nel giro di pochi giorni era in grado di associare la foto alla parola, poi si passò ai colori e cosi via. Poco prima delle vacanze di Natale arrivò l’insegnante di sostegno che volle conoscere tutto quello che riguardava Cristiana; venne dalla terapista, che allora la seguiva, per carpire quante più informazioni possibile per redigere il Piano Educativo Individualizzato. L’insegnante di sostegno iniziò con il farsi conoscere dalla bambina, Cristiana era molto diffidente nei confronti degli estranei aveva bisogno di tempo per accettare una nuova figura. Non mi ero sbagliata i bambini ebbero un ruolo determinante, Cristiana osservava tutti e tutto ciò che facevano e suo modo partecipava ai loro giochi e i bambini iniziarono a vedere in lei una compagna di giochi. Le insegnanti in linea di massima furono ben disponibili al dialogo con la famiglia, ma mi resi conto che erano troppo premurose nei suoi confronti, avevano come paura che si rompesse, per questo consigliai di offrire alla bambina varie posture non si poteva tenere sempre seduta e con l’aiuto dell’assistente potevano farle vivere esperienze positive con gli altri bambini. Il primo anno era terminato in linea di massima fui soddisfatta del lavoro svolto. La cosa più importante era che a Cristiana piaceva andare a scuola il secondo anno le cose furono ben diverse, tutte le figure che l’anno prima l’avevano seguita erano cambiate, rimase solo un insegnante della sezione, inoltre molti dei suoi compagni avendo raggiunto l’età della scuola dell’obbligo, non c’erano più. Ebbe nuovamente i giorni di smarrimento e riniziarono i pianti non si forzò in alcun modo il suo volere si rispettarono le sue esigenze e i suoi tempi, purtroppo anche quell’anno l’assistenza partì in ritardo e l’insegnante di sostegno arrivò ad ottobre; la direzione didattica pur avendo ricevuto dal provveditorato l’autorizzazione a nominare dei supplenti in attesa delle nomine definitive non provvide, forse una questione di costi (…). Mi recai ancora una volta al provveditorato e parlai con un responsabile della commissione H, feci una telefonata e il servizio partì. Arrivò una nuova insegnante, quell’anno capii cosa era veramente diversità per Cristiana in un clima chiassoso e disorganizzato non riusciva a seguire si distraeva continuamente ed era apatica, Cristiana apatica? Eppure le piaceva così tanto colorare, disegnare, giocare; cosa non andava? Fui molto attenta al clima che si respirava in classe e prima di tutto Cristiana rifiutava l’insegnante di sostegno, una delle insegnanti seguiva poco i bambini diverse volte arrivai a scuola e vidi i bambini fuori dall’aula e il bidello che cercava di riportarli in classe, l’unica con cui Cristiana riusciva a comunicare era l’altra maestra che doveva però pensare a seguire tutti; io capii i suoi sforzi e per quanto spiegai cosa bisognava fare e non fare con Cristiana la situazione non migliorava. Pensai che forse una figura  professionale avrebbe risolto il problema, per questo pregai la terapista che la seguiva fin da piccola, di parlare con le insegnanti; il tentativo fu vano anzi mi sentii dire che se la bambina avesse parlato loro sarebbero riusciti a capirla. Mi resi conto dell’impreparazione ad affrontare una bambina come Cristiana e ancora una volta mi sentì schiacciata dall’ignoranza di quelle persone che dovrebbero essere normali. La terapista mi consigliò di non prendermela tanto, la scuola era così e non potevo fare molto per cambiarla e comunque di non pensare di ritirare Cristiana perché quello era un contatto importante con la società. Avrei dovuto continuare a casa ma non era a fatto semplice avevo paura di sbagliare e non sapevo come andare avanti, sapevo che dovevo premere sulla comunicazione ma non riuscì a trovare nella ASL e neanche nel privato operatori esperti. Ero disperata dovevo dar voce alla mia bambina, tanti potevano vederla con pietà e la cosa mi faceva star male anche perché non ci sarei stata sempre io ad urlare per lei. Se la mia regione non aveva esperti in tecnologia forse li avrei trovati nel resto d’Italia, e comunque mi documentai in comunicazione alternativa e aumentativa e creai un programma di comunicazione a vari livelli. Ma intanto l’anno scolastico terminava e l’unica nota positiva rimanevano Cristiana e i suoi compagni. Durante l’estate iniziai la prelettura e scrittura, se volevo che comunicasse doveva pur imparare a leggere e a scrivere, fu un grande successo, ma cercai di non imporla più di tanto perché comunque doveva rimanere un momento di gioco. Studiavo tutte le sue posture provando a sentirmi come lei al fine di capire quale doveva essere la sedia più adatta alla sua disabilità, che doveva consentire il movimento del braccio sinistro sempre più preciso. Bisognava intensificare gli esercizi di motricità fine e di rilassamento muscolare; quello che non potevo certo immaginare che sarebbero iniziati per Cristiana e la sua famiglia due anni splendidi. Cristiana non pianse, riconobbe il bidello ed alcuni dei suoi compagni, con mia grande sorpresa in classe vi erano due nuove insegnanti, si avvicinarono a Cristiana e si rivolsero a lei come pochi ancora oggi sanno fare; mi sorpresero perché finalmente qualcuno l’aveva capita senza che io avessi detto niente. Le insegnanti fecero sedere tutti in cerchio si presentarono ai bimbi, poi chiesero loro di presentarsi. Capì che era giunto il momento di lasciare la classe la mia presenza poteva in qualche modo turbare quel clima creando inibizione nei bambini. Come gli anni precedenti purtroppo anche in questo il servizio di assistenza partì in ritardo e l’insegnante di sostegno fu nominata a fine settembre. Andando a scuola tutte le mattine e rimanendoci fino all’ora di ricreazione ebbi modo di iniziare a parlare di Cristiana e della sua famiglia alle nuove insegnanti. Era importante che capissero come era stata vissuta in famiglia la disabilità di Cristiana; quando arrivò in classe l’insegnante di sostegno, credetti di sognare, una ragazza giovane che probabilmente non aveva mai seguito un bimbo come Cristiana, ma che in compenso aveva dei modi stupendi e una calma incredibile e tanta voglia di imparare. Cristiana accettò la sua insegnante praticamente da subito, lavorava bene ed era soddisfatta dei lavori che faceva, cosa molto importante in classe non vi era distinzione di ruoli erano tutte insegnanti dei bambini. L'insegnante di sostegno ebbe modo di documentarsi sulla disabilità e riferiva indistintamente a me e all’insegnante, da parte mia informai loro di tutto ciò che Cristiana aveva fatto e faceva; ciò portava al dialogo e al ragionamento e a perseguire tutti lo stesso obiettivo. Cristiana non seguiva un programma individualizzato ma adattato alla sua disabilita; le insegnanti la inserirono nel gruppo dei più grandi, prossimi alla scuola elementare, e iniziarono con tutti un programma di pre lettura scrittura e calcolo. Non conobbe mai aula di sostegno, coinvolsero i bambini che a turno aiutavano Cristiana a fare i lavori, rafforzavano così l’autostima in Cristiana e i bambini erano contenti di poterla aiutare e si sentivano privilegiati ad averla in classe. Cristiana era la loro principessa si trasformavano e la trasformavano, era la centro dei loro giochi. Fu un anno fantastico per la mia piccola: le insegnanti in lei avevano visto una bimba con grandi potenzialità; bisognava migliorare la comunicazione, si passò dalla fotografia a rappresentare azioni sui cartoncini che diventavano sempre più piccoli; decidemmo di prolungare la permanenza nella scuola materna di un altro anno al fine di preparare la bambina ad affrontare la scuola elementare. Loro sapevano che poteva reggere ma bisognava ancora rafforzare dei concetti; con l’insegnante di sostegno creammo una sorta di quaderno a schede dove venivano rappresentate le azioni più importanti per un essere umano: mangiare, bere, ecc; era il suo quaderno. Riuscì anche a trovare una dottoressa esperta in comunicazione alternativa e le insegnanti che volevano il bene di Cristiana furono ben liete di recarsi con me e la bambina dalla dottoressa. Lei prese visione del lavoro svolto fino ad allora, tutta andava bene però bisognava premere, pensare ad un modo più semplice per farle costruire delle frasi di senso compiuto. Ci parlò dei simboli “bliss” e naturalmente prima di iniziare a percorrere questa strada ci documentammo, scoprimmo che molti avevano tratto vantaggio da questo tipo di scrittura e tentammo l’esperimento, i simboli però diventavano via via più composti e difficili da memorizzare, decidemmo di interrompere questo metodo; Cristiana era attratta più dai disegni e conosceva un discreto numero di parole, la dottoressa ci consigliò in questo caso ad un ausilio tecnologico per facilitare la comunicazione, dove poter inserire dei programmi con le tesserine; non esistevano però operatori che ci potessero dare una mano, bisognava valutare Cristiana e chiesi alla dottoressa di darci una mano ma per Cristiana era l’ultimo anno in quella scuola avrebbe iniziato le elementari e ci sembrava giusto proporre il tutto alla scuola che Cristiana avrebbe frequentato; a questo punto intervengono le insegnanti che hanno seguito Cristiana in questo bellissimo percorso.

Insegnante: mi accingo ad raccontare questa esperienza vissuta con le colleghe di sezione. Parlo e scrivo a nome di tutte: non è semplice per noi esprimere a parole ciò che stato fatto a scuola con Cristiana, perché l’emotività ci condiziona e non vorremo rendere questa esperienza falsa e artefatta. Nell’anno scolastico 1995-96 la sezione a noi affidata risulta composta da venti alunni di cui due portatori di handicap gravi di età eterogenea. Fortunatamente con le colleghe e con le bambine fin dal primo momento si instaura un ottimo rapporto, anche se per il nostro lavoro tutti i bambini sono uguali, inconsciamente ci è sempre una particolare attenzione sui bambini portatori di handicap e Cristiana, una bambina affetta da tetraparesi spastica ci ha colpito in maniera particolare. Confesso che era professionalmente la prima volta che mi trovavo ad dovere affrontare una esperienza simile; la visione di Cristiana una bella bambina dagli arti lunghi e affusolati dal viso bianco e dolce, dove risaltano i suoi occhi azzurri incorniciato dai capelli folti morbidi e ricci. Subito penso a quanto sia crudele il destino, quella splendida bambina relegata su di un passeggino a quelle mani e gambe impotenti e a quella bocca che non può comunicare. Dopo questo impatto per noi non aveva più importanza la tipologia del suo handicap, ma bensì, bisognava pensare alle sue potenzialità e lavorare per stimolarle costantemente; infatti, credo, come insegnate ed educatore, che non sia corretto prendere in considerazione solo l’handicap e metterlo come punto centrale del progetto educativo; Cristiana ha partecipato ad una vita scolastica normale, non abbiamo avuto nessuna difficoltà ad integrare il programma generale con quello previsto per Cristiana, opportunamente adeguato di volta in volta, adeguando di volta in volta le modalità operative alla nostra bambina; certo non era semplice le difficoltà a volte erano forti, ma i piccoli miglioramenti di Cristiana ci inducevano a spronarla sempre di più. La mamma di Cristiana ci ha aiutato moltissimo, una donna e mamma stupenda in quanto ha dedicato veramente la sua esistenza alla propria figlia con continue sollecitazioni e attenzioni. Le strutture sanitarie, nonostante i nostri inviti ripetuti ad incontrarci per una programmazione comune, hanno sempre dimostrato un disinteresse al problema, facendo capire che per loro, la nostra collaborazione era del tutto inutile. Questo per noi si traduceva in uno stato ansioso malgrado i risultati positivi, perché ci sentivamo isolate ed abbandonate nell’affrontare una situazione simile, spesso venivamo colte da dubbi e da  preoccupazioni sull’adeguatezza del lavoro svolto con Cristiana, inoltre è trascorso del tempo a causa della burocrazia in attesa del materiale adeguato per garantire il miglioramento del nostro lavoro, ma senza risultato…

Il nostro criterio di lavoro si è concentrato sul fare d'altronde i bambini della scuola per l’infanzia imparano non solo attraverso le consegne verbali e le spiegazioni verbali, ma soprattutto perché fanno concretamente attivamente, trasmettendo al cervello nuove preziose conquiste, infatti tutti i giochi a lei proposti vertevano sulla manipolazione di materiali duttili sulla digito pittura, sul riconoscimento di grandi e colorate parole, giochi psicomotori e soprattutto il coinvolgimento con i compagni. In questo campo Cristiana ha dimostrato la sua voglia di stare con gli altri e l’amore e l’amicizia che i bambini sanno dare senza esitazioni, veniva ricambiata con carezze coccole, baci a e aiuti operativi, nel mangiare, nel colorare, nel condurre la sua carrozzina, ogni volta che se ne presentasse l’occasione. Soprattutto una bambina di nome Giulia, ha una forte e costante attenzione nei suoi confronti, e questo da gioia ai nostri cuori, ma soprattutto a quello di Cristiana. Nel tempo Cristiana impara a farsi capire benissimo sia nelle situazioni di benessere sorridendo e in quelle di malessere piangendo; impara a manifestare infinita gioia quando ascolta la musica ridendo e ballando con il tutto il suo corpo instancabilmente, impara a scegliere su richiesta delle insegnanti oggetti colorati toccandoli con le sue delicate mani, ma ancora di più manifesta il suo amore e la gioia di essere con tutti noi, non solo con i sorrisi ma premiandoci con amorevoli carezze. Questi sono i più importanti e significativi progressi di Cristiana ai nostri occhi piccoli, ma per lei veramente immensi e ciò è stato possibile perché si è sentita accettata e amata da tutti; sarebbe lungo elencare le svariate attività svolte nel corso di due anni di permanenza, invece preferiamo ricordare che con questa esperienza per noi tutti positiva, che ci ha fatto crescere e migliorare come persone, renda più facile e concreta la sua integrazione anche nell’ambito della scuola elementare. Vorremmo ringraziare la mamma per averci mostrato alcune delle foto scattate durante le nostre esperienze di gioco e di lavoro più significative. La bambina attualmente frequenta la seconda elementare e vorremmo che anche lei godesse di tutte le opportunità e le esperienze possibili e utili  alla sua crescita in modo gioioso e sereno. Con le colleghe della scuola elementare avremmo voluto poi collaborare per continuare quel discorso educativo iniziato precedentemente, ma poi purtroppo come spesso capita sono solo delle semplici intenzioni. Auguri Cristiana! Le tue maestre.

 Con le insegnanti si decise un inserimento in una scuola elementare non distante da casa che aveva la reputazione di aver un buon corpo insegnanti e un direttore didattico attento e partecipe.

Il direttore sembrava conoscere molto bene la normativa e si mise subito a disposizione per garantire a Cristiana tutti gli ausili necessari (compreso il computer). Chiesi di contattare, prima di iniziare l’anno, le insegnanti della scuola materna, affinché fosse garantita la continuità didattica. Le insegnanti furono contattate in via “ufficiosa” a mia insaputa ad aprile perché Cristiana in classe non dava nessuna risposta e tendeva ad estraniarsi.

Non sapevo che problemi avrei dovuto affrontare, ma ero ottimista esistono delle buone insegnanti (ne avevo già avuto la prova). I problemi, specie il primo anno ci furono (…) premetto che per la scuola e le insegnanti i problemi erano solo nella mia testa perché avevo troppe pretese da mia figlia e mi dovevo accontentare che Cristiana avesse una buona socializzazione. Ma non sarebbe dovuta andare a scuola anche per imparare?

(…) Per formare le classi sottopongono i bambini a test al fine di ripartire uniformemente i bambini con possibili carenze, ciò comportò che Cristiana, nel giro di una settimana, cambiò insegnanti e compagni e si ritrovò in classe con una nuova maestra, sicuramente preparata dal punto di vista didattico, ma un po’ meno dal punto di vista umano, che non si rese conto che i bambini erano un po’ impauriti e non osavano neanche avvicinarsi a Cristiana. Lei, oltre che avere dei sussulti per via dei rimproveri concitati che la maestra rivolgeva ai bambini, si sentiva incredibilmente esclusa e triste; inoltre non riusciva proprio a concentrarsi. L’insegnante di sostegno arrivò dopo una decina di giorni, prese visione del lavoro svolto alla scuola materna delle modalità seguite per comunicare e volle procedere per la stessa strada; iniziò ad adattare il programma scolastico alla disabilità della bambina.

L’insegnante riferiva che Cristiana collaborava e rispondeva utilizzando il braccio sinistro; avvertiva dei momenti di apatia in Cristiana nella classe e scarsa concentrazione, a causa di tale situazione sfavorevole per l’apprendimento decise di portarla nell’aula di sostegno per brevi periodi.

Purtroppo, dopo un mese, quando vennero fatte le nomine definitive dal Provveditorato, l’insegnante passò di ruolo ed arrivò una nuova insegnante. Tutto è andato perso… si ricomincia da capo (siamo in novembre…).

Riparto alla carica e spiego alla nuova insegnante come rapportarsi con Cristiana e come comunicare. Purtroppo lei assume un atteggiamento difensivo nei miei confronti, relegandomi ad un ruolo marginale, tira in causa la diagnosi funzionale che a suo parere non è mai stata fatta da persone “competenti”. Allo scopo di offrirle quante più informazioni possibili, Cristiana inizia ad avere i primi contatti con la psicologa, la quale dà una valutazione positiva e stabilisce un incontro con le insegnanti e i genitori. L’incontro avverrà solo nel mese di marzo e vi parteciparono solo le insegnanti perché l’insegnante di sostegno non mi comunicò la data. Mi arrabbiai tantissimo con lei e lei ribadì l’utilità di avere un incontro tecnico. MIA FIGLIA ERA ADDIRITTURA DIVENTATA QUALCOSA DI TECNICO. Che voleva mai dire? Ma non è una bambina?

Cristiana non dava nessuna risposta a scuola e anche quando la dava veniva considerata in base ad un calcolo percentuale di attendibilità: ad esempio, se a Cristiana venivano proposte due risposte possibili, la causalità con cui lei poteva rispondere era attendibile al 50%. In questo clima Cristiana non rispondeva.

L’insegnante decide di riprendere con Cristiana l’uso delle fotografie e la fossilizza sull’uso continuo delle foto per quasi tutto l’anno, passando al disegno solo gli ultimi periodi dell’anno; la stessa psicologa aveva consigliato loro di andare avanti. Fu tralasciato l’attività di scrittura, lettura disegno e dell’esercizio della motricità fina. I momenti di inclusione erano limitati, poiché gli altri bambini “dovevano svolgere il loro programma e non potevano perdere tempo”; la scuola è diventata, in alcuni momenti, un parcheggio quando l’assistente o l’insegnante non erano in classe. All’insegnante di sostegno fu anche data l’autorizzazione ad assentarsi per motivi di studio per cui in classe c’era tre volte su cinque. Fu affermato inoltre che il lavoro svolto alla scuola materna era stato sicuramente superficiale (e poi non potevo certo paragonare le scuola elementare alla scuola materna). Ma la scuola, per i bambini, non dovrebbe essere un luogo dove possono apprendere tante cose nuove e come un bellissimo gioco? Cristiana a casa faceva il suo lavoro (esercizi, stimolazioni, ecc.)  e continuammo a farlo, ma solo il sabato, per non caricarla troppo; lei andava avanti a dispetto di tutto.

L’anno scolastico terminò, per fortuna, ma non potevo stare zitta, ero determinata a far valere la voce di Cristiana e così inviai una relazione al direttore didattico sull’andamento scolastico di Cristiana Non importava come avrebbe reagito, importava solo che sapessero, nero su bianco, come la pensavo. Purtroppo i genitori sono visti come persone irreali, illusi, che non si rendono conto del loro problema e non essendo degli “esperti” non sono in grado di discutere con un insegnante che invece ha studiato. La mia relazione non è proprio piaciuta, ma io conosco Cristiana meglio di qualsiasi specialista specializzato e chi non mi vuol stare a sentire, ha solo da perdere.

Io penso che la mia relazione comunque sia servita perché quest’anno alcune cose funzionano meglio:

·          è stato stabilito un calendario di incontri con gli operatori USL, famiglia e scuola;

·          l’insegnante di sostegno è specializzata, lavora bene con Cristiana, è molto attenta alle sue esigenze e cerca, per quanto possibile, di includerla nella classe, offrendole momenti di confronto (anche se limitati),

·          Il dialogo con la famiglia è costante e costruttivo.

Sono sicura che, se i bambini venissero coinvolti di più, Cristiana renderebbe tantissimo. Vorrei che il programma individualizzato di Cristiana venisse integrato nella programmazione didattica giornaliera con i suoi compagni.

 Le volontarie di Cristiana scrivono

Noi siamo quattro delle tante volontarie che seguono Cristiana domiciliarmente. Siamo studentesse, tre laureande in Scienze dell’Educazione e una in Psicologia. Conosciamo Cristiana da circa due anni; inizialmente ci siamo occupate esclusivamente del suo percorso fisico riabilitativo, successivamente, nel settembre 1999, abbiamo intrapreso un percorso didattico con l’ausilio del metodo della comunicazione facilitata. I programmi presentati alla bambina sono gli stessi previsti dal programma ministeriale ovviamente rielaborati ed adattati per far fronte a quelle che sono le difficoltà fisico-motorie di Cristiana. Teniamo a sottolineare quest’ultimo punto in quanto è stato stabilito che il deficit di Cristiana è unicamente a livello motorio e non di apprendimento. Noi, in  base alla nostra esperienza personale, possiamo confermare tutto questo; non solo la bambina svolge correttamente gli esercizi da noi proposti (dimostrando di aver effettivamente acquisito i contenuti), ma partecipa alle attività con grande attenzione ed entusiasmo. Tra noi e Cristiana si è instaurato un rapporto basato sulla fiducia: lei crede in noi così come noi crediamo in lei e nelle sue capacità.

La scuola che ruolo ha in tutto questo? La nostra personale esperienza ci porta ad affermare che la scuola è assente in quanto le maestre ritengono la bambina non valutabile e sminuiscono i nostri sforzi e soprattutto quelli di Cristiana L’unico nostro tentativo di inserire il microuniverso di Cristiana nel macrouniverso della scuola (proponendo in classe il lavoro svolto a casa) con l’intento di coinvolgere insegnanti e compagni, è miseramente fallito miseramente trasformando si in un porre sotto esame la bambina, la quale si è rifiutata di rispondere, ma d’altronde perché rispondere a chi non crede nelle sue potenzialità? Forse Cristiana non si fida delle sue maestre. In un precedente incontro con alcune di esse ha dimostrato le sue capacità rispondendo positivamente ai quesiti a lei proposti, nonostante ciò i risultati raggiunti sono stati messi in dubbio insieme alla nostra buona fede sostenendo che potevamo essere state condizionate dalla aspettative della madre. Ora ci chiediamo che senso avrebbe inventarci delle risposte inesistenti, noi quotidianamente comunichiamo con Cristiana e non attraverso la sfera di cristallo, bensì tramite l’ausilio di una semplice tastiera di computer. Quello che ci preme sottolineare è: non siamo plagiate e tanto meno millantatrici!

 Siamo semplici volontarie che vogliono superare le barriere dello scetticismo, del dogmatismo scolastico e del menefreghismo che aleggia intorno all’handicap.

Maura, Francesca, Angela e Consuelo