Discorso introduttivo a "Risorsa handicap"

Vi racconto una esperienza della nostra associazione: circa un anno fa abbiamo chiamato le forze dell’ordine perché i responsabili di una scuola in Sardegna hanno fisicamente impedito l’ingresso nella sua aula ad una nostra, splendida, intelligente bambina cerebrolesa.

Una violenza all’infanzia senza precedenti, un dramma per la famiglia e per la nostra associazione simile a quando la vita di un nostro bambino se ne va. Non voglio soffermarmi sugli incredibili e risibili motivi che hanno portato la Scuola a non volerla goffamente ammetterla in classe; ma due cose voglio evidenziare:

la prima è che il dramma nella vita con i nostri bambini non risiede in essi. Loro sono la nostra felicità, i figli prediletti che creano in noi e negli ambienti che li circondano la vita, la solidarietà, la partecipazione, una vera risorsa per tutti. Il dramma sta nelle persone e negli uomini delle istituzioni che vedono i nostri figli chiusi in qualche lager, magari dorato, così non disturbano troppo e non rendono infelici le loro famiglie e i loro compagnetti di classe, poverini……

La seconda è che questo episodio ha sicuramente contribuito a lanciare il corso di aggiornamento al quale oggi partecipiamo. Basta con il perenne contenzioso: Bisognava iniziare a gettare ponti strutturali con il mondo della scuola, e dare il nostro contributo per valorizzare tutti quei validissimi professionisti che molte delle nostre famiglie conoscono: quegli insegnanti che vedono la dignità di ogni persona umana in qualunque stato essi siano, e sono pronti a mettersi sempre al servizio del bambino, in collaborazione con la famiglia e con il progetto di vita portato avanti.

Ci sembrava, dunque, che non potevamo essere, di fronte a questa difficoltà, spettatori passivi, ma che avevamo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva e che quindi fosse arrivato il momento di portare a vita pubblica l'esperienza della vita dura e meravigliosa che conduciamo con i nostri bambini perché diventasse, anche per la scuola, un’occasione di formazione per i Dirigenti e gli operatori.

Non voglio dire che la nostra vita sia tutta rosa e fiori, sarebbe un grave errore rimuovere le sofferenze e la difficoltà che vivono un disabile e le nostre famiglie.

Ma, come altri racconteranno da qui, vogliamo dare l’immagine reale e completa: possiamo garantirvi che le difficoltà molto spesso sono trampolino di lancio per nuove conquiste; una vita fatta anche di grandi gioie personali e collettive, di divertimento, di persone che ci dicono che non dimenticheranno più l’atmosfera di gioia che hanno respirato nello stare con i nostri figli, educando ed educandoci all’accettazione di se’ e dell’altro diverso da me, senza darsi risposte preconfezionate ma credendo nella verità del rapporto.

Vogliamo dare l’ immagine reale dell’handicap, meno sanitaria, meno seriosa, più leggera, più serena. Affiancare le battaglie per i diritti, con la bellezza del comunicare e dello stare insieme. Qualcuno penserà che questa puo’ essere un’operazione con ripercussioni estetico-culturali e nulla più. Voglio invece dimostrarvi come questa realtà positiva può contribuire al risanamento della finanza pubblica e alla definizione di un modo nuovo di legiferare per la razionalizzazione dello stato sociale. Recentemente sono stato invitato ad una conferenza dove si discuteva del dopo di noi, e cioè di cosa faranno i nostri familiari disabili quando noi non ci saremo più. Molti interventi sono stati interessanti da parte di vari esperti, ma il più bello di tutti è stato quello dell’Assessore ai Servizi Sociali di una città della nostra regione capoluogo di provincia. Una persona molto delicata su queste tematiche, molto gentile, sicuramente un bravo professionista che fa del suo massimo per venire incontro alle esigenze delle persone più sfortunate di noi, così diceva. Ma la perla del suo intervento è stato quando ha spiegato che il suo comune aveva deciso di fare un investimento di centinaia di milioni comprando un istituto al mare dove ospitare tutti gli handicappati per fare una vacanza, cosi che anche i genitori potessero passare un periodo di tranquillità liberati dal pesante fardello che queste persone rappresentano.

Oltre a me erano presenti alcune famiglie: ci siamo messi tutti a ridere. Perche? Perché oramai è automatico pensare, con tutto il rispetto, che chi dice queste cose non sa o non ha capito quale è la ricchezza dei nostri figli non solo per noi ma anche per la comunità che ci circonda, e questo ci fa sorridere istintivamente.

Ho dovuto dire che non sapevo se io ero il fardello di mia figlia o di mia moglie, ma che sicuramente mia figlia non era un fardello per me.

Ho dovuto dire che l’Assessore invece di investire risorse pubbliche nel rinchiudere i disabili negli inutili e costosi istituti, pensasse ad abbattere le barriere architettoniche in tutti gli alberghi e strutture ricettive della sua provincia e che favorisse le vacanze tutti uniti della famiglia con un disabile.

Ecco, l’immagine che l’Assessore ha dell’handicap è questa: triste, truce, senza speranza, un fardello. E in virtù di questa immagine una giunta comunale compie atti amministrativi e spese inutili, controproducenti, che non rispettano nessun parametro di efficienza, efficacia e legalità alla quale deve attenersi.

Ma quando si fa assistenzialismo tutto è permesso….E questa è l’immagine che alimenta il florido business degli istituti, che fa dire ad un coscienzioso professionista alla nascita di un bambino handicappato "lo lasci a noi, la sua vita sarà infelice, lo dia a noi, ci pensiamo noi…", che altro non fa che creare il clima da tragedia che mette veramente in difficoltà le famiglie e la vita di ognuno dei membri di essa. I luoghi comuni pseudo-scientifici come quello di cerebrolesione=non intelligenza vanno sfatati, possono anch’essi condizionare l’amministrazione nelle sue politiche sociali, e anche il potere legislativo.

Per questo invece di starcene chiusi in casa vorremmo dare il contributo di esperienza e competenza delle famiglie dei bambini cerebrolesi, della loro vita dura ma meravigliosa, voglio ripeterlo, presentandone i risultati e gli effetti, le implicazioni e le ricadute sociali.

Se il nostro obbiettivo di genitori è quello di promuovere politiche sociali che sostengano la famiglia, anche quella più in difficoltà, con servizi capillari sul territorio a misura personale, la scuola assume un ruolo strategico nel permettere che questo obiettivo sia centrato. Come spero si sia capito, non cerchiamo parcheggi per i nostri figli, ma vera collaborazione. Mi spiego: come molti di noi sanno, alcune famiglie non resistono al carico mentale di tutti coloro che li circondano e che li invitano a chiudere i bambini negli istituti come scelta migliore per tutti, e compiono questo gesto che è sempre drammatico.

Questa famiglia alcune volte compie questo gesto, perché non trova sostegno, servizi e ogni cosa che deve essere fatta è sempre un problema (vedi esempio della vacanza: non possiamo fare mai una vacanza meno male che aprono l’istituto cosi almeno qualche mese ce ne stiamo un po’ in pace…) Immaginate una famiglia sostenuta, cioè che riesce a guardare al di là del limite e viene aiutata là dove risiede. Chiederà servizi territoriali di qualità, con grande ricaduta di benefici su tutta la comunità, e per rimanere al tema vacanze (che può sembrare marginale ma non lo è) non immaginate quanto beneficio dia il poter fare insieme una vacanza con serenità senza barriere architettoniche, quanta serenità e quanto i problemi diventano più piccoli…e come quel bambino non finirà mai in un istituto…e riguardo la scuola, potete capire come un rapporto conflittuale in ambito scolastico possa installare in una famiglia il germe della disperazione, che non ce la farà mai e che forse è meglio rinunciare….

Per questo la scuola può essere direttamente la protagonista del sostegno alla famiglia: quando si progetta insieme, quando si collabora, quando si discute anche animatamente ma senza che nessuno delle parti per principio si rinchiuda dietro il paravento dell’esperto e della professionalità, vi posso garantire l’entusiasmo e la gioia delle famiglie per poter far emergere il progetto di vita del proprio figlio. Anche grazie a voi, ci sarà un bambino o una bambina di meno chiusa in un istituto lager.

Voi docenti diventate coessenziali allo sviluppo della vita dei nostri figli, e non solo dell’aspetto educativo, e si potrebbe dire che molti di voi partecipano al generare tipico dell’ambiente familiare. La famiglia si apre e sa ascoltare da chi ascolta.

Potremo parlare a lungo di questo argomento, e speriamo di farlo qui in questi due giorni: posso concludere dicendo che anche le famiglie dei gravissimi, e parlo solo di coloro che per motivi di salute non possono andare a scuola, perché prenderebbero malattie pericolose, perché se no non ci sono motivi alcuni che impediscono a priori il frequentare la scuola, non vedono l’ora che la scuola si apra e che entri nelle case.

Sono sogni? Non credo. Progettare con la famiglia significa diventare professionisti più competenti e capaci e secondo noi anche con maggiori soddisfazioni professionali; aprire le scuole soprattutto nei casi dove c’è il rischio della vita significa fornire sostegno e, diciamo la verità, un modello dove è la scuola a muoversi creerà anche nuovi posti di lavoro. Aumentare la qualità del servizio per un disabile significa aumentare la qualità per tutta la classe.