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RISORSA HANDICAP – LA SCUOLA DELL’AUTONOMIA
CONVEGNO INTERNAZIONALE
CAGLIARI 1999 – AGGIORNAMENTO 2002
INTERVENTI ESCLUSIVI DI CANEVARO, ROCHE, IANES, TORTELLO, ZUCCHI, PETRI, MASALA, ESPA, IMPRUDENTE, NOCERA, MOROSINI, LUDI, GHEZZO, BELLINI, E TANTI GENITORI.
Giornate del 05/03/99 e del 06-03-99
sezione 3
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(inizio cassetta inizio sessione plenaria pomeridiana)
Moderatore: Nedo Pozzi: ………in seduta plenaria, e diamo la parola ai relatori che devono partire perché devono prendere l’aereo mi sembra alle 19.00, quindi hanno pochissimi minuti: Prof: Zucchi ad esempio
Prof. Zucchi: io devo chiedere scusa, perché l’organizzazione è stata talmente perfetta che avrebbe meritato un impegno maggiore. Noi domani purtroppo come handicap e scuola abbiamo il primo convegno di cui io e Mario siamo i direttori del corso e quindi dobbiamo esserci assolutamente avendo preso responsabilità dell’organizzazione. Guarda caso domani il tema è sulla famiglia, per cui l’argomento viene intaglio a quei lavori che noi abbiamo fatto. Io devo chiedere scusa alle persone che hanno assistito al workshop perché l’oratore a esagerato a forza di parlare per cui a più parlato l’oratore che i partecipanti ed è un peccato grosso. Un osservazione: noi abbiamo notato, non solo la presenza significativa di docenti, ma anche la presenza significativa di giovani interessati alla formazione e alla educazione e soprattutto dalla breve presentazione che è stata fatta dall’inizio abbiamo visto come nei giovani attualmente c’è un grosso desiderio di educazione ma di agire all’interno dell’educazione. È una consapevolezza dei valori stessi dell’educazione, quelle cose che ci fanno dire a noi di Handicap e Scuola che c’è bisogno di pedagogia. I temi fondamentali sono stati quelli proposti all’interno del titolo che erano: i fondamenti epistemologici della pedagogia della famiglia, cioè , validare con l’aiuto di …….una serie di persone il fatto che docenti ed altre persone si trovano di fronte ad una competenza di tipo scientifico che è la competenza del genitore nei confronti del proprio figlio, e sottolineare come la scuola questa competenza la utilizza poco e male e soprattutto c’è un modo di interpellare i genitori singolarmente e soli in momenti di emergenza che non sollecita la dimensione pedagogica dei genitori. Poi si è sottolineato il valore dell’intervento pedagogico degli insegnanti: l’ambiente dell’integrazione è un ambiente di integrazione scolastica, allora c’è una specie di discrasia, cioè, il percorso dell’integrazione è un percorso medicalizzato che pone i docenti in grandi aspettative nei confronti dell’équipe mediche che di competenze educative scolastiche ne hanno veramente poche, allora noi abbiamo sottolineato come la diagnosi sarà importante dal punto di vista medico riabilitativo ma è estremamente secondaria dal punto di vista educativo, e allora tutte queste aspettative sono determinate da un percorso medicalizzante però quello che noi abbiamo cercato di fare emergere è la competenza educativa dei docenti nei confronti dei ragazzi disabili perché gli stessi strumenti pedagogici che loro utilizzano all’interno della scuola per i normodotati vanno utilizzati anche per i ragazzi disabili. L’altro elemento che sorto è stato quello di vedere in che modo interpellare chiaramente la famiglia, soprattutto in che modo rapportarsi con la medicina, sottolineando il discorso in fondo la pedagogia ha una sua dimensione che non è diagnostica, che non è terapeutica, che è volta all’espansione della personalità, che non ha delle dimensioni patologiche e quindi ha una sua dignità che spesse volte non viene esplicata. L’ultimo momento è stato quello di proporre ai colleghi anche una medicina che manifesta concretamente il suo bisogno di pedagogia, c’era bisogno di una medicina più umana meno tecnologica, meno legata al riduttivismo biologico, cioè, pensare che tutto derivi dai geni che tutto derivi da una quantificazione se pensiamo che la tecnologia non quantifica non fa testo la povertà del testo e della diagnosi e la possibilità invece di interagire tra la pedagogia e la medicina. Le indicazioni sono state soprattutto probabilmente il nuovo che avanza, la ricerca fatta da Gozschi naturalmente, e poi coloro che acquistano scrittori ispirati da parte pedagogica Brunner e da parte medica Sax. Io vi ringrazio per l’attenzione, ma ringrazio soprattutto i genitori. Grazie
Moderatore: Nedo Pozzi: il Prof. Tortello
Prof. Tortello: grazie. Molto rapidamente siamo in grado di mandare alcuni telegrammi, il nostro workshop è stato molto ricco di interventi da parte dei partecipanti, molto animato è durato più del previsto, da parte mia nella confusione che regna in questo momento dopo una intera giornata e facendo i complimenti a tutti voi perché la sala è ancora piena, alle 18.10 di sera, cerco di stilare i seguenti telegrammi: il primo si chiama “Autonomia Scolastica”; molte domande hanno riguardato questo tema in riferimento ai cambiamenti anche profondi che l’applicazione dell’autonomia potrà provocare rispetto alla integrazione scolastica e gli handicappati; stamani già nella relazione avevamo esposto alcune preoccupazioni legate al fatto che nell’Art.1 “natura e scopi dell’autonomia scolastica” sia stata espunto al riferimento all’handicap nel corso del workshop abbiamo richiamato un’altro pericolo grave: il fatto che la legge finanziaria per il 99 preveda l’avvio in forma sperimentale dell’autonomia scolastica da parte di un certo numero di istituzioni scolastiche assegnando a queste i fondi senza vincoli di destinazione; questo elemento è fonte di grave preoccupazione perché che fine faranno tutte quelle risorse che oggi le leggi prevedono in specifico a sostegno dell’integrazione scolastica se la istituzioni autonome potranno usarle senza vincoli? Il secondo tema e il secondo telegramma riguarda la formazione degli insegnanti: abbiamo discusso ampiamente intorno ai corsi cosiddetti intensivi, in realtà brevi che chiedono di concentrare in pochissimi mesi una formazione invece che deve essere dilazionata in maggior tempo, credo che sostanzialmente ci siamo trovati in accordo su due punti: che sarebbe un errore grave mettere in contrapposizione e in lotta fra loro i docenti specializzati con i corsi biennali e i docenti specializzati con i corsi intensivi, mentre crediamo che sia importante farsi che innanzi tutto la formazione non venga concentrata in pochi mesi ma maggiormente dilazionata nel tempo e consenta ai docenti che si specializzano di portare a casa gradualmente dei crediti formativi in vista di una specializzazione piena. Un altro aspetto un altro telegramma riguarda la legge finanziaria di quest’anno sia per quanto riguarda la formazione di classe con un numero ridotto di allievi in presenza di alunni handicappati, sia per quanto riguarda il rapporto 1 su 138 che resta in piedi e sia per quanto riguarda un altro aspetto che è quello relativo ai gruppi handicap agli insegnanti utilizzati presso i gruppi handicap presso il Provveditorato agli Studi. Allora rapidamente: come tutti sapete il tetto dei 20 alunni per la formazione di classe ridotta in presenza di alunni handicappati non è stato ripristinato nemmeno da questa finanziaria, tutto è demandato al decreto applicativo che il Ministro sta predisponendo e tutti ci auguriamo che maggiore flessibilità possa essere consentita certo non a scapito del rigonfiamento di altre classi. Per quanto riguarda 1 su 138, ci siamo detti che il rapporto va necessariamente modificato e ridotto sin dal prossimo anno, perché mentre gli alunni complessivi diminuiscono e anche fortemente gli alunni in situazioni di handicap per varie cause aumentano, tra queste cause abbiamo indicato sia il fatto che oggi nella scuola materna e nella scuola secondaria superiore la percentuale degli handicappati non è ancora paragonabile a quella della scuola elementare e della scuola media, ma è molto più ridotta quindi è pensabile che aumentino e poi anche per altre cause che sul piano epidemiologico sono state indicate. Per quanto riguarda i gruppi H …….studi, noi riteniamo che sia preoccupante che a partire dal primo settembre prossimo non vi sia la certezza che vi saranno persone che saranno docenti e continueranno ad essere utilizzate presso i gruppi H perché la legge finanziaria appena approvata cancella questa possibilità, quindi non vuol dire cancellare il gruppo H che ha una sua costituzione ma cancella la possibilità di avere ……siamo preoccupati perché chi leggerà il Piano Educativo Individualizzato, chi assegnerà i docenti per sostegno, chi riceverà le richieste dei capi istituto e dei genitori. Spesso ci viene risposto a livello ministeriale che i gruppi che verranno formati per l’avvio dell’autonomia nei singoli provveditorati comprenderanno una persona un utilizzato competente anche su questa partita ci sembra che sia ancora poca cosa che vada rinforzata con le cose che diceva Isp. Serra stamani. Gli ultimi due punti riguardano l’handicap grave, l’integrazione di alunni in situazione di handicap grave e la figura rinnovata dell’insegnante per il sostegno. Handicap grave: qualcuno molto onestamente durante il workshop ha detto che bisogna fare una distinzione tra alunni scolarizzabili e quindi inseribili nelle classi comuni e gli alunni non scolarizzabili per i quali devono provvedere altre istituzioni ad esempio le aziende USL etc.. Le reazioni a questa posizione manifestata con grande onestà e con grande chiarezza, sono state abbastanza vivaci, abbiamo fatto alcune esemplificazioni sottolineando la pericolosità di considerare che per alcuni minori in età evolutiva si debba ritenere in partenza che non potranno apprendere nulla e quindi necessariamente debbono essere messe in altre strutture sin dai primi anni di vita. Ci siamo detti anche che è preoccupante il fatto che le regioni italiane nel loro insieme non utilizzino complessivamente i fondi stanziati a questo scopo della legge quadro sull’handicap e dalle leggi finanziarie successivi. Noi abbiamo e anche il Prof. Nocera potrà riferire fondi stanziati ma non richiesti dalle regioni non utilizzati con quote anche significative la dove invece i bisogni sono impellenti e sono grossi. Sempre per questo riguardo, e potrebbe essere significativo, e concludo, dire aggiungere un particolare: è estremamente importante lavorare per progetti, oramai lavoriamo tutti per progetti, anche la legge Turco sull’infanzia e adolescenza invita a lavorare per progetti, anche il decreto ministeriale 331 dello scorso anno per l’applicazione della finanziaria dello scorso anno ha una parte che riguarda i progetti di differenziazione etc. Qui occorre essere molto chiari e molto onesti e dire che: i progetti sono fatti per innalzare la qualità dell’integrazione, i progetti non sono fatti per garantire l’usufruibilità dei diritti fondamentali delle persone, non so se ha reso l’idea nella brevità del tempo. Sempre a proposito dell’handicap….. che è importante, in particolare la scuola, distinguere tra l’apprendimento di un compito e la partecipazione alla cultura di quel compito. Allora con questa distinzione noi possiamo indicare anche due livelli diversi e puntare all’apprendimento del compito oppure puntare anche soltanto la dove non è possibile l’apprendimento, alla partecipazione alla cultura del compito ritenendolo un gradino necessario per fare gli ulteriori passaggi. Circa i docenti specializzati da utilizzare come figure di sistema per l’integrazione scolastica dei minori handicappati si è aperta nella parte finale una discussione interessante molto documentata, che però io non ho avuto tempo di sviluppare, da parte mia ho risposto che le figure di sistema oggi presenti nella scuola sono passate tutte attraverso l’insegnamento, noi oggi non possiamo avere un direttore didattico, un preside, un dirigente scolastico che non abbia fatto almeno 5 anni di insegnamento di ruolo in classe; allora da parte mia ho detto: figura di sistema si e poi vedremo come sarà possibile configurarle purché tutti i docenti siano passati attraverso l’insegnamento effettivo perché non si può dire al collega insegnante per integrare devi fare così se tu non hai mai insegnato. Con questo abbiamo concluso.
Moderatore: Nedo Pozzi: grazie. Un applauso al Prof. Tortello e al Prof. Zucchi che devono partire. Allora andiamo avanti, vi pregheremmo per cortesia di spegnere i cellulari che danno fastidio all’elettronica della regia. Adesso un altro docente dei workshop Marisa Biondi che non abbiamo ancora presentato in sala, è docente di metodologia nei corsi ministeriali di specializzazione ed è presidente del CISTO.
Marisa Biondi: buonasera. Dunque il nostro workshop è stato veramente molto attivo e numeroso, infatti credo che molte persone non siano state soddisfatte per non avere potuto soprattutto intervenire in quanto eravamo veramente tanti, comunque gli interventi che si sono potuti ascoltare vertevano essenzialmente su due problematiche relative alla famiglia e la collaborazione naturalmente con la scuola rispetto alla valutazione e all’interno delle scuole proprio tra docenti e ordini di scuole diversi. Il problema iniziale è stato sviluppato relativamente al rapporto che c’è tra gli insegnanti di sostegno e gli insegnanti curricolari. Qualcuno diceva purtroppo ancora gli insegnanti di sostegno non riesce a trovare un proprio spazio di equiparazione con gli insegnanti curricolari che spesso non considerano ne vogliono collaborare, in quanto al conpresenza sembra un momento quasi di giudizio. Allora cosa fare affinché questo possa essere superato: lo dice la legislazione, quando dice che l’insegnante di sostegno ha diritto a valutare anche gli altri ragazzi, quindi ha le stessa figura professionale lo stesso ruolo professionale degli altri insegnanti curicolari, pertanto soltanto con una programmazione comune rispetto agli interventi relativi al ragazzino in situazione di handicap si può recuperare la dignità egualitaria tra i due insegnanti o meglio tra il consiglio di classe e l’insegnante di sostegno, che poi è stato ribadito non è insegnante di sostegno per il ragazzino ma insegnante di sostegno sulla classe e non è retorica perché questo si detto l’abbiamo anche ribadito questo è possibile, ci sono esperienze che lo comprovano. Poi ci siamo fermati sul sottolineare quello che è il significato di valutazione, valutazione che deve essere di tipo naturalmente formativo, quindi deve avere presupposti che devono partire dalla conoscenza reale dei soggetti quindi vi parliamo di tutti i ragazzini, pertanto partire dalla conoscenza reale significa raccogliere tutte le informazioni gli elementi che ci permettono di venire a conoscere la storia il vissuto di questi nostri ragazzini per poter progettare un intervento formativo ed educativo. Naturalmente in questo momento così importante è stato detto è ugualmente importante la collaborazione con la famiglia; certamente la famiglia conosce il ragazzino in certo modo, che abbiamo voluto anche sottolineare non è da considerare ne meglio ne peggio, considera la conoscenza del ragazzino è diversa da quella dell’insegnante ed ecco perché è valida la collaborazione, perché arricchisce la conoscenza dell’insegnante rispetto a questi soggetti, però abbiamo anche sottolineato quello che era stato detto stamattina e cioè, che le competenze degli insegnanti cioè della scuola e le competenze della famiglia devono comunque rimanere competenze specifiche la collaborazione è importante ed utile ma non deve esserci una confusione di ruoli, perché altrimenti non ci si può aiutare, quindi spesso c’è questa paura da parte dell’insegnante che la famiglia magari prevarichi e allora si rimane sulle difensive e si nega tutto, non è giusto, ugualmente la famiglia magari proprio perché teme di non essere ascoltata rischia di diventare aggressiva e quindi si mette già in una situazione di conflitto con la scuola. È un discorso di comunicazione corretta, cioè, porsi nella posizione di chi ha da imparare per arricchire le proprie competenze rimanendo professionalmente diciamo specificamente professionali gli insegnanti nel loro ruolo di genitori con le proprie conoscenze, la famiglia i genitori. Questo mi pare che sia un argomento spero chiarito nel nostro workshop, poi si è anche affrontato il problema della valutazione rispetto alla scuola superiore; ragazzini che i professori non sanno come valutare l’ultimo anno di scuola, perché ritenevano di non essere in grado di definire il raggiungimento di obiettivi che erano prescritti a livello ministeriale, anche obiettivi minimi, per poter rilasciare una qualifica; certamente è stato ribadito che il percorso il Piano Educativo Individualizzato, permette e consente di fare un percorso che sia anche differenziato per poter essere valutato alla fine del terzo anno con una differenziazione rispetto agli altri ragazzi, cioè, valutati rispetto al PEI (Piano Educativo Individualizzato). Le cose cambieranno domani forse il Prof. Nocera ci spiegherà anche questo aspetto, però comunque finora i ragazzini che con la fine del terzo istituto superiore avranno un attestato di frequenza e quindi non potendo essere valutati secondo i programmi ministeriali dovranno quindi essere valutati con un Piano Educativo Individualizzato potranno avere un attestato di frequenza che permetterà loro di accedere poi ai corsi professionali per il lavoro. Con questo credo che siano stati rassicurati alcuni insegnanti dell’istituto superiore, quindi abbiamo finito
Moderatore: Nedo Pozzi: grazie. Adesso diamo la parola all’Avvocato Salvatore Nocera che è ancora non abbiamo presentato qui in sala, Consulente Giuridico del Ministero della Pubblica Istruzione, anche lui ha presieduto ad un workshop. Ricordo all’Avv. che purtroppo il tempo è di 5 –6 minuti al massimo.
Salvatore Nocera: allora dopo una breve panoramica sui diritti della famiglia a partecipare agli atti necessari all’integrazione scolastica dei loro figlioli, quali le iscrizioni la tutela di dati personali la partecipazione alla formulazione del Profilo Dinamico Funzionale e del Piano Educativo Individualizzato e alle loro verifiche, ai consigli di classe allargati per la prevalutazione degli alunni, alla partecipazione del gruppo di lavoro operativo nella singola scuola, alla partecipazione al gruppo per l’integrazione scolastica nella scuola, alla partecipazione al gruppo di lavoro inter-istituzionale provinciale, si è passati ad una serie di domande e di risposte; quello che emerso con particolare evidenza è il problema delle famiglie che hanno figlioli particolarmente gravi che non possono frequentare la scuola. Secondo la legge quadro per queste persone non è previsto nulla, è stato chiarito che per la verità oggi l’amministrazione scolastica sulla base delle sperimentazioni ha autorizzato tutte le volte che il progetto sia stato formulato forme di scolarizzazione a domicilio, vuoi con l’invio di insegnanti in certi giorni della settimana a casa, vuoi addirittura con collegamenti telematici con la scuola, però non c’è una normativa oggettiva chiara in questo senso e di qui la necessità di un impegno che si richiede alla amministrazione di formalizzare in modo tale che non ci sia solo la buona volontà di qualche provveditore o di qualche capo di istituto ma che sia una norma da applicarsi su qualunque zona del territorio nazionale. A questo problema se né sono aggiunti altri che riguardano specialmente l’interferenza o la mancata collaborazione delle ASL nella gestione sempre di casi gravi per esempio: ci sono alcune ASL che non garantiscono forme di assistenza paramedica a scuola per alunni che hanno necessità per esempio di attività di spurgamento dei bronchi o in determinate frequenze, ogni 2 ore ogni 3 ore, o che abbiano necessità per esempio di riprendere con i farmaci il ragazzo. Un caso ulteriore è rappresentato dal fatto di persone che non hanno il controllo degli sfinteri i cui genitori sono costretti a stare stabilmente a scuola o a recarsi a chiamata a scuola per provvedere a questa incombenza. Si è detto e ho detto anch’io, che in questi casi per la necessità di interventi paramedici a scuola è diritto dei genitori pretendere che la scuola stipuli un accordo con l’ASL , meglio ancora se ci fosse un accordo di programma un intesa per garantire la presenza di queste persone; l’ASL deve garantire queste forme perché rientra nel suo obbligo di garantire la salute dei cittadini. Quanto all’assistenza personale aggiungo adesso che, il compito dell’igiene personale dei ragazzini a scuola è compito dei bidelli, i quali sono soggetti importantissimi per l’integrazione scolastica, non solo per questo aspetto, ma anche per l’aspetto per esempio dell’affettività di questi ragazzi, perché per esempio: un intervento di cambio di pannolino per un ragazzino, se è svolto con certe modalità lo arricchisce psicologicamente gli da più sicurezza e serenità; l’obbligo per i bidelli deriva da due contratti collettivi che preciso e di cui potete prendere nota: per i bidelli dipendenti dalle amministrazioni locali, per intenderci: scuola elementare e materna, il comune; scuole superiori, quasi tutti gli istituti hanno bidelli dipendenti dalla provincia, in questi casi l’obbligo deriva dal DPR che è il contratto collettivo del lavoro approvato con DPR numero 247 dell’83, è stato rinnovato e questa norma che prevede come mansione normale dei bidelli, questa non è mai stata modificata. Per i bidelli dipendenti dalla Pubblica Istruzione e per intenderci: scuola media e qualche istituto superiore, l’obbligo deriva dall’Art. 51 del contratto collettivo di lavoro approvato nell’8 agosto del 95. L’Art 51 però prevede queste non come attività normali di mansionari come per i bidelli dipendenti dagli Enti Locali, ma come attività aggiuntiva a quella mansionaria, il che significa che il bidello non può rifiutarsi di svolgerla però la dove la svolga a diritto al premio incentivante, e molti capi di istituto organizzano delle offerte da parte dei bidelli, convocando un assemblea dove si decide quali di loro si offrono per svolgere questo tipo di attività. Altro problema che emerso è quello della contemporanea attività di riabilitazione in orario scolastico, che è una cosa da non potersi più tollerare, perché vieta ai ragazzini di seguire lo svolgimento delle attività scolastiche, non importa se siano lezioni o attività parascolastiche svolte in orario scolastico. Questa sovrapposizioni di orari deve essere vietato e bisogna intervenire con gli assessori regionali che hanno la competenza sulle ASL e sui centri convenzionati con le ASL perché queste attività si svolgano in orari diversi. Ultima cosa che emersa mi pare che fosse quella della possibilità di far svolgere riabilitazione a scuola; io personalmente ho sostenuto che questo tipo di attività non è lecito nella scuola comune, aveva un senso nelle scuole speciali in cui anche gli insegnati specializzati erano in un certo modo svolgeva attività paramediche riabilitative etc., ma al momento che ormai siamo arrivati alla specializzazione delle agenzie, la scuola si occupa dell’istruzione, l’ASL si occupa di riabilitazione, non è concepibile che in una scuola si svolga attività riabilitative anche se vi sono alcune sperimentazioni a mio giudizio illegittime, in alcune scuole cosiddette particolarmente attrezzate o potenziate scuole polo e cosi via, in cui questa attività si svolge; noi non siano favorevoli, io personalmente e molti degli osservatori, a questo tipo di intervento. In conclusione: è emerso che senza il lavoro …….dei genitori che si sono dovuti sobbarcare alla necessità di svolgere attività riabilitativa i loro figlioli, specialmente i più gravi, non solo non avrebbero potuto offrirle il diritto allo studio addirittura non avrebbero potuto neppure godere del diritto alla vita, e questo è un merito che va dato ai genitori; ciò non toglie che però questa è una attività di supplenza a quelle che sono carenze degli Enti Pubblici e che deve essere nel più breve tempo possibile superata per poter ridare ai genitori il pieno ruolo genitoriale imponendo agli Enti Locali il ruolo di attività assistenziale sanitaria o sociale a seconda delle competenze. C’è da tenere presente che laddove ci siano degli obblighi di legge gravanti sugli Enti Locali, provincie e comuni, c’è una legge che ho citato di cui vi consiglierei di prendere nota: è la legge Bassanini 2 la cosiddetta legge N.127 del 97 che all’Art. 17 comma 43 espressamente prevede che, in caso di inadempienza di questi obblighi fissati per legge gli interessati possano rivolgere istanza al difensore civico regionale se esiste, se non esiste al Comitato regionale di controllo che invece esiste dappertutto ….sugli atti amministrativi, io quali sono obbligati a nominare un commissario adatto che pone in essere l’adempimento degli obblighi di legge; nei confronti dell’ASL invece, c’è: il decreto legislativo su riordino e servizio sanitario nazionale, cioè, per intenderci, il DPR 502 dell’92, come integrato dal 517 del 93, che all’Art. 14 prevede: un ruolo molto importante delle associazioni di tutela dei diritti degli utenti e delle organizzazioni di volontariato, tra cui certamente si possono annoverare anche le associazioni delle famiglie, per pretendere una contestazione di queste inadempienze nei confronti degli organi dirigenziali dell’ASL e in caso di inottemperanza anche le denuncie alla Procura delle Repubblica per inosservanza degli obblighi di ufficio. Questo è quanto è emerso rapidamente, domani poi cercheremo di approfondire alcuni temi che eventualmente mi venissero posti da voi; il Dott. Tortello mi ha pregato di dare un chiarimento non so però se sono in tempo per farlo, che riguarda due domande di genitori nel suo gruppo: se c’è uno dei due genitori uno che abbia un orario partime e uno che abbia un orario a tempo pieno se possono fruire dei giorni di permesso delle ore di permesso. Debbo dirvi questo che la materia è molto complicata, ci sono circolari che si sovrappongono e che si contraddicono; c’è una recentissima circolare dell’INPS dello scorso anno, comunque il fatto è questo: se c’è dei due genitori certamente i permessi di orario ridotto si possono prendere, cioè, anziché tre giorni al mese un giorno e mezzo, visto che uno dei due lavora partime. Comunque questa sarebbe materia dei singoli contratti decentrati del lavoro, quindi bisogna andare a vedere questi genitori in quale categoria di lavorativa rientrano se possono svolgere questi tipo di attività secondo le modalità in che modo possono avere dei benefici secondo le modalità indicati nei rispettivi contratti. Quanto al fatto poi, che se uno dei due genitori non lavora per niente, l’altro genitore ha diritto ai giorni di permesso solo se dimostri se, che oggettivamente l’altro genitore non può svolgere attività di assistenza al figliolo handicappato, e la stessa circolare indicano delle cosiddette figure sintomatiche di bisogno oggettivi, per esempio: caso di malattia dell’altro genitore; per esempio: presenza di un altro figlio handicappato; per esempio: presenza di più di un minore da assistere. E con questi casi anche se uno non lavora l’altro genitore che lavora ha diritto a prendere i permessi, ma di questo ripeto possiamo parlare meglio dopo domani, grazie.
Moderatore: Nedo Pozzi: adesso il Prof. Roberto Roche
Roberto Roche: non ero consapevole che dovevo aggiornare un po’ il lavoro del nostro gruppo, pensavo che forse una altra persona del gruppo potesse, non so se qualcuno anche la professoressa Morosini mi aiuta, ma insomma dico alcuni titoli che si sono stati ……. Abbiamo da una parte differenziato fra l’apprendimento cooperativo di quello prosociale; poi abbiamo dato una indicazione sulla definizione di prosocialità, diciamo dando l’accento sulla caratteristica della reciprocità; poi una seconda spiegazione della definizione è stata attraverso la presentazione di 10 categorie di prosocialità, cioè, di azioni prosociali; poi anche entrando su una sistemazione più precisa, è stato anche contestualizzato riferita ai diversi contesti, non è lo stesso di una aula o una classe che un cortile una scuola o per strada o qualsiasi altro ambiente per esempio: adulto, civico sportivo etc.. Allora per pensare ad un programma per l’ottimizzazione della prosocialità bisogna prima entrare sulla definizione dei comportamenti possibili e desiderabili in quel contesto, e chi lo deve dire non è il ricercatore ma appunto i possibili riceventi e anche autori di queste azioni. Si è concretizzato la possibilità dei programmi dei diversi tipi di programmi per ottimizzare la prosocialità, si è sottolineato che non ha una propria azione ideologica ne religiosa proviene da una ricerca diciamo scientifica e soprattutto sottolinea questa possibilità come un qualcosa che favorisce il dialogo fra diversi sistemi ideologici e che possano lavorare insieme dentro l’apprendimento prosociale. Poi abbiamo attraverso anche le domande si è cercato di chiarire gli aspetti al superamento delle emozioni negative come via per la salute mentale e come la prosocialità serva per ognuna di queste emozioni come diciamo decentramento; questo movimento verso l’altro come paradigma di approccio nei rapporti umani porta anche ad un beneficio per l’autore nella garanzia della sua salute mentale. Abbiamo analizzato un po’ la rabbia, l’invidia, la colpa, tutte emozioni che poi nel programma della scuola lavoriamo dal punto di vista della prosocialità. Abbiamo parlato dell’importanza del modello collettivo del collegio dei docenti abbiamo sottolineato la volontarietà nell’accettazione dei programmi sia da parte di questi insegnati sia degli stessi bambini adolescenti attraverso una domanda su questo punto abbiamo chiarito che può accadere che alcuni adolescenti siano più indifferenti o non vogliano aderire, ma che se c’è una grande maggioranza possiamo andare avanti ma sempre considerando la sua libertà (non comprensibile) questi adolescenti ancora non aderenti al programma che siano giudici dei progressi delle stesso programma. Poi ci siamo fermati sull’empatia anche per le persone che si sentono poco disponibili al contatto con gli altri, poi alcune vie e alcuni modi concreti attraverso l’interesse (non comprensibile) sui quali il ricevente interessato a parlare, invece non cercare l’empatia con argomenti che sono stancanti per la persona alla quale stiamo parlando, se no quelli che lui sperimenta a piacere di poter raccontare, allora usare la domanda come dimostrazione del nostro interesse per lui e per le cose di cui ci sta parlando. Ci siamo fermati anche sull’autocontrollo sottolineando che l’autocontrollo non è una lotta o uno sforzo per la eroicità del soggetto e dell’autore, ma soprattutto in funzione, diciamo come conseguenza di questo decentramento di questa empatia verso l’altro. Poi ci sono state domande sulla presenza di questi programmi in paesi diversi anche in Italia; c’erano anche alcune domande sugli aspetti bibliografici etc., e poi c’è stata una richiesta di un gruppo, sulla possibilità di essere in collegamento con Internet, ho detto che forse se l’organizzazione consentiva domani mattina si poteva dare qualche indicazione, perché chi volesse essere collegato con Internet. Mi è sembrato una esperienza dal mio punto di vista molto arricchente, c’era una grande accoglienza nel gruppo, interesse, che andava più in la del proprio ruolo professionale e che c’era un invito di tutti noi a progredire ad andare avanti in questa esperienza prosociale, ma non so se la professoressa Morosini vuole aggiungere qualcosa?
Prof. Morosini: ha detto quasi tutto lei e direi che il resto di quello che non ha detto bisogna leggerlo nel suo viso, perché lei è l’esempio della prosocialità. Farei l’avvocato del diavolo a questo punto perché è giusto farlo, quando io vedo tanto entusiasmo diffido della autenticità di questo comportamento allora vorrei stabilire che nell’apprendimento c’è una componente cognitiva e a me piace per esempio la via di “Vigoski” può arrivare ad una delle metodiche dell’apprendimento come la metodica di “Fu…..” ma la via cognitiva non può dimenticare la componente emozionale, viceversa la componente emozionale non può dimenticare la componente cognitiva, bisogna metterle insieme, perché ( fine cassetta)
(inizio cassetta) non lo so quanto sia possibile in tutti, io sono convinta che si può insegnare la mediazione e criteri della mediazione, sia a livello cognitivo che a livello empatico, non sono altrettanto convinta che si possa insegnare la capacità di relazione quella c’è o non c’è e se uno la vuole avere deve affrontare un lavoro psicoterapico di gruppo o singolo.
Marco Espa: abbiamo fatto parlare la Prof.ssa Morosini per qualcuno che non la conosce nostra ospite in questi giorni ma diciamo che negli ambienti delle nostre famiglie e diciamo soprattutto nell’ambiente sanitario riabilitativo, e forse come dire il guru.
Moderatore: Nedo Pozzi: adesso passiamo ad un altro momento che sarebbero le testimonianze, e di interventi preordinati, cioè, di persone che hanno chiesto di poter dire qualcosa. Cominciamo con la Dott.ssa Simona Bellini che è già nota. Allora, Simona Bellini è presidente e fondatrice del Club Letizia ed autrice di un bel libro che molti di voi certo conoscono “Vestita di Nuvole”
Simona Bellini: buonasera. Prima di tutto devo chiedere scusa a tutti quanti nel salutarvi perché non ho avuto il tempo di leggere attentamente la mia relazione, quindi approfitterò abbondantemente dei miei appunti. Spero, visto che ci sono molti docenti, non mi diano brutti voti. Io sono la mamma di Letizia e cosi venga prevalentemente definita, anche se ho un nome ed un cognome, tanto da avere spesso delle crisi di identità, però col tempo ho acquisito un grosso piacere ad essere definita così, esattamente come lo sono quando mi chiama la mamma degli altri dei miei tre figli. Io sono qui per parlarvi della storia scolastica di Letizia: Letizia è una bambina cerebrolesa, e il suo nome è quanto effettivamente è lei nella vita, cioè, una bambina molto serena esprime Letizia nel suo comportamento. Parlerò della nostra esperienza nel mondo della scuola, ma prima desidero fare una premessa: i bambini come Letizia vengono spesso considerati per letteratura, per costume, per pregiudizio bambini difficili, difficili da allevare, da educare, e purtroppo difficili da amare. Questo ovviamente visto dall’esterno, per noi genitori è una cosa leggermente diversa, perché questa è una cosa falsa, malvagia, è malvagio questo tentativo di farci credere che mettere al mondo questi figli sia solo fonte di angoscia e di disperazione, e che la gioia di donare la vita sia riservata alla normalità. Io dico che non è vero e lo dico da madre che vive ogni giorno la realtà dell’handicap, e quando dico da madre non intendo dire essere umana di sesso femminile che ha procreato, madre può essere ciascuno di noi maschio o femmina, vecchio o giovane che sia, madre è colui che rispetta i figli e non solo i propri e che li avvia alla vita nutrendoli protegendoli e soprattutto rispettandoli, questo secondo il mio punto di vista significa essere madre. Per altro noi oggi come oggi non abbiamo più il diritto di nasconderci, perché abbiamo l’opportunità di sapere, di accedere all’informazione, non è come nel passato, e certa scienza non si può più permettere di affermare che la nostra vita sarà un inferno solo perché abbiamo un figlio disabile, e da altri genitori che dobbiamo cercare le informazioni da chi ha già vissuto la nostra esperienza nel bene e nel male. Noi come famiglia, come genitori di Letizia stiamo cercando di fare la nostra parte e di prenderci le nostre responsabilità restituendo quanto un giorno abbiamo ricevuto da altri genitori. A Letizia, nostra figlia, era stata diagnosticata una vita da neonato da vegetale, e per lei nessuno aveva pensato di fare nulla, evidentemente non rappresentava un investimento. Noi non ci abbiamo creduto e abbiamo lottato alla ricerca di informazioni che nessuno ci voleva dare ci ha pensato un’altra mamma a darcele un genitore come noi, ci ha fatto sapere che esistevano altre possibilità altre terapie quindi probabilmente un altro futuro, diverso da quello che ci avevano prospettato. Noi abbiamo provato e con il supporto fondamentale del volontariato di altre persone di buona volontà abbiamo aiutato Letizia ad uscire dal guscio, a camminare quando questo sembrava impossibile, ad andare a scuola quando sembrava precluso, ad essere una persona serena quando questo sembrava impensabile e anche se questo non cambia l’amore a prescindere che noi proviamo per lei, noi sentiamo comunque di aver fatto il nostro dovere e di averle offerto tutte le opportunità possibili. Il nostro dovere oggi è quindi, è quello di informare altri genitori su queste opportunità, e attraverso l’incontro con questi genitori e con questi bambini stupendi che vogliono uscire allo scoperto, abbiamo preso contatto con una realtà impensabile per noi fino a poco tempo fa. Queste maternità difficili, le nostre maternità difficili, hanno una grande responsabilità, perché in loro è racchiuso il futuro della maternità come valore universale. Quindi vi parlo della storia scolastica di Letizia, naturalmente è una storia, quindi potete trarre le vostre riflessioni; riteniamo comunque che la vita scolastica rappresenti con tutte le difficoltà e i problemi che essa comporta, uno degli aspetti più importanti della vita Letizia. Nell’anno scolastico 91-92 a tre anni, Letizia fa il suo ingresso nella scuola materna, oggi ne ha 10 e mezzo; durante il primo anno non viene assegnata l’insegnante di sostegno per carenza di organico, il rapporto con l’AEC (Assistente Educativo Culturale) è molto proficuo in quanto si tratta di persona molto preparata, è un autodidatta; il corso che permette di passare dalla funzione di custodia a quella di AEC a Roma dura solamente due settimane, mentre noi riteniamo che la figura dell’AEC sia una figura molto delicata, molto importante. La nostra AEC aveva un ottima capacità di ascolto e grande volontà di collaborare, tra l’altro praticava come volontaria una terapia su base familiare; non abbiamo quindi un periodo nessun problema ad ottenere che Letizia venga tenuta più tempo possibile sul pavimento e venga stimolata per quanto possibile al raggiungimento dell’auto sufficienza che era il nostro primo obiettivo. Il rapporto con le insegnanti di classe, sono due perché Letizia è iscritta ad una classe a tempo pieno, è molto produttivo con una, tanto quanto conflittuale con l’altra; la prima ci chiede espressamente di avere Letizia nella sua classe perché per esperienza diretta sa che le classi con bambini disabili offrono maggiori soddisfazioni; la seconda insegnante ad una dichiarazione verbale di grande disponibilità fa seguire tutta una serie di azioni e consigli che purtroppo sembrano tendere solamente a limitare le responsabilità e i carichi di lavoro, tra queste la richiesta all’UTR (unità territoriale di riabilitazione) del seggiolino posturale, tenete presente che Letizia è una bambina che già gattonava, era perfettamente in grado di stare seduta senza sostegno, e di uno stabilizzatore che noi non abbiamo assolutamente voluto, poi ci ha chiesto l’utilizzo del pannolino durante l’orario scolastico contro il parere della famiglia dell’altra insegnate dell’AEC e del neurologo dell’UTR; per finire con l’espressa richiesta di allontanare Letizia dalla sua classe con questa motivazione: per il bene stesso della bambina; non abbiamo mai capito perché. La richiesta viene ovviamente rifiutata e alla fine dell’anno scolastico le insegnati chiede e ottiene il pensionamento. Durante il secondo anno di scuola materna Letizia viene assegnata ad un insegnante di sostegno, che però nonostante la lunga esperienza non sembra poter essere di grande aiuto in quanto non accetta volentieri l’incarico e c’è lo dice, ha sempre lavorato con bambini down e con Letizia presta chiaramente mal volentieri la sua opera, tra l’altro allontana spesso dai compagni, e qui intendo approfondire questo fatto: i compagni di classe sono la più grossa risorsa la maggior ricchezza della scuola in generale ma in particolare modo nella scuola materna per i bambini disabili e non esistendo un aula isolata, l’insegnate conduce spesso Letizia in una stanza deposito mal sala e deprimente. Chiediamo l’interruzione di tale e inutile dannosa pratica ottenendo congiuntamente un ancora minore partecipazione al recupero di Letizia. Il rapporto con la nuova insegnante di classe è invece buono, mentre continua l’ottima opera dell’AEC in un ambiente fortemente positivo nei confronti di Letizia, i compagni le loro famiglie il personale non docente, anche qui intendevo approfondire una cosa ovvero il fatto che tutti i problemi che noi abbiamo avuto nel contatto con la scuola, non sono mai venuti dai compagni i assoluto nei dai compagni ne dalle loro famiglie. Il terzo anno di materno, l’ultimo, è sicuramente il più proficuo per Letizia che ha finalmente un insegnante di sostegno in grado di portare avanti una seria porgrammazione. Durante questo fecondo periodo Letizia muove i suoi primi passi, raggiunge il pieno controllo sfinterico, inizia a nutrirsi in modo autonomo, vi ricordo che le previsioni per Letizia erano una vita da neonato da vegetale, Letizia cammina ottiene il controllo sfinterico e inizia a nutrirsi in modo autonomo. A parte i vari problemi incontrati e comunque via via risolti unico aspetto veramente sgradevole di questo periodo è quello rappresentato dal fatto che nessuno ci abbia informato dell’esistenza dell’Istituzione GLH (gruppo di lavoro handicap), alle riunioni del quale durante la scuola materna non abbiamo mai partecipato. Qui insisto sul discorso dell’informazione: i genitori sono spesso disinformati, non hanno accesso all’informazione; probabilmente è una responsabilità anche della scuola. Se noi avessimo potuto partecipare ai GLH, probabilmente gli ostacoli che avevamo incontrato saebbero stati rimossi più prontamente, in un clima di collaborazione. Dunque nell’anno 95-96 Letizia fa il suo ingresso nella scuola elementare: non riusciamo ad ottenere la continuità didattica in riferimento alla AEC, che viene trasferita in un altro plesso contro la sua espressa richiesta di trattenersi e nostro impegno a farsi che ciò avvenisse, Letizia viene dunque inserita in prima a tempo pieno. Le due insegnanti di classe continueranno il ciclo di insegnamento l’una fino alla terza l’atra fino alla quarta: la prima dalla personalità molto equilibrata, anche se un po’ scostante, imposta l’inserimento di Letizia nella classe in modo adeguato e costruttivo, i compagni quindi accettano la situazione con grande serenità e partecipano volentieri alla programmazione didattica elaborata per Letizia nel contesto della classe. Nel corso degli anni di scuola di Letizia io mi sono sentita dire molto spesso, grazie, dai genitori degli altri bambini, solo per avere messo al mondo Letizia. La seconda insegnante che sembra già di per se avere problemi caratteriali non legherà mai con la classe, la cui naturale esuberanza non riuscirà mai a controllare, nonostante un forzi a causa un atteggiamento molto risoluto, come sgridate di notevoli entità e un fischietto sempre in bocca. La nota dolente dei primi due anni di scuola elementare viene però rappresentata dall’AEC; il primo impatto è molto negativo, in quanto, già al termine della prima settimana fa richiesta dell’uso del pannolino durante l’orario scolastico, appoggiata dalla vicaria dell’istituto. La scuola di Letizia è una succursale e quindi non dispone del direttore in sede; tale richiesta viene rifiutata in quanto l’incontinenza momentanea di Letizia è dovuta ad una lieve infezione intestinale di origine influenzale, ma nessuno ci voleva credere; anche in questo caso ci siamo sentiti chiamare illusi, cioè, erano convinti che effettivamente Letizia non avesse il controllo sfinterico, mentre erano anni che l’aveva però non venivamo creduti, per altro l’AEC per avvalorare la sua tesi di necessità di utilizzare il pannolino, e questo lo dicono le insegnanti di classi, non conduce Letizia in bagno ad intervalli adeguati; Letizia non comunica verbalmente, quindi va aiutata da questo punto di vista. Purtroppo anche la nuova insegnante di sostegno per quello che pensiamo si dimostra inadeguata, anche se non per una sua diretta responsabilità, è infatti al suo primo anno di insegnamento ed è totalmente inesperta; nessuna indicazione programmatica le giunge dagli organi competenti, decidiamo quindi di cercare di coinvolgerla quanto meno nella terapia riabilitativa che Letizia segue; la ragazza è molto disponibile sul piano umano, ma le carenze nell’ambito didattico divengono subito evidenti. Nel frattempo il conflitto con l’AEC raggiunge toni aspri, e Letizia che percepisce il disaggio regredisce notevolmente nell’autonomie raggiunte, del resto l’AEC esprime apertamente sia a noi genitori sia in presenza della bambina, la sua assoluta sfiducia nelle possibilità di Letizia che reagisce rifiutando di nutrirsi autonomamente durante il pranzo e di utilizzare il bagno per i suoi bisogni. I tentativi di mediazione di coinvolgimento e gratificazione dell’AEC da parte nostra non sortiscono alcuno effetto, e quindi all’inizio della seconda classe dopo un ennesimo atto di incuria igienica ne chiediamo l’allontanamento e la sostituzione. La circoscrizione competente ci sollecita ad una relazione scritta che prontamente elaboriamo, nel frattempo la bambina viene affidata ad altra figura che pur non avendo le competenze richieste ottiene subito la collaborazione di Letizia che torna agli standard precedentemente raggiunti. Ad un mese esatto dalla redazione della nostra relazione riceviamo una comunicazione da parte della nostra zona: siamo stati denunciati per calunnia. L’ennesima beffa, viene dunque rappresentata dalla necessità di presentarsi in Tribunale per difendersi e di sostenere le relative spese. La vicenda si risolve due anni dopo con il nostro completo scagionamento e la promessa di un azione di ufficio nei confronti dell’AEC per maltrattamenti da parte del tribunale di Roma; non seguiamo l’evolversi di questa conseguente vicenda che comunque non ci riguarda più, ma naturalmente le spese relative alla nostra difesa rimangono a nostro carico. Nello stesso periodo viene un altro fatto che riesce difficile non considerare collegato alla nostra richiesta di sostituzione dell’AEC, ci viene negata da un giorno all’altro la somministrazione dopo il pranzo del medicinale antiepilettico che Letizia assume, anche in ambito scolastico ormai dall’inizio della scuola materna. Tentiamo tutte le strade possibili per arrivare ad una soluzione, ma le porte si chiudono; tutti si appellano ad fantomatiche circolari che nessuno ci permette di visionare; facciamo dunque richiesta ufficiale all’amministrazione comunale per poter visionare i documenti che ci interessano direttamente, in base sulla nota legge sulla trasparenza degli atti pubblici, ma il tempo stringe in quanto la disponibilità personale di alcune figure all’interno della scuola, che sotto la propria responsabilità continuano a somministrare il farmaco a Letizia, si sta allentando; non ci resta che coinvolgere la stampa, perché sappiamo che funziona sempre. Non appena uscito l’articolo sul noto quotidiano romano, veniamo contattati dall’assessore competente del comune di Roma, inavvicinabile in altri momenti, che ci promette di esaminare la questione; due giorni dopo riceviamo una circolare esplicativa dello stesso assessore, due giorni dopo soltanto mentre la cosa era durata più di un mese, che viene congiuntamente diramata a tutte le scuole romane: il divieto di somministrare medicinali, oggetto della circolare cui la scuola si appellava, era riferito solo a situazioni di pronto soccorso, quando è difficile prevedere eventuali reazioni allergiche. Le patologie diagnosticate con certificato medico non rientravano in questo regolamento e quindi viene data l’autorizzazione a somministrare nuovamente il farmaco a Letizia in ambito scolastico. Si crea a Roma un importante precedente, oggi quella circolare viene chiamata “la circolare di Letizia” ogni tanto mi telefona per averne una copia e poter ovviare a questo problema quando si presenta. All’inizio della terza elementare viene finalmente assegnata un nuova AEC ed una insegnante di sostegno adeguata; Letizia reagisce benissimo e partecipa attivamente sia alla sua personale programmazione didattica che a quella di classe, faccio un solo breve appunto: la programmazione attuale di Letizia è veramente eccezionale attualmente, coinvolge sia la scuola materna, associata alla scuola elementare, che tutte le classi dell’istituto. Nel frattempo la vicenda di Letizia è divenuta pubblica attraverso la pubblicazione di un mio libro; questo fatto sortisce effetti contrastanti, se da una parte alcune figure presenti nell’ambito scolastico mostrano sincero interesse per le terapie praticate a Letizia dall’altra sembra far nascere una certa diffidenza da parte del personale medico legato alla scuola. Il neurologo dell’UTR non nasconde il suo scetticismo ed assume un aria di sufficienza mentre il direttore della scuola si defila quanto può sul piano organizzativo. Siamo diventati pericolosi perché possiamo portare a livello pubblico le nostre vicende. Comunque l’organizzazione e la partecipazione al GLH è buona e la programmazione didattica precede bene per tutta la terza elementare. All’inizio della quarta viene organizzato il primo incontro, siamo nell’ottobre del 97 a meta del quale Letizia comincia incontro dell’anno a meta del quale Letizia comincia a mostrare un certo rifiuto nei confronti della scuola. Non riusciamo a comprendere a pieno cosa stia accadendo e tentiamo di risolvere il problema attraverso il confronto con le varie figure a contatto con la bambina. L’ambito ideale rimangono le riunioni dei GLH, ma Letizia ne viene esclusa con la motivazione di non essere mai visitata dal nuovo neurologo dell’UTR che si trova quindi nella condizione di non poter dare indicazioni. Quindi nel febbraio 98 avuta questa giustificazione chiediamo una visita urgente per risolvere il problema e otteniamo l’appuntamento per giugno, siamo a febbraio. Ci viene garantito che in questo modo avremo quanto meno una riunione ad inizio anno scolastico, Letizia quindi inizia puntualmente la quinta classe. Nel frattempo il rifiuto di Letizia nei confronti della scuola si accentua e noi abbiamo alcuno elemento da valutare e ne persone con le quali confrontarci. Ho sentito dire spesso nell’ambito di questo convegno della collaborazione tra scuola e famiglia, noi in questo caso effettivamente non abbiamo avuto nessun punto di riferimento, e lo volevamo non lo rifiutavamo. Infatti fin dalla fine dell’anno precedente dopo un reclamo dovuto all’eccessiva veemenza della maestra urlante e fischiettatrice non ci viene più consentito di raggiungere la classe all’orario di uscita di Letizia; ci si appella nuovamente ad una circolare, non c’è la sentiamo di ricominciare. Fortunatamente l’insegnante di sostegno di sua iniziativa ci raggiunge periodicamente all’uscita per informarci della situazione, ma di GLH ancora non si parla. Arriva dicembre 98 e sulla testa di Letizia comincia a pendere al spada di Damocle rappresentata dalla ormai vicina scadenza di gennaio per la presentazione della domanda di iscrizione alla scuola media; abbiamo bisogno di indicazioni certe sull’opportunità di trattenerla o meno alla scuola elementare, ma senza il GLH che rappresenta l’opinione oltre quella di noi genitori di tutte le figure professionali che ruotano intorno a Letizia ì, non abbiamo elementi su cui ragionare e riflettere. Il resto è storia odierna, io scrivevo questa relazione il 15 gennaio il 21 scadevano i termini per le iscrizioni alla scuola media non avevamo ancora un GLH fissabile. All’epoca alle nostre rimostranze era stato risposto: che i casi di inserimento un nuovo ciclo, che presentano sempre dei grossi problemi, godono della precedenza; secondo noi è la solita guerra tra poveri, perché la struttura pubblica preferisce provvedere a posteriori invece di prevenire farlo in quinta elementare significherebbe prevenire. Quindi riassumendo in modo schematico: nei cinque anni di scuola elementare abbiamo dovuto affrontare queste difficoltà: il non riconoscimento della continuità didattica per l’AEC, la richiesta di mettere nuovamente il pannolino, il netto ed immotivato rifiuto di partecipare al rafforzamento dell’autonomia nell’alimentazione, spesso ci veniva detto che Letizia non era in grado di farlo cosa che abbiamo dimostrato più di una volta, la presenza di una maestra di sostegno al primo anno di insegnamento lasciata senza alcuna indicazione programmatica, il rifiuto di somministrare a Letizia il necessario farmaco antiepilettico, una causa giudiziaria intentata contro di noi dall’AEC della quale avevamo chiesto l’allontanamento per l’incuria. Ciò nonostante noi continueremo a fare di tutto per garantire a Letizia il diritto dovere alla scuola, perché scusate se mi ripeto: la scuola resta per Letizia e per tutti i bambini come lei uno dei momenti più importanti della sua vita. Grazie
Moderatore: Nedo Pozzi: grazie. Adesso siamo la parola a Dario Petri, presidente ABC del Triveneto, abbiamo ancora venti minuti di tempo. Naturalmente abbiamo tanta altra carne la fuoco, però alle 19.30 dobbiamo chiudere quindi rimandiamo a domani gli altri, ora Dario Petri.
Dario Petri: innanzitutto i doverosi ringraziamenti agli organizzatori e all’ABC Sardegna per questa esperienza formativa molto forte anche per noi genitori non solo per gli insegnanti, ma soprattutto grazie ai nostri bambini perché è grazie a loro che siamo qui. Scusatemi io quando parlo di queste cose sono sempre un po’ emozionato mi sento sempre come parte interessata conoscendo molte storie, mi vengono in mente tante cose per di più mi si chiede sempre un intervento a nome dell’ABC e nello stile dell’ABC e anche questo è abbastanza coinvolgente dal punto di vista emotivo perché lo stile dell’ABC è da una parte provocatorio, ma provocatorio in senso propositivo anche, e da una parte sempre con la necessità di sognare di guardare avanti di puntare ad obiettivi che sembrano irraggiungibili, sia con i nostri bambini, ma non solo, anche nella testimonianza questo congresso a cui stiamo pensando in particolare all’ABC Sardegna da anni, testimonia la nostra provocazione ed è una nostra volontà di sognare anche la Dott.ssa Morosini lo sa bene. Il nostro primo obiettivo è stato come amministrare la sanità, e alcune cose che dirò adesso già sono cose che sono accettate a livello di Ministero della Sanità, speriamo che le cose vadano avanti. Chi siamo? Due parole: l’ABC, federazione Italiana, federazione delle Istituzioni regionali, che raccolgono dei genitori tipicamente di bambini molto gravi quelli che si sente anche, oggi abbiamo sentito spesso vengono chiamati vegetali, io non voglio usare questo termine per due motivi, prima perché mi sembra che tolgono la dignità di persone umane ai nostri bambini e non li diano nessuna possibilità di evoluzione, cosa che invece nella nostra esperienza ci dimostra il contrario. E comunque qualcuno potrebbe non essere d’accordo ma scusate la mia battuta, se proprio ritenete che alcuni bambini siano dei vegetali prima di dirlo stabilite almeno che tipo di vegetale sono, se è un pomodoro o una zucchina. Quindi i bambini che si trovano non solo con grossissime difficoltà di spostamenti motorie con grosse difficoltà di comunicazione ma questa è quasi la prassi, non di raro purtroppo anche con difficoltà respiratorie notevoli e quindi con obiettivo principale la sopravvivenza. Ciò nonostante noi da anni portiamo avanti l’idea che i nostri bambini sono intelligenti ne abbiamo la riprova, abbiamo applicato con loro un programma di riabilitazione domiciliare che prevede come fatto fondamentale anche un programma intellettivo, e di questo vi parlerò adesso sulla base di questa esperienza cosa pensiamo noi di quello che dovrebbe essere una soluzione valida per i nostri bambini molto gravi ma che potrebbero dare spunti anche a molti altri casi. Si spera in questo nel principio di centralità della famiglia: ci siamo scontrati purtroppo con difficoltà con le istituzioni scolastiche in cui l’obiettivo era quello molto spesso di parcheggiare il bambino per alcune ore e di tentare strade di tipo legale oppure di rimboccarsi le maniche e di cercare noi di apprendere di formarci di informarci e con l’aiuto di numerosi volontari, persone meravigliose, di educare i nostri bambini anche dal punto di vista scolastico. Questo per una necessità di questo tipo, per l’altra invece necessità invece nei casi gravissimi dovevamo anche supplire a carenze respiratorie, …….i nostri bambini. Quindi un approccio centrato sulla famiglia in cui la famiglia e i professionisti accompagnano il bambino nell’apprendimento di nozione strategie per la loro elaborazione; questo è ancora un sogno per molti di noi perché sono rari i casi in cui la famiglia può collaborare con i professionisti e in questi rari casi di solito sono con professionisti volontari. Quindi pensiamo comunque che la famiglia vada stimolata e sostenuta per un approccio domiciliare, un approccio domiciliare che io ho cercato qui ……dovrebbe soddisfare a questi requisiti sulla base delle nostre esperienze in questi anni, alcuni li attuiamo altri no perché non è possibile e quindi rimangono dei sogni delle speranze. Primo punto: non ci poniamo sempre degli obiettivi formativi, come è stato detto anche qui il progetto ma non solo l’obiettivo, anche in quanto tempo vogliamo raggiungerlo, cioè, tra due mesi, tre mesi, sei mesi, e obiettivi definiti chiaramente e verificabili perché poi dobbiamo essere in grado di vedere se stiamo percorrendo la strada giusta o se no cercare di capire quale strada seguire; secondo punto: un apprendimento precoce, sembra incredibile abbiamo numerosi bambini che sono stati definiti anche incapaci di apprendere e che pure a 4 anni leggevano, adesso ne hanno 9 o 10 e poi vedremo cosa dicono. È importante secondo me, la nostra esperienza incominciare precocemente anche nell’attività formativa; terzo punto sulle caratteristiche attività formativa: noi ci scontriamo spesso con problemi tipo sensoriale, abbiamo barriere sensoriali cognitive comunicative, quindi non è detto che un metodo di comunicazione di istruzione che vale per i normodotati possono andare bene per i nostri bambini, o che i nostri bambini riescano a leggere un carattere di un centimetro di altezza magari ci vorrà di due centimetri, dobbiamo usare parole molto grandi ma non voglio soffermarmi a questo, chiaramente dobbiamo superare tutte le barriere legate all’adesione. Quarto punto, l’apprendimento domiciliare: come ho detto è essenziale, abbiamo ascoltato l’essenziale per i bambini gravissimi e lo riteniamo essenziale per ottimizzare anche l’apprendimento, quindi, una collaborazione tra famiglie professionisti anche a livello domiciliare. Partecipazione attiva della famiglia al processo formativo: anche questo lo riteniamo indispensabile per la qualità del progetto formativo e per l’attuazione del programma formativo. Abbiamo notato che tra l’altro dei benefici effetti sulla qualità di vita del bambino e della famiglia. Perché è fondamentale secondo noi questo punto per la qualità del processo formativo? Siamo sognatori, però, ma con i piedi per terra. Siamo convinti che tutte le nuove leggi che potranno uscire sono validissime ci serviranno, ci battiamo per questo continuiamo a batterci per nuove leggi, ma se poi l’obiettivo è quello di dire: o una legge che mi dice che mio figlio ha diritto a cambiare pannolino, qualcuno che gli cambi il pannolino, credo che non facciamo molta strada sulla formazione del bambino, quindi la legge come obbligo ma ci vuole una motivazione personale, a parte tutti quelli che sono coinvolti con il bambino, per sviluppare al massimo le sue potenzialità, e quindi ovviamente partecipazione attiva dei familiari dei genitori in particolare che credo siano tipicamente le persone più motivate a far progredire il loro bambino. È importante chiaramente, anzi è fondamentale, che la famiglia per essere coinvolta in un processo formativo sia, informata e formata per poter stare al fianco dei professionisti. È fondamentale anche che ci sia un sostegno, un sostegno che può essere da insegnanti domiciliari a supporto multimediali per anche collegarsi a distanza con la classe ad esempio in qualche caso, insomma tutti i supporti delle nuove tecnologie. Nono punto, integrazione collaborazione tra chi condivide l’esperienze con il bambino: è quello che diceva un attimo fa; siamo convinti che per ottenere il massimo dei risultati è necessario che ci sia la massima sinergia tra tutte le professionalità e la massima motivazione da parte di chi condivide l’esperienza con il bambino; vedete non ho scritto interviene sul bambino, anche il bambino stesso fa parte di queste persone che condividono con lui l’esperienza della vita. Punto dieci: se ne parlava anche questa mattina il delegato del Ministero: valutazione della qualità del processo formativo, su indici e su parametri obiettivi ma anche fondamentale sulla percezione soggettiva dei genitori della qualità del programma formativo che ha i suoi figli; riteniamo questo fondamentale come elemento di controllo. A parte questo io adesso vorrei trattenermi un minuto su delle testimonianze dirette di due bambini della associazione del Veneto; adesso hanno uno 9 e l’altro 10 anni, hanno cominciato a leggere a tre o quattro anni, diagnosticati con carenze intellettive e credo che da questo possiamo trarre degli spunti di riflessione; questo è Andrea , attualmente 10 anni dice: “ho imparato molte cose grazie al programma che mi viene insegnato dai miei genitori. Non mi sono mai sentito un bambino sfortunato perché ha dei genitori super che mi hanno sempre invogliato tanto, mi hanno seriamente trasmesso la loro forza e la loro voglia di lottare”. Questo come successivo è un bambino, fra virgolette, vegetale, ma i suoi genitori hanno trovato il modo di comunicare con lui. “Mi resta da dire una altra cosa: sono seriamente convinto che se non mi fosse stato insegnato quello che so e che riesco a fare, non mi sarei mai reso conto di quello che avrei perso”. Thomas, 9 anni, combatte ogni giorno per problemi respiratori: “ non potrei essere quello che sono se la mia famiglia non avesse creduto fortemente in me, anche quando la ragione, soprattutto quella dei medici, consigliava loro di arrendersi. Amo leggere e studiare lo considero dei privilegi che molti ragazzi come me vengono spesso negati. Io amo molto leggere e la lettura è stata la prima attività in cui sono diventato autonomo”. Questi bambini che hanno spesso difficoltà motorie, verbali, di comunicazione di solito il programma intellettivo dove riescono meglio e non di rado anche al di sopra dei loro coetanei normodotati. E questo, continua Thomas, “ si tende spesso a pensare che tutti cerebrolesi siano stupidi, ma non è sempre vero, e quando incontro persone così prevenute mi sento umiliato”. Devo dire che ho conosciuto decine di bambini cerebrolesi, non ne conosco uno che non sia intelligente, quasi tutti hanno difficoltà ad esprimere intelligenza, ma sono molto intelligenti. Concludo: siamo partiti per insegnare ai nostri bambini le nozioni basilari e ci siamo trovati a passare da insegnanti ad allievi. Siamo cresciuti assieme a loro, tutti i volontari che arrivano a casa nostra, dicono di essere cresciuti assieme a loro. Questo credo sia la risorsa handicap o almeno uno degli aspetti, ci insegnano la voglia di vivere, la curiosità, l’allegria, l’entusiasmo, la profondità, la ricchezza di pensiero, crediamo quindi che i bambini disabili sono fonte…. di arricchimento umano, morale, sociale, e che siano un patrimonio prezioso per la famiglia e per la società. Un attimo un osservazione un po’ storica: siamo passati diverse fasi nei rapporti tra società ed handicap, una prima di immaginazione, di reclusione, una seconda di inserimento, una terza di integrazione, adesso non so se è ancora complemento della terza o di una quarta fase, cominciamo a parlare di risorse handicap, ma non se vi siete accorti per sintetizzare come slogan quello che ho detto, io direi così: intendiamo, in base alla nostra esperienza dire, l’integrazione è reversibile, ossia, non è solo l’handicappato che deve essere integrato nella società, ma è la famiglia stessa che integra anche la società, la famiglia che quindi deve essere conosciuta come artefice della formazione del figlio, a nostro vedere, e come referente per politiche di innovazione didattiche. Ultima cosa prima di conclude: so che c’è l’applauso si rito, ma l’applauso deve essere se lo volete, per i nostri bambini e per loro genitori. Grazie
Moderatore: Nedo Pozzi: allora, ci scusiamo per gli altri che dovevano parlare ma purtroppo è ora di chiudere perché poi come sapete alle 21.30 qui in questa sala c’è la proiezione di un film. Ci vediamo domani mattina qui alle 08.45, cerchiamo di anticipare i tempi in modo da dare un po’ di spazio a tutti. Grazie e buona serata
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