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RISORSA HANDICAP – LA SCUOLA DELL’AUTONOMIA

CONVEGNO INTERNAZIONALE

CAGLIARI 1999 – AGGIORNAMENTO 2002

INTERVENTI ESCLUSIVI DI CANEVARO, ROCHE, IANES, TORTELLO, ZUCCHI, PETRI, MASALA, ESPA, IMPRUDENTE, NOCERA, MOROSINI, LUDI, GHEZZO, BELLINI, E TANTI GENITORI.

Giornate del 05/03/99 e del 06-03-99

sezione 6

sezione 1

sezione 2

sezione 3

sezione 4

sezione 5

sezione 6

Moderatore: Nedo Pozzi: alle 15.30 per workshop e alle 18.00 qua in sala(Fine Lavori)

(ripresa lavori)

possiamo partire io direi di partire con Roberto Ghezzo che in 5 minuti a promesso ci riassume due ore di incontro con Claudio Imprudente

Roberto Ghezzo: in queste due ore abbiamo sostanzialmente cercato di spiegare cosa è il progetto Calamaio, che è questa attività di incontro nelle scuole, dal nido fino alle superiori. Ci siamo sforzati di far passare, intanto la diversità dei percorsi che noi attiviamo che chiaramente cambiano a secondo dell’età dei ragazzi e dei bambini a cui ci rivolgiamo, quindi utilizziamo soprattutto le fiabe fino alle elementari e soprattutto i giochi per le scuole medie e le scuole superiori. Il tema del gioco è uno dei temi che è stato toccato perché la cosa interessante per noi e fare il gioco di essere handicappati, se l’handicap è una parola che traduciamo con difficoltà, allora la difficoltà è un elemento di ogni gioco quindi è un elemento che ci permette di giocare, importante è trovare la chiave di accesso, come la lavagneta di Claudia importante aver avuto la creatività per superare quel handicap costituito dal fatto che Claudio non riesce a parlare ma vuole comunicare e quindi utilizzare la lavagneta come strumento di gioco e di incontro con i bambini e con i ragazzi. Abbiamo cercato di rendere l’incontro il più possibile divertente volutamente perché se non ci divertiamo in qualche modo non riusciamo a raggiungere il nostro obiettivo che è quello di far capire che diversità e divertimento sono due concetti molto collegati da percorrere strade nuove di creatività, e da qui sono scaturite parecchie domande soprattutto anche relative alla ricaduta del progetto, cioè, se i bambini e i ragazzi che cosa ne pensano del progetto e anche gli insegnanti; noi abbiamo risposto che a testimonianza del successo del progetto il fatto che sempre di più il nostro progetto sta progredendo nel senso che ormai abbiamo fatto più di duemila incontri su tutto il territorio nazionale e la cosa interessante è che il nostro progetto è un progetto che si può rifare, non è un esperienza solo a Bologna, infatti la nostra idea è quella di proporre di far nascere un gruppo calamaio qui in Sardegna, un gruppo che come noi costituito da persone disabili e persone normodotate possa fare educazione nelle scuole sfruttando appunto l’handicap, sfruttando questa risorsa, questo punto di vista il quale diventa un punto di vista sulla realtà che in qualche modo è privilegiato, perché obbliga ad uscire dagli schemi ad entrare in crisi ed a raggiungere degli obiettivi per chi riesce ad accettare questa sfida. Credo che l’incontro sia stato positivo per tutti, noi volevamo anche ringraziare perché, a parte l’associazione che ci ha accolto veramente, e poi è bello perché credo che un convegno così, un corso di formazione così dove ci sono tanti insegnanti curicolari penso che sia un grosso successo perché a nella direzione di togliere l’handicap dalla riserva; c’è un libro di Claudio: “e se gli indiani fossero normali” la casa editrice Cappelli, comunque lo trovate nella dispensa inoltre ci sono tutti i nostri libri, i libri che ha scritto Claudio e il numero di telefono etc., per cui se siete interessati anche ad un intervento nelle scuole fate riferimento a questo. L’idea è di uscire dalla riserva noi stessi, quindi l’handicap diventa interessante solo se non lo affrontiamo di petto, rimaniamo in questo ambito solo se non vediamo nell’handicap un problema specifico ma lo colleghiamo alla creatività alla realtà alla vita. Credo che questa esperienza del progetto calamaio sia una testimonianza che handicappati gravi come è Claudio considerato grave, e siamo d’accordo con Tortello, il quale diceva ieri: mai dire grave, perché si può fare molto, non solo nei termini di integrare loro ma di creare una integrazione utile per tutti perché solo così riusciamo ad ottenere la vera integrazione, in cui anche persone normodotate scoprono al possibilità attraverso l’handicap di fare un percorso di crescita personale di interesse quindi per tutti.

Moderatore: Nedo Pozzi: adesso invitiamo il Prof. Janes a relazionare in 5 minuti il suo workshop. Nel frattempo approfitto per dirvi che alla Prof. Morosini è scomparso un piccolo libro per lei molto importante che si chiama “Neuropsicologia razionale” chi per caso l’avesse preso pensando che fosse materiale a disposizione o lo avesse trovato e pregato di portaglielo. Grazie

Prof. Janes: visto che si parla di libri, permettetemi di fare un spoot pubblicitario anch’io di un libro che non c’entra nulla con la psicologia e la pedagogia, per cui mi salvo da questo punto di vista, che è: “Utopia ed disincanto” di Claudio Magris, il quale ci ha dato in un certo senso lo sfondo per il lavori del workshop del pomeriggio che erano su quel oscuro oggetto che si chiama Profilo Dinamico Funzionale. Abbiamo riflettuto su come farlo diventare un po’ meno oscuro un po’ più funzionale all’integrazione scolastica, per cui più radicato su una diagnosi funzionale forte, partecipata, collegiale, e farlo diventare appunto un momento intelligente di programmazione. Naturalmente questo significa: maggiore rigore metodologico, maggiore impegno, maggiore collaborazione, e questo evidentemente è la parte utopistica, per questo sono partito da utopia e disincanto di Magris, il quale ci insegna, attenzione, a tenere a camminare sempre sul filo di quella cresta in cui da un lato abbiamo l’utopia, la cosa che ci spinge a cercare sempre il meglio la carica utopistica, e dall’altro lato il sano disincanto, il sano realismo, il far conti con la realtà delle cose, il che non è così molto spesso ricca di supporti di motivi di capacità metodologiche. Però se cadessimo solo sul fianco del disincanto perderemo tutta la partita; se rimanessimo solo sul versante dell’utopia voleremmo magari molto alti ma rischieremo di non fare i conti con quella che è la realtà. Allora questo incontro tra utopia e disincanto l’abbiamo vissuto credo in maniera molto diretta nel workshop del pomeriggio, dove si discuteva di uno strumento tecnico, quindi con degli obiettivi alti di fare delle cose che servono realmente il più possibile, facendo anche i conti con una realtà, che è concretamente poco attrezzata o comunque difficile ancora da mettere in movimento su alcune logiche. Allora io in una delle risposte alla fine dicevo: teniamolo sempre questa doppia ottica, l’ottica dell’utopia e l’ottica del disincanto altrimenti cadremmo in uno dei due baratri.

Moderatore: Nedo Pozzi: bravissimo, grazie. Adesso una storia una testimonianza. Chiamiamo Gabriella Serra ed Elisabetta Loi dell’ABC Sardegna.

Gabriella Serra ? a tutti io leggerò perché sono molto emozionata è la prima volta che devo leggere un qualcosa difronte a tante persone e si sente anche probabilmente dal timbro della voce. Questa relazione vuole essere un documento in cui attraverso l’esperienza della famiglia, degli insegnanti e di Carla si evidenziano una serie di problemi che inevitabilmente sorgono quando sono inseriti in classe di disabili e dell’impreparazione della scuola e delle strutture ad affrontarlo. La mia piccola Carla è una splendida bambina di otto anni, vivace e peperina come tutte le bambine della sua età, io come tutte le mamme la considero ancora piccola piccola , ma lei cresce e crescendo forma il suo carattere e la sua personalità. Quando penso ai suoi primi giorni di vita la ricordo come un piccolo batuffolo rigido ed indifeso, che aveva un grande terrore di tutto ciò che la circondava, le persone, i rumori, il telefono persino il freno a mano della macchina. Sapevo che la mia bambina era di una sensibilità incredibile, ma ero anche consapevole che non per questo dovevo metterla in una campana di vetro, ma al contrario bisognava farle conoscere il mondo piano piano in modo tale che i neuroni rimasti integri avrebbero memorizzato tutto ciò che la circondava. Grazie agli stimoli che li venivano offerti tutti i giorni, Carla ha avuto modo di crescere intellettivamente seguendo in questo senso le tappe dei suoi coetanei. Si sente parlare di stimoli ma a molti il termine potrebbe risultare generico, per me significa, prima di tutto: considerala uguale agli altri bambini e aiutarla a vivere l’esperienze che normalmente vivono i bambini: giocare, cantare, ballare, Carla partecipava a tutto questo attivamente. Aveva un gran voglia di spostarsi di toccare tutto di portarsi le cose alla bocca, ma ogni qual volta che ci provava non ci riusciva e si innervosiva sempre di più scoraggiandosi e diventando triste. In quei momenti si interveniva aiutandola a compiere quello che a lei non riusciva e di ciò lei era felice ed in qualche modo i messaggi arrivavano al suo cervello che li elaborava e cresceva. Quando Carla ha compiuto tra anni, bisognava iniziare a pensare all’inserimento a scuola, sapevo che per lei era molto importante perché il contatto con gli altri bimbi l’avrebbe sicuramente invogliata a comunicare. Era abituata a stare con persone grandi e anche se la si portava al parco i momenti di gioco erano limitati. I bambini si avvicinavano a lei più per curiosità che per giocare. Era giusto che avesse un rapporto diretto con loro e questo lo si poteva avere solo attraverso la scuola, inoltre doveva imparare a stare con figure diverse da quelle solite; trovare la scuola non fu facile, ma mi resi conto che una bella scuola non da buoni insegnanti, per cui alla fine decisi l’inserimento in una scuola materna del nostro quartiere che non era un gran che come scuola ma che in compenso aveva uno splendido giardino con le anatre e i giochi. Abbiamo tutte le pratiche per garantirle insegnanti di sostegno e assistente per tutte le ore di frequenza; la Dott.ssa mi scrisse in un misero foglietto la diagnosi di Carla, specificando che la bambina affetta da tetraparesi spastica, non era in grado di compiere gli atti di vita quotidiana, non una riga di più, come se un essere umano possa essere racchiusa in una definizione, in una diagnosi impersonale senza anima ne cuore. Carla è una persona ricca di sentimenti e di emozioni ieri come oggi e non poté fare a meno di pensare che le insegnanti vedendo una diagnosi così si sarebbero sicuramente terrorizzate. Per questo mi sono riproposta che sarebbe stato mio preciso dovere parlare e spiegare loro come era Carla come partecipava e come comunicava. Il distacco dalla mamma in genere e traumatico per tutti i bambini e fu così anche per Carla, che ha dispetto degli altri bambini pianse per un mese; un giorno arrivammo a scuola in ritardo e i bambini stavano giocando nel meraviglioso giardino, a lei piacque tantissimo e si approfittò di quella splendida occasione offertaci dal destino, così per diversi giorni Carla entrava a scuola più tardi. In questo breve periodo incominciò a familiarizzare con i compagni, le insegnanti, l’assistente e a conoscere ed esplorare l’ambiente che le divenne presto familiare. La classe era composta da venti bambini di varia età dai tre ai cinque ed in classe era inserito un altro bambino portatore di handicap con difficoltà nel deambulare. Gli insegnanti erano due e tutte due mi sembravano preparate con qualche anno di esperienza alle spalle, ma per quanto cercassero di aiutare Carla non riuscivano a seguirli, i bambini erano tanti e bisognava seguire anche l’altro bambino. L’assistente visto le esigenze di Carla trascorreva molto tempo con lei aiutandola a colorare e fare i disegni; dell’insegnante di sostegno nemmeno l’ombra il provveditorato non aveva fatto le nomine ed eravamo già a novembre; era una vera vergogna che la mia bambina venisse considerata di serie B, se volevo ottenere qualcosa dovevo muovermi nel modo giusto e soprattutto dovevo informarmi. Iniziai a studiare la legge 104 che detta una serie di procedure che bisogna adottare quando si accoglie un disabile a scuola, mi resi conto che quella legge era un utopia le figure che avrebbero dovuto darci sostegno e competenza io non le avevo trovate. Se la legge c’era bisognava premere perché affinché le figure competenti svolgessero il loro lavoro; sollecitati la direzione didattica, ma ebbi solo risposte vaghe, andai in provveditorato ma il provveditore non l’ho mai trovato, infine inviai un fax non ebbi mai risposta. La mia voce non era stata ascoltata, come forse tante altre voci nel passato, ma riprovai ancora ed infine delusa lasciai perdere, d’altra parte non poteva permettere che Carla rimanesse indietro rispetto agli altri bambini per cui mi documentai sull’apprendimento del bambino in generale e in particolare in situazioni di handicap, ricercai esperienze didattiche positive simili per patologia a Carla. Iniziai a proporre a Carla le foto della sua famiglia, questo gioco le piaceva così tanto che nel giro di pochi giorni era in grado di associare la foto alla parola, poi si passò ai colori e cosi via. Poco prima delle vacanze di Natale arrivò l’insegnante di sostegno che volle conoscere tutto quello che riguardava Carla; venne dalla terapista, che allora la seguiva, per carpire quanto più informazioni possibili per redigere il Piano Educativo Individualizzato. L’insegnante di sostegno iniziò con il farsi conoscere dalla bambina, Carla era molto diffidente nei confronti degli estranei aveva bisogno di tempo per accettare una nuova cultura. Non mi ero sbagliata i bambini ebbero un ruolo determinante, Carla osservava tutti e tutto ciò che facevano e suo modo partecipava ai loro giochi e i bambini iniziarono a vedere in lei una compagna di giochi. Le insegnanti in linea di massima furono ben disponibili al dialogo con la famiglia, ma mi resi conto che erano troppo premurose nei suoi confronti, avevano come paura che si rompesse, per questo consigliai di offrire alla bambina varie posture non si poteva tenere sempre seduta e con l’aiuto dell’assistente potevano farle vivere esperienze positive con gli altri bambini. Il primo anno era terminato in linea di massima fui insoddisfatta del lavoro svolto. La cosa più importante era che a Carla piaceva andare a scuola il secondo anno le cose furono ben diverse, tutte le figure che l’anno prima l’avevano seguita erano cambiate, rimase solo un insegnante della sezione, inoltre molto dei suoi compagni avendo raggiunto l’età della scuola dell’obbligo, non c’erano più. Ebbe nuovamente i giorni di smarrimento e riniziarono i pianti non si forzò in alcun modo il suo volere si rispettarono le sue esigenze e i suoi tempi, purtroppo anche quell’anno l’assistenza partì in ritardo e l’insegnante di sostegno arrivò ad ottobre; la direzione didattica pur avendo ricevuto dal provveditorato l’autorizzazione a nominare dei supplenti in attesa delle nomine definitive non provvedete, forse una questione di costi e se era effettivamente così era ancor più vergognoso. Mi recai ancora una volta al provveditorato e parlai con un responsabile della commissione H, feci una telefonata e il servizio partì. La scuola non poteva rifiutarsi di nominare; arrivò una nuova insegnante, quell’anno capì cosa era veramente diversità per Carla in un clima chiassoso e disorganizzato non riusciva a seguire si distraeva continuamente ed era apatica, Carla apatica? Eppure le piaceva così tanto colorare, disegnare, giocare cosa non andava? Fui molto attenta al clima che si respirava in classe e prima di tutto Carla rifiutava l’insegnante di sostegno, una delle insegnanti seguiva poco i bambini diverse volte arrivai a scuola e vidi i bambini fuori dall’aula e il bidello che cercava di riportarli in classe, l’unica con cui Carla riusciva a comunicare era l’altra maestra che doveva però pensare a seguire tutti; io capì i suoi sforzi e per quanto spiegatisi cosa bisognava fare e non fare con Carla la situazione non migliorava. Pensai che forse una figura professionale avrebbe risolto il problema, per questo pregai la terapista che la seguiva fin da piccola, di parlare con le insegnanti; il tentativo fu vano anzi mi sentì dire che se la bambina avesse parlato loro sarebbero riusciti a capirla. Mi resi conto dell’impreparazione ad affrontare una bambina come Carla e ancora una volta mi sentì schiacciata dall’ignoranza di quelle persone che dovrebbero esser normali. La terapista mi consigliò di non prenderla tanto, la scuola era così e non potevo fare molto per cambiarla e comunque di non pensare di ritirare Carla perché quello era un contatto importante con la società. Avrei dovuto continuare a casa ma non era a fatto semplice avevo paura di sbagliare e non sapevo come andare avanti, sapevo che dovevo premere sulla comunicazione ma non riuscì a trovare nella ASL e neanche nel privato operatori esperti. Ero disperata dovevo dar voce alla mia bambina, tanti potevano vederla con pietà e la cosa mi faceva star male anche perché non ci sarei stata sempre io ad urlare per lei. Se la mia ragione non aveva esperti in tecnologia forse li avrei trovati nel resto d’Italia, e comunque mi documentai in comunicazione alternativa e aumentativa e creai un programma di comunicazione a vari livelli. Ma intanto l’anno scolastico terminava e l’unica nota positiva rimanevano Carla e i suoi compagni. Durante l’estate iniziai la prelettura e scrittura, se volevo che comunicasse doveva pur imparare a leggere e a scrivere, fu un grande successo, ma cercai di imporla più di tanto perché comunque doveva rimanere un momento di gioco. Studiavo tutte le sue posture provando a sentirmi come lei al fine di capire quale doveva essere la sedia più adatta alla sua disabilita, che doveva consentire il movimento del braccio sinistro sempre più preciso. Bisognava intensificare gli esercizi di motricità fine e di rilassamento muscolare; iniziò settembre (Interruzione audio) quello che non potevo certo immaginare che sarebbero iniziati per Carla e la sua famiglia due anni splendidi. Carla non pianse riconobbe il bidello ed alcuni dei suoi compagni, con mia g rande sorpresa in classe vi erano due nuovi insegnanti, si avvicinarono a Carla e si rivolsero a lei come pochi ancora oggi sanno fare, mi sorpresero perché finalmente qualcuno l’aveva capita senza che io avessi detto niente. Le insegnanti fecero sedere tutti in cerchio si presentarono ai bimbi, poi chiesero loro di presentarsi. Capì che era giunto il momento di lasciare la classe la mia presenza poteva in qualche modo turbare quel clima creando inibizione nei bambini. Come gli anni precedenti purtroppo anche in questo il servizio di assistenza partì in ritardo e l’insegnante di sostegno a fine settembre fu nominata. Andando a scuola tutte le mattine e rimanendoci fino all’ora di ricreazione ebbi modo di iniziare a parlare di Carla e della sua famiglia alle nuove insegnanti. Era importante che capissero come era stata vissuta in famiglia la disabilita di Carla; quando arrivò in classe Elisabetta, l’insegnante di sostegno credeti di sognare, una ragazza giovane che probabilmente non aveva mai seguito un bimbo come Carla, ma che in compenso aveva dei modi stupendi e una calma incredibile e tanta voglia di imparare. Carla accettò Elisabetta praticamente da subito, lavorava bene ed era soddisfatta dei lavori che faceva, cosa molto importante in classe non vi era distinzione di ruoli erano tutte insegnanti dei bambini. Elisabetta ebbe modo di documentarsi sulla disabilita e riferiva indistintamente a me e all’insegnante, da parte mia informai loro di tutto ciò che Carla aveva fatto e faceva, ciò portava al dialogo e al ragionamento e a perseguire tutti lo stesso obiettivo. Carla non seguiva un programma individualizzato ma adattato alla sua disabilita; le insegnanti la inserirono nel gruppo dei grandetti prossimi alla scuola elementare, e iniziarono con tutti un programma di pre lettura scrittura e calcolo. Non conobbe mai aula di sostegno, coinvolsero i bambini che a turno aiutavano Carla a fare i lavori, rafforzavano così l’autostima in Carla e i bambini erano contenti di poterla aiutare e si sentivano privilegiati ad averla in classe. Carla era la loro principessa si trasformavano e la trasformavano, era la centro dei loro giochi. Fu un anno fantastico per la mia piccola l’insegnanti in lei avevano visto una bimba con grandi potenzialità, bisognava migliorare la comunicazione, si passò dalla fotografia a rappresentare azioni sui cartoncini che diventavano sempre più piccoli; decidemmo di prolungare la permanenza nella scuola materna di un altro anno al fine di preparare la bambina ad affrontare la scuola elementare. Loro sapevano che poteva reggere ma bisognava ancora rafforzare dei concetti; con l’insegnante di sostegno creammo una sorta di quaderno a schede dove venivano rappresentate le azioni più importanti per un essere umano: mangiare, bere, etc. era il suo quaderno. Riuscì anche a trovare una Dott.ssa esperta in comunicazione alternativa e le insegnanti che volevano il bene di Carla furono ben liete di recarsi con me e la bambina dalla Dott.ssa. costei prese visione del lavoro svolto fino ad allora, tutta andava però bisognava premere, pensare ad un modo più semplice per farle costruire delle frasi di senso compiuto. Ci parlò dei singoli “bliss” e naturalmente prima di iniziare a percorrere questa strada ci documentammo, scoprimmo che molti avevano tratto vantaggio da questo tipo di scrittura e tentammo l’esperimento, i simboli però diventavano via via più composti e difficile da memorizzare e poiché Carla le comprendeva ancora decidemmo di interrompere questo metodo; Carla era attratta più dai disegni e conosceva un discreto numero di parole, la Dott.ssa ci consigliò in questo caso ad un ausilio tecnologico per facilitare la comunicazione, dove poter inserire dei programmi con le tesserine; non esistevano però operatori che ci potessero dare una mano, bisognava valutare Carla e chiesi alla Dott.ssa di darci una mano ma per Carla era l’ultimo anno in quella scuola avrebbe iniziato l’elementari e ci sembrava giusto proporre il tutto alla scuola che Carla avrebbe frequentato; a questo punto intervengono le insegnanti che hanno seguito Carla in questo bellissimo percorso.

Elisabetta Loi? : mi accingo ad raccontare questa esperienza vissuta con le colleghe di sezione. Parlo e scrivo a nome di tutte: non è semplice per noi esprimere a parole ciò che stato fatto a scuola con Carla, perché l’emotività ci condiziona e non vorremo rendere questa esperienza falsa e artefatta. Nell’anno scolastico 1995-96 la sezione a noi affidata risulta composta da venti alunni di cui due portatori di handicap gravi di età eterogenea. Fortunatamente con le colleghe e con le bambine fin dal primo momento si instaura un ottimo rapporto, anche se per il nostro lavoro tutti i bambini sono uguali, inconsciamente ci è sempre una particolare attenzione sui i bambini portatori di handicap e Carla, una bambina affetta da tetra paresi spastica ci ha colpito in maniera particolare. Confesso che era professionalmente la prima volta che mi trovavo ad dovere affrontare una esperienza simile; la visione di Carla una bella bambina da gli arti lunghi e affusolati dal viso bianco e dolce, dove risaltano i suoi occhi azzurri incorniciato dai capelli folti morbidi e ricci. Subito penso a quanto sia crudele il destino, quella splendida bambina relegata su di un passeggino a quelle mani e gambe impotenti e a quella bocca che non può comunicare. Dopo questo impatto per noi non aveva più importanza la tipologia del suo handicap, ma bensì, bisognava pensare alle sue potenzialità e lavorare per stimolarle costantemente; infatti, credo, come insegnate ed educatore, che non sia corretto prendere in considerazione solo l’handicap e metterlo come punto centrale del progetto educativo; Carla ha partecipato ad una vita scolastica normale, non abbiamo avuto nessuna difficoltà ad integrare il programma generale con quello previsto per Carla, opportunamente adeguato di volta in volta, adeguando di volta in volta le modalità operative alla nostra bambina; certo non era semplice le difficoltà a volte erano forti, ma i piccoli miglioramenti di Carla ci inducevano a spronarla sempre di più. La mamma di Carla ci ha aiutato moltissimo, una donna e mamma stupenda in quanto ha dedicato veramente la sua esistenza alla propria figlia con continue sollecitazioni e attenzioni. Le strutture sanitarie, nonostante i nostri inviti ripetuti ad incontrarci per una programmazione comune, hanno sempre dimostrato un disinteresse al problema, facendo capire che per loro, la nostra collaborazione era del tutto inutile. Questo per noi si traduceva in uno stato ansioso malgrado i risultati positivi, perché ci sentivamo isolate ed abbandonate nell’affrontare una situazione simile, spesso venivamo colte da dubbi e da preoccupazioni sull’adeguatezza del lavoro svolto con Carla, inoltre i periodi trascorsi a causa della burocrazia inutilmente in attesa del materiale adeguato per garantire il miglioramento del nostro lavoro, ci hanno ……Il nostro criterio di lavoro si è concentrato sul fare d’altronde i bambini della scuola per l’infanzia imparano non solo attraverso le consegne verbali e le spiegazioni verbali, ma soprattutto perché fanno concretamente attivamente, trasmettendo al cervello nuove preziose conquiste, infatti tutti i giochi a lei proposti vertevano sulla manipolazione di materiali dutili sulla digito pittura, sul riconoscimento di grandi e colorate parole, giochi psicomotori e soprattutto il coinvolgimento con i compagni. In questo campo Carla ha dimostrato la sua voglia di stare con gli altri e l’amore e l’amicizia che i bambini sanno dare senza esitazioni, veniva ricambiata con carezze coccole, baci a e aiuti operativi, nel mangiare, nel colorare nel condurre la sua carrozzina, ogni volta che se ne presentasse l’occasione. Soprattutto una bambina di nome Giulia, ha una forte e costante attenzione nei suoi confronti, e questo da gioia ai nostri cuori, ma soprattutto a quello di Carla. Nel tempo Carla impara a farsi capire benissimo sia nelle situazioni di benessere sorridendo e in quelle di malessere piangendo; impara a manifestare infinita gioia quando ascolta la musica ridendo e ballando con il tutto il suo corpo instancabilmente, impara a scegliere su richiesta delle insegnati oggetti colorati toccandoli con le sue delicate mani, ma ancora di più manifesta il suo amore e la gioia di essere con tutti noi, non solo con i sorrisi ma premiandoci con amorevoli carezze. Questi sono i più importanti e significativi progressi di Carla ai nostri occhi piccoli, ma per lei veramente immensi e ciò è stato possibile perché si è sentita accettata e amata da tutti; sarebbe lungo elencare le svariate attività svolte nel corso di due anni di permanenza, invece preferiamo ricordare che con questa esperienza per noi tutti positiva, che ci ha fatto crescere e migliorare come persone, renda più facile e concreta la sua integrazione anche nell’ambito della scuola elementare. Vorremmo ringraziare la mamma per averci mostrato alcune delle foto scattate durante le nostre esperienze di gioco e di lavoro più significative. La bambina attualmente frequenta la seconda elementare e vorremmo che anche lei godesse di tutte le opportunità e le esperienze possibili e utili alla sua crescita in modo gioioso e sereno. Con le colleghe della scuola elementare avremmo voluto poi collaborare per continuare quel discorso educativo iniziato precedentemente, ma poi purtroppo come spesso capita sono solo delle semplici intenzioni. Auguri Carla le tue maestre della sezione C

Moderatore: Nedo Pozzi: adesso c’è un contributo di Alessandro Ludi dell’ABC Liguria, che però non ha potuto venire e sarà alla assemblea , scusate mi sono sbagliato, Alessandro Ludi è qua. Ci legge un contributo di Giorgio Genta della ABC Liguria, dopo di che ci sarà l’intervento della Prof.ssa Morosini che tutti attendono.

Alessandro Ludi: questo è un contributo del Presidente dell’associazione ligure ABC, è un contributo scritto da parte di tutti i genitori federazione ABC italiana. Vorrei innanzitutto salutare i convenuti a nome dell’ABC Liguria ed in particolare a nome di quelle famiglie i cui bambini sono così gravi da non permettere di partecipare fisicamente, malgrado l’interesse e il desiderio, al vostro bellissimo convegno; bellissimo perché incentra sulla famiglia come risorsa base il discorso dell’integrazione scolastica, individua nell’autonomia la meta sempre presente anche nei casi più gravi ove essa è realisticamente impossibile, ma permane come finalità ideale alla quale indirizzare tutto il processo riabilitativo domiciliare e quindi anche il programma didattico del bambino disabile grave. Non esiste un bambino così gravemente cerebroleso che non possa trarre beneficio da un programma intellettivo di apprendimento, quindi da un programma scolastico nel senso più ampio del termine. Persino i bambini che distinguono con difficoltà il contorno degli oggetti che apprezzano solo una differenza di luminosità che percepiscono solo i rumori più forti, traggono vantaggio anche fisicamente da un programma di apprendimento, ma il discorso in questi casi limite, si sposta allora sulle tecniche e desula un po’ dal tema del convegno anche se moltissime delle nostre famiglie testimoniano dei progressi spesso incredibili dei bambini che inizialmente avevano enormi problemi visivi e audisivi e sono comunque pervenuti grazie al lavoro spesso eroico delle loro madri, ad un apprendimento valutabile nella norma della loro età scolastica talvolta persino superiore. Parliamo ora del bambino che ha solo problemi di carattere motorio ma che sente e vede bene: questi bambini talvolta praticamente immobili, come mio figlio, dimostrano interesse spasmodico verso la lettura ed ogni forma di informazione; sarebbe bellissimo che questi bambini potessero frequentare la scuola, una classe normale in una scuola normale, qualsiasi dei nostri genitori verrebbe qualsiasi cosa, ma credo obiettivamente che abbiano già dato tutto e quindi lo meriterebbero senza altro, per una possibilità del genere ma spesso è impossibile, impossibile per problemi di salute, talvolta il bambino è così grave da avere anche problemi di immunodeppressione ed il contatto con 25-30 bambini contemporaneamente comporterebbe un rischi elevato di contrarre malattie infettive assai dannose in soggetti con grossi problemi respiratori, impossibile per problemi di costi, almeno una volta è stata creata una classe sterile per un bambino immunodeppresso, ma che credo che solo il costo di manutenzione sia valutabile in centinaia di milioni all’anno e si nutrono seri dubbi sulla validità della soluzione, impossibile per problemi di organizzazione: il bambino cerebroleso grave che svolge un programma riabilitativo domiciliare intensivo, spesso legge a tre quattro anni di età e a sei anni ha un bagaglio culturale paragonabile a quello di un bambino di otto dieci anni; impossibile anche e soprattutto perché, il bambino per restare in vita deve svolgere quotidianamente il suo programma riabilitativo, e per tutta la giornata e non può interromperlo, pena gravi conseguenze e nemmeno per alcune ore, ma quello che è impossibile una struttura scolastica rigida è possibile domiciliarmente. La carta costituzionale chiarissima a proposito: si tratta innanzitutto di rispettare il diritto fondamentale inalienabile all’istruzione in partita cura ed onere dello Stato senza alcuna eccezione possibile. La casa del bambino cerebroleso grave è il luogo di terapia anche legalmente, basta seguirne l’iter burocratico, quindi il bambino che vi abita deve essere equiparato al bambino ricoverato in ospedale e fruire di un insegnante come in una classe ospedaliera. Questo diritto va sottratto ad arbitri ed interpretazioni soggettive, deve essere tutelato da una normativa chiara ed applicata uniformemente su tutto il territorio nazionale. Non si parli di costi, il mercato ricovero in ospedale ogni luogo di istituzionalizzazione di un bambino disabile grave, premette a Stato e Regioni di risparmiare da uno a due milioni al giorno e questo avviene solo grazie al continuo del lavoro della famiglia del bambino, questo lavoro è scandalosamente retribuito circa 20.000 al giorno, l’assegno di indennità di accompagnamento, quindi anche eticamente corretto oltre che legalmente obbligatorio che il diritto all’istruzione in questi casi venga pienamente attuato, come? Molte le soluzioni possibili, la prima la più semplice la più naturale, la meno costosa è quella dell’insegnante domiciliare che svolge il programma didattico a casa del bambino; programma didattico che tiene conto della peculiarità del soggetto, della necessità di essere correttamente integrato nel programma riabilitativo globale che il bambino svolge, programma che talvolta richiede l’uso di tecniche particolari, ad esempio la comunicazione facilitata, ma generalmente queste tecniche sono semplici come quasi tute le grandi idee, e premettono di superare le barriere della cerebrolesione e di dialogare con il bambino, programma che richieda assolutamente un insegnante fisso e a tempo pieno. Altra soluzione possibile, almeno in alcuni casi, è quella di utilizzare un supporto telematico che permetta di ovviare al fatto che il bambino non può frequentare fisicamente la scuola, quindi un collegamento tipo Internet tra casa e scuola, ma correttamente e sufficientemente integrato dalla presenza fisica dell’insegnante a casa, anche se non continua. Soluzioni parziali che non soddisfano globalmente il problema possono pervenire ad esempio dal volontariato, anche dal volontariato didattico, ma …..ciò crei un alibi per eludere la risoluzione globale del problema. Personalmente ritengo che una soluzione del genere possa ritenersi valida come supporto integrativo specialmente in caso di una qualche forma di collegamento telematico casa scuola. Naturalmente esistono altre soluzioni possibili e la mia esperienza in materia è solo quella di un genitore che vive questa esigenza che spesso si scontra drammaticamente con la rigidità burocratica provveditoriale e ministeriale. La soluzione viene anche da convegni come questo dove si esamino dei problemi reali e si prospettano soluzioni reali, l’unica soluzione impossibile è l’indifferenza la mancanza del rispetto della persona umana e delle sue esigenze fondamentali. Grazie

Moderatore: Nedo Pozzi: ora Cecilia Morosini docente di terapia fisica e riabilitazione a Milano (fine cassetta)

Cecilia Morosini: (inizio cassetta) cercherò di dire tutto quello che mi scoppia in testa, non so se sarò breve….Intanto prima di tutto vi ringrazio caldamente, perché questo corso mi ha dato l’impulso della crescita dei genitori ABC. Una volta abbiamo tessuto l’incontro fra genitori ed équipe riabilitativa con la condivisione dell’aspetto cura, che uno degli aspetti del trattamento riabilitativo e cominciò subito a fare i punti., in maniera che la si smetta di credere che il trattamento riabilitativo è solo una cura; il trattamento riabilitativo è un apprendimento, quindi è cura, educazione e integrazione insieme simultaneamente. Abbiamo privilegiato il momento cura con la condivisione fra genitori ed équipe riabilitativa, condivisione che è arrivata ad un successo, un successo abbastanza combattuto, sia dai genitori che, permettete, da me, alla commissione ministeriale dove ha finalmente uscito un documento in cui si parla della centralità della famiglia; da quando 40 anni fa ho parlato di centralità della famiglia, io ho parlato della famiglia riferendomi a chi l’aveva per prima, in qualche modo sostenuta che era i Doman ma non essendo domaniana, semplicemente bisogna dare sempre le cose a chi le ha fatte e a chi le ha dette. Dall’ora io ho ricevuto tanti di quei pomodori in faccia che dovrei essere rossa come, adesso finalmente tutti dal ministro dicono che; i genitori devono compartecipare come cooprotagonisti del trattamento riabilitativo, e questo è un grosso traguardo che abbiamo raggiunto ed è giusto quindi che i genitori siano andati avanti, i genitori ABC, che sono dei genitori formativi, hanno cominciato a cercare il colloquio con la scuola e quindi a cercare di privilegiare l’aspetto integrativo del trattamento riabilitativo. Ora questo esige molta discussione, però, abbiamo due realtà qui dentro, che sono due realtà a mio parere miracolose: una è quella dei genitori, che come già ho detto mi sembrano i migliori sulla piazza, quasi, forse io sottovaluto sempre i miei per questioni pedagogiche, voglio sempre che migliorino, quasi migliori dei miei, per esempio: i miei nelle riunioni che facciamo genitori équipe una volta al mese non sono molto partecipativi, perché hanno tutto, hanno la pappa fatta, nella visita si risponde a tutto, si aiuta, si conforta si chiarisce, nelle sedute si continua a cercare di chiarire i dubbi e di consolare, hanno tutti i servizi, e che cosa ci vuole di più, ci vuole il cambiamento. La nostra associazione è una associazione paritetica di genitori ed operatori, paritetica perché devono controllarsi ma soprattutto devono cambiare, per cambiare il paziente, per cambiare loro stessi, sia l’équipe che i genitori, cambiare, per cambiare gli operatori compreso gli insegnanti, cambiare, per cambiare la società. Quindi non si può esser contenti perché al proprio figlio viene dato tutto, bisogna dare qualche cosa di più; la prima cosa che è una domanda: io vi chiedo di intervenire qualcuno alla riunione dei miei genitori, per infondere quell’entusiasmo che avete, per infondere quella commozione che avete, una cosa che mi ha fatto gioire nello stesso tempo rendere un po’ troppo commosso, lo sguardo dei genitori maschi; questo sguardo che si riempie di lacrime difronte a tutti senza perdere la proprie dignità. Lo sguardo dell’Ing. Petri lo sguardo del papà di Filippo, sono sguardi indimenticabili, sono sguardi che insegnano, che cosa di deve continuare a fare? Da una parte i genitori e dall’altra questo nugolo di insegnanti, imprevedibile, perché? Io li ho seguiti molto dalla legge 517 e anche un po’ prima che era già stata in qualche modo tradotta, in realtà prima che fosse legge, da chi? Dagli insegnanti che sulla propria pelle hanno cominciato una esperienza indimenticabile. Mi pare che il rappresentante del Ministero della Pubblica Istruzione abbia detto che vuole raccogliere dei documenti, su queste esperienze, beh le prime esperienza sono state bellissime e sono state esperienze che hanno veramente applicato tutto quello che adesso nei modelli teorici attuali si sta dicendo, già allora si faceva, facendo piccoli gruppi, cercando il tuttoraggio dagli allievi, usando delle risorse entro le interclassi e fuori dalle classi nelle altre scuole, usando delle risorse della comunità, questo si faceva, poi dopo la cosa si è afflosciata. Credo che gli insegnanti siano stati colpiti dalla stessa sindrome la quale ha colpito la popolazione italiana, dagli anni 80 in poi la demotivazione, sono tutti disinteressati, sono disinteressati gli insegnanti, ma sono disinteressati anche i bambini, anche i ragazzini, vi faccio un esempio: io ho due ragazzini dalla terza media, uno che ha una imeparesi, ma sta benone possiamo dire, ed è di un elevato “Cens” e un altro che invece è non grave, perché è sordo è un grave diparetico e ha dei problemi cognitivi; l’ultimo, è stato capace di dirmi che quando si cercava di interrogarlo sulla sua capacità di pensiero, non io , ma tutti gli altri che c’erano sa pensare, lui diceva: io non penso, guardo, che è una magnifica risposta, che vuol dire: prendere tutta la realtà esterna e lavorarla e pensare attraverso il canale sensoriale che ha. L’altro, il cosiddetto normale, mi ha fatto cadere le braccia, perché non è interessato a niente ha una scuola formidabile con delle insegnanti che cercano di darle non solo il sapere ma la gioia del sapere che è importante, perché non si deve dare solo il sapere, così come non si deve dare solo, che cosa imparare, cioè, il contenuto; non si devono dare solo, come imparare, cioè, le procedure, ma cosa che quasi sempre non si fa a scuola, si deve generalizzare contenuti e procedure perché siano applicabili nella vita quotidiana…….., ma nella scuola di solito non si fa. Ebbene, quella scuola li, è una scuola dove effettivamente il grado, il livello didattico è enorme, il bambino si annoia, ma si annoia come si annoiano come tutti i normali che non hanno come dire nervo, che sono qui forse non hanno difficoltà in un certo senso, ne economiche, ne esistenziali, perché non si impegnano, mentre il ragazzino sordo diplegico, caspita se si impegna, e tutto solo si impegna senza l’aiuto quasi dei genitori e senza l’aiuto dell’insegnante. Quindi adesso io credo che questa partecipazione così bella degli insegnanti, che vuol dire che hanno bisogno di capire di sapere, vogliono uscire da questa situazione che è una situazione in cui le leggi sono andate avanti, per carità, ricordatevi che le leggi italiane sono le più avveniristiche, cioè, ricordatevi che non c’è paese al mondo che integra il disabile nella scuola normale, noi si, e da tanto tempo, ed abbiamo una esperienza enorme quella esperienza che fa dire a voi che l’handicap è una risorsa e a Claudio che l’handicap è una sfida ed è un divertimento. Quindi le leggi ci sono, direi che con il tempo queste leggi sono state cambiate, peggiorate soprattutto nei decreti nelle circolari, non si capisce più niente, almeno io, non so se voi vi rendiate conto, non abbiamo mai il bambino davanti, non riusciamo mai a farlo diventare una persona e la persona è importante perché fa parte della triade: persona, ambiente e sviluppo e patologia; triade che non scompare con la diagnosi biologica, altra cosa assurda, cerchiamo finalmente di capire cosa è la riabilitazione, è una Araba fenice questa riabilitazione? Ancora nessuno lo sa, non lo sanno i non esperti, che vogliono fare riabilitatori a tutti costi, ricordatevi che nel famoso documento del Ministero si è risolto perché, così almeno il gioco di potere era salvo, che il leader dell’équipe riabilitativa e il ……manager, chi è il …. Manager ? ma perché non diciamo che deve essere un riabilitatore, cioè , uno conosce la riabilitazione, ma purtroppo la maggior parte dei riabilitatori non conoscono la riabilitazione, questo è il problema. Per cui, dagli non addetti agli addetti ai lavori c’è una confusione del diavolo, proprio una grossissima confusione; allora dobbiamo dire, prima di tutto: distinguiamo la medicina per le malattie acute, che ha la sua diagnosi che si riferisce al danno e al deficit, e la medicina per le malattie croniche, che è la medicina riabilitativa, che non interessa quasi del danno e del deficit ma si interessa del potenziale, e il potenziale caspita se si può pronosticare che che dica Stella. Certo che bisogna avere una bella testa, saper mettere insieme i dati qualitativi e quelli quantitativi, i dati espliciti, e i dati impliciti e fare una valutazione basata si innanzitutto la letteratura e le esperienze, che ci hanno portato fin qui, e poi sulle ultime conoscenze scientifiche; noi non ci ricordiamo mai, e questo lo dico anche ai pedagogisti, anche ai psicologi, che adesso ci sono delle concezioni assolutamente dimostrate sperimentalmente, per cui per buona pace di quelli che dicono che la scienza deve essere obiettivata, che non è vero niente, perché Galileo Galilei è esistito, la scienza può andare aventi per ipotesi, l’obiettivazione non è altro che l’intelligenza completa, ci abbiamo anche l’intelligenza astratta, per la buona pace di questi, queste concezioni moderne sono state sperimentate, dimostrate sperimentalmente, una è la concezione “Olistica”, potete chiamare globale per semplificare, ma globale vuol dire Summa, gli addendi, invece “Olistica” vuol dire interazione, cioè, noi dobbiamo assolutamente capire quali sono le connessioni fra intelligenza, motricità e affettività, fra persone, ambiente e patologia, fra il biologico, lo psicologico e il sociale, no si può segmentare una persona, una persona è una unità irripetibile, e questa è la seconda concezione. Questa persona, il bambino, non esiste dopo un po’, come si diceva 50 anni fa, il bambino semplicemente biologico che piano piano diventa intelligente, non è vero niente, nell’utero, il bambino nella sua intelligenza e alla sua affettività, dimostrata e il se irripetibile di ognuno c’è, fin dall’inizi, ed è un se, motorio, intellettivo, anzi, meglio psicomotorio, dopo farò una parentesi sulla psicomotricità, così come è stata detta dallo Stella che non è quella; un se psicomotorio, un se intellettivo, un se affettivo; ogni bambino c’è la nella culla nursery, se avete gli occhi per guardare la capacità di osservazione, vedete che no c’è nessuno uguale all’altro; uno piange perché il vicino piange, l’altro dorme beato, uno è allegro e l ‘altro è triste, uno è collerico e l’altro è…., sono diversi e hanno dei diversi stili cognitivi, ognuno pensa alla sua maniera, insegnanti capitelo questo, non dite come faccio sempre io l’esempio, che è sbagliato dire: che cosa è la sedia? Che un bambino risponde: è una cosa comoda. Una volta quando c’erano le matite blu e rosse, un bel rigaccio blu, è un oggetto utile, ma invece non è vero niente, è una cosa comoda, è il suo modo di pensare e lo dice, a proposito di creatività, di diversità; quindi concezione “Olistica” persona fin dall’inizio e modificabilità, questa è una cosa importantissima nella riabilitazione, dobbiamo renderci conto, una volta si diceva: il cervello non è modificabile, non è vero niente, perché poi c’è stata la Levi Montalicini che ha cominciato a parlare di enzimi trofici, e adesso si parla di rigenerazione cerebrale, adesso si parla di nuove mappe continue dovute allo stress; ogni stress, e noi siamo nello stress perché siamo nella vita, se no moriamo, a volte c’è ne abbiamo un po’ troppo come me, ma a volte……, e nello stress che cosa facciamo, ci adattiamo a tutto ciò che è nocivo cercandolo di tamponare, riuscendo ad equilibrare sia, delle modificazioni organiche, che sono delle modificazioni biochimiche, immunitarie, mer……., sia il comportamento, e questo è importante perché c’è sempre questa modificabilità e c’è lungo tutto l’arco della vita, e questo mi salva perché finalmente spendo una parola non solo per i bambini ma anche per gli anziani e quindi ci vado dentro. La modificabilità cognitiva, affettiva o intellettiva è strutturale e funzionale , e continua fino alla morte, piantiamola di ridire i gravissimi non recuperano, è una bestemmia, non è soltanto un qualche cosa che è detto dagli ignoranti, è proprio un qualche cosa detto dai disonesti che non sono addentro alle ultime conoscenze. Quindi questa riabilitazione cerchiamo di tirarla fuori, e mettiamola anche nella scuola, perché tutti gli operatori devono servire alla riabilitazione, e purtroppo con queste leggi io ho sentito delle bellissime leggi, però ho sentito anche delle finestre sulla realtà che buttavano giù queste leggi, quella signora che ha parlato per ultima , ha detto che era offesa, perché gli insegnante di sostegno è arrivato a settembre, a Milano se arrivano a febbraio è tanto, quindi tutte queste cose bisogna saperle, quindi la realtà legale, quella che ci ha spiegato Nocera, è una realtà virtuale, bisogna farla diventare legale con una associazione genitori ed insegnanti. Ultima cosa: ho visto che siete andati avanti, andate avanti ancora, c’è un altro problema che è proprio un buco nero, nonostante che la teoria si avanzata, ed è il lavoro; vi prego di pensare anche a questo tipo di integrazione. Grazie

Marco Espa: allora, abbiamo ancora un intervento, e poi cerchiamo di aprire una spazio per gli interventi liberi per chi si può trattenere, sappiamo che molti devono partire. Prima di tutto voglio chiedervi questo: io devo pubblicamente chiedere scusa alla oratrice che ha preceduto la Prof.ssa Morosini, cioè la nostra Gabriella Serra perché a causa di disguido, non ha potuto concludere la sua relazione che proseguiva con una importantissima informazione su quello che era il proseguo della scuola elementare con dei problemi molto importanti; chiaramente io chiedo scusa e inviterei tutti a farle un applauso da parte mia perché è stata veramente molto imbarazzante, però purtroppo i tempi sono questi, non ci siamo accorti della parte finale, comunque sarà stampato negli atti la relazione integrale insieme anche, purtroppo devo chiedere scusa alla famiglia Agnesini venuta da Bologna per raccontare la storia del proprio figlio insieme ai loro insegnanti e non ci sarà tempo, e anche di questo mi dispiace, poi anche persone che devono partire, però prima abbiamo necessità, per dare un senso alle giornate di oggi, vogliamo chiamare Silvana Sardu sempre dell’ABC Sardegna, anche Silvana Sardu è stata costretta purtroppo a dimezzare la bellissima storia scolastica.

Silvana Sardu: buonasera a tutti, sono la mamma di due bambine: Francesca di sette anni, e Giulia 5 anni e mezzo. Francesca è una bambina cerebrolesa, la sua lesione cerebrale è abbastanza lieve, però ovviamente i problemi ci sono e sono appunto quelli per cercare di raccontare la nostra esperienza. Come Marco ha detto, i tempi purtroppo stringono, sono stata costretta a cancellare buona parte della relazione, quindi dedicherò il poco tempo a disposizione per esporre praticamente la nostra esperienza scolastica in prima elementare. Voglio iniziare dicendo che da Aprile, quindi 5 mesi prima dell’inizio dell’anno scolastico abbiamo chiesto e ottenuto diversi colloqui con il direttore didattico, perché c’erano alcuni aspetti dell’organizzazione scolastica che sinceramente non ci andavano bene e che addirittura ci sembravano contrari alla legge dell’integrazione. Il primo punto che abbiamo voluto chiarire è stato quello che: la nostra bambina aveva dei diritti e che noi avremmo lottato fino in fondo affinché ogni suo singolo diritto venisse riconosciuto. Abbiamo preteso quindi che Francesca lavorasse in classe con i suoi compagni e non nell’aula di sostegno, perché nella scuola frequentata da mia figlia, la maggior parte dei bambini, portatori di handicap, sono costretti dalle insegnanti curricolari a lavorare nell’aula di sostegno e noi abbiamo appunto sottolineato che non avremo permesso che questo succedesse con nostra figlia. Abbiamo quindi con il direttore didattico, spiegando quale fosse la situazione di Francesca, quali le sue carenze, le sue esigenze, sottolineando il fatto che la bambina veniva mandata a scuola non perché non la volevamo in casa o non avevamo voglia, o tempo di occuparci di lei, ma perché era un suo diritto stare con i coetanei e fare tutte le esperienze che fanno i bambini non portatori di handicap. Abbiamo quindi sottolineato ancora, sia il direttore didattico e poi in un secondo momento con le insegnanti, che Francesca per noi non è mai stata un peso e che ci batteremo sempre affinché appunto non venga considerata un peso neanche all’interno della scuola e che tutto quello che noi facciamo per lei lavorando ogni giorno perché noi facciamo un programma riabilitativo in casa e quindi che prevede parecchio sforzo da parte dei genitori ma soprattutto da parte di Francesca, e si è vero uno sforzo, però rispetto ai risultati che stiamo ottenendo è veramente una piccolezza. Abbiamo espresso con il direttore le nostre paure sul fatto che le insegnanti curricolari affidassero la nostra bambina alla sola insegnante di sostegno delegando quindi l’intero lavoro e l’intera responsabilità all’insegnante di sostegno, pratica appunto che viene purtroppo spesso utilizzata e che in violazione palese con lo spirito della normativa a riguardo; il direttore didattico ci ha assicurato che quanto temevamo non sarebbe accaduto. Alla fine dell’estate, ancora prima dell’inizio dell’anno scolastico, abbiamo avuto un ulteriore serie di colloqui con il direttore didattico il quale è stato praticamente stressato da noi perché, abbiamo chiesto tantissimi colloqui e lui è stato molto disponibile, quindi ad un certo punto ci ha comunicato il nome degli insegnanti, specificando che l’insegnante di sostegno della bambina sarebbe stato di ruolo e quindi ci veniva garantita la continuità didattica per tutta la scuola elementare e sottolineando il fatto che l’insegnante di sostegno fosse un insegnante specializzata, come se questo volesse dire chi sa che. Purtroppo essere specializzata non significa essere sensibile o essere attenta veramente ai problemi dell’integrazione dei nostri bambini, e questo noi lo sappiamo bene ma non abbiamo voluto fare polemica con il direttore. Prima dell’inizio dell’anno scolastico abbiamo avuto modo di incontrare le quattro insegnanti, quindi le tre insegnanti curricolari e l’insegnante di sostegno, e penso che l’insegnanti siano rimaste molto colpite, soprattutto dalla nostra irruenza perché avevamo ben chiari quali fossero gli obbiettivi e quali fossero i nostri diritti e penso che siano stati colpiti anche dalla nostra competenza; abbiamo spiegato quale fosse la situazione di Francesca sottolineando che lei non possiede un buon linguaggio che è iperattiva e che soprattutto è iper uditiva, ragion per cui sarebbe stato necessario utilizzare un livello di voce sempre abbastanza basso, perché quando una persona urla per Francesca è veramente una cosa terribile; lei prova un grandissimo dolore fisico che chiaramente si ripercuote sul comportamento. Riteniamo di essere stati abbastanza chiari nell’esposizione fatta, quando poi sottolineando il fatto che questo fosse un diritto, abbiamo chiesto che Francesca lavorasse solo ed esclusivamente in classe e quindi con i compagni, si è notato che una maestra era abbastanza perplessa, ovviamente non si è sentita di esporre la sua perplessità che legalmente nnon poteva dire no alla bambina; l’insegnante di sostegno si è subito dimostrata favorevole al fatto che Francesca lavorasse in classe e in questo modo a sfatato tante cose che pensavamo sulle insegnante di sostegno e ci ha dimostrato di essere specializzata non solo perché ha fatto dei corsi ma di essere specializzata dentro soprattutto. Quindi abbiamo voluto sottolineare che c’è un enorme differenza tra inserimento e integrazione e abbiamo a questo proposito letto un piccolo brano dagli atti del convegno del 96 una cosa che aveva detto Francesco Siciliano, dove spiegava proprio che quando una persona vuole integrare un portatore di handicap, fa in modo di integrarlo, cioè, in un primo momento si può privare di qualche cosa per andare incontro al bambino, ma poi comunque l’integrazione di questo bambino darà tantissimi frutti che saranno utili non solo per il bambino stesso, ma per l’intera classe e anche per gli insegnanti. Vogliamo dire che tutta le insegnanti si sono dimostrate a collaborare e abbiamo chiesto se volessero venire a casa per vedere il modo in cui noi operavamo insieme a Francesca, dopo una leggera discussione hanno deciso che fossimo insegnante di sostegno a venire a casa nostra, perché ritenevano che per Francesca potesse essere traumatico vedere 4 estranei in casa sua; noi non eravamo assolutamente d’accordo, però chiaramente buon viso a cattiva sorte come si dice e quindi è venuta solo l’insegnante di sostegno, in un secondo momento anche un’altra insegnante; io penso che sia stata una esperienza per loro veramente positiva perché in quel modo hanno potuto vedere Francesca e capire veramente cosa c’è dietro la Francesca di oggi. Ci rendiamo conto che molte volte siamo stati anche molto impulsivi nei nostri atteggiamenti con gli insegnanti, però volevamo far capire soprattutto un concetto che sta alla base di tutto: Francesca per loro è solo una alunna in difficoltà, per noi Francesca è la nostra bambina meravigliosa che sa darti tantissimo amore e se si accorge che questo amore è ricambiato si sforza di accontentare chi le sta intorno, perché lei come tutti i bambini cerebrolesi e in questa sede mi sento in dovere di sottolineare tutti i bambini cerebrolesi, è una bambina intelligentissima ed è una bambina oltre modo sensibile, infatti lei si accorge immediatamente se chi le sta vicino sa che lei è intelligente e quindi si comporta di conseguenza, ma se si accorge che questa persona pensa che lei non capisca, si comporta in un modo assurdo, cioè, fa veramente dannare la persona; in classe per esempio è capitato che si è messa a cantare a squarcia gola quando era presente la maestra che non credeva in lei, poi chiaramente si è ricreduta ovviamente perché i fatti hanno dato ragione, perché effettivamente Francesca è una bambina intelligente, quindi dava risposte senza senso aveva atteggiamenti completamente negativi, e questi atteggiamenti Francesca li ha sempre, quando si accorge che una persona non crede in lei, perché noi ci siamo resi conto di questo, solo chi ha la capacità e la sensibilità e anche l’intelligenza per capire quanto di meraviglioso c’è in lei, può avere la sua attenzione i suoi sorrisi la sua dolcezza e tutta la sua disponibilità, in tutti i sensi. L’inizio dell’anno scolastico è stato per noi genitori traumatico, soprattutto perché il primo giorno di scuola, c’era l’insegnante di sostegno dal primo giorno di scuola, la mamma di un compagnetto di scuola si è sentita in dovere di chiedere: “ ah ci sei tu quindi vuol dire che c’è un bambino handicappato, fammi vedere dove è il bambino handicappato? “ E guardava uno per uno tutti i compagni. A parte che mi è salito il sangue al cervello perché un atteggiamento del genere è proprio mischino, mi sono sentita in dovere di dire: “signora, la bambina handicappata è la mia, non si vede”, perché obiettivamente non si vede in Francesca, ma questo non significa niente, seppure si fosse visto lei non aveva nessun diritto, nessuno ha il diritto di guardare questi bambini con un occhio diverso ai compagni di scuola. Francesca comunque diciamo che ha reagito molto bene, si è subito inserita in classe, anche adesso l’inserimento è buono perché obiettivamente non mi sento di parlare di integrazione è troppo presto quattro mesi sono troppo pochi sarebbe pretendere la luna, però abbiamo messo le basi per una buona integrazione. Nella classe di Francesca ci sono 7 bambine ed 11 maschietti, e di questo noi siamo molto contenti, perché: Francesca è una bambina molto vivace e adora i maschietti, perché questi ultimi sono più diretti, più sinceri sono un po’ sopra le regole rispetto alle femminuccie. I suoi compagni di scuola in linea di massima sono stupendi con lei perché hanno dei genitori alle spalle che hanno saputo spiegarle che Francesca è come loro, che ha i loro stessi timori, e i loro stessi sogni e ha le stesse incertezze, la stessa voglia di vivere e probabilmente però anche tanto coraggio e tanta grinta in più, la quale chiaramente la fa amare dai compagni. A scuola Francesca ha il diritto di avere il rapporto uno a uno, non le è stato concesso; Francesca ha solo tre ore di sostegno, e questo è vergognoso secondo me. Fino ad oggi quindi tre volte alla settimana siamo costretti dalle circostanze, ad far uscire Francesca un ora prima da scuola; avremmo dovuto farla uscire da scuola tutta la settimana prima? Cioè a mezzogiorno anziché all’una, però le insegnanti hanno fatto in modo da far corrispondere le ore di compresenza per sostituire l’insegnante di sostegno che deve andare da un altro bambino, però questo è solo grazie alle insegnanti. È vergognoso che una bambina che ha il rapporto uno a uno che è stato deciso ma soprattutto che ne ha bisogno. Questa ovviamente adesso è una situazione transitoria, e noi speriamo che Francesca acquisti autonomia al più presto ed in ogni caso, se Francesca l’anno prossimo avrà ancora il rapporto uno a uno, io approfitto adesso visto che c’è anche il provveditore, per chiedere che questo rapporto venga rispettato, perché è giusto, non è corretto nei confronti dei nostri bambini che le venga negato un diritto, perché in questo modo le si sta negando il diritto alla scuola, se Francesca esce prima le viene negato il diritto. Francesca a scuola è molto serena anceh grazie alle maestre che hanno dimostrato grande sensibilità; infatti bisogna dire questo: che anche se i genitori sono caparbi, armati tantissimo di buona volontà, se le insegnanti erigono un muro di problemi di intolleranza quando non di menefreghismo assoluto, i genitori purtroppo non possono far nulla. Il nostro modulo, noi lo chiamiamo il nostro modulo affettuosamente, è molto buono e noi siamo molto contenti perché c’è comprensione, intendiamoci, i problemi ci sono stati c’è ne saranno ancora, però abbiamo improntato tutto sul dialogo, su un dialogo molto aperto e soprattutto molto sincero q quindi cerchiamo la soluzione migliore per Francesca, non per le insegnanti, non per noi ma per Francesca, e ci sono stati alcuni aspetti all’interno appunto di questi colloqui durante i quali noi abbiamo dimostrato tutta la nostra irruenza e tutta la nostra rabbia, quando abbiamo sentito un insegnante confondere l’intelligenza con il linguaggio, Francesca non ha un buon linguaggio ma ha un ottima intelligenza ve lo posso assicurare e noi non permettiamo che questo venga confuso, perché se Francesca non è in grado di raccontare una storia che è stata letta, non è in grado di farlo perché non può parlare, non perché non lo sa e non è intelligente e non lo ha capito, e noi questo l’abbiamo sottolineato. Una altra cosa che ci siamo trovati costretti a sottolineare, è stato, l’uso del termine sacrificio, quando si parla di sacrificio in classe, una maestra parlava di sacrificare la classe o di sacrificare un compagnetto di Francesca per Francesca, noi ci siamo arrabbiati moltissimo, perché la parola sacrificio per noi è solo è quella che ha fatto Cristo sulla croce, solo li si può parlare di sacrificio, mai in nessuna altro caso si può parlare di sacrificio, quando un bambino con un handicap sta in classe, assolutamente non lo permettiamo, per lo meno noi personalmente con la nostra bambina non lo permettiamo, poi devono essere gli altri genitori a non permetterlo chiaramente con i loro figli. Noi sappiamo che per le nostre insegnanti è molto dura ad avere a che fare con noi, perché noi siamo i classici genitori rompiscatole che nessuno insegnante vorrebbe, però hanno capito che noi agiamo solo per il bene della bambina e che non abbiamo mai chiesto l’annullamento della classe non abbiamo mai chiesto la luna, abbiamo chiesto solo che Francesca faccia quello che è suo dovere fare, quello che suo diritto fare. Ci rendiamo conto chiaramente che le insegnanti sono essere umani come noi, noi possiamo sbagliare e loro possono sbagliare, però è importante avere sempre un dialogo aperto, e noi questo dialogo lo portiamo avanti e speriamo che andrà sempre per il meglio. Purtroppo sono pochissimi, noi lo vediamo nella nostra associazione, siamo pochissime le famiglie che possiamo raccontare un esperienza scolastica positiva e questo è terribile, cioè, è mostruoso, noi siamo sessanta famiglie, è mostruoso che ci siano due o tre esperienze scolastiche positive solamente; io vorrei che su questa cosa voi insegnanti rifletteste veramente, perché ci può essere anche una colpa da parte dei genitori, però forse dovreste pensare un attimino che forse un fondo di colpa c’è anche da parte vostra. Vorrei finire ringraziando pubblicamente il direttore didattico che ha dimostrato sensibilità e penso che lui abbia capito, che il contributo della famiglia è il presupposto principale per una corretta interazione tra bambino e sistema scolastico e questo non è poco, perché ci sono molti direttori didattici che non l’hanno capito e se non lo ha capito il direttore didattico non può neanche trasmetterlo ai suoi insegnanti; quindi vorrei ringraziare pubblicamente e principalmente l’insegnante della scuola materna di Francesca di cui non ho avuto modo in questa sede, di parlare perché è stata la prima all’interno della scuola a capire veramente Francesca ad accettarle e ad amarla per quello che è, e poi le insegnanti di Francesca, quindi voglio dire grazie al Dott. Derubeis, grazie alle insegnanti Ughetta, Annalisa, Andreina, Graziella e Annarita, perché probabilmente senza la loro collaborazione oggi io non sarei qui a raccontare una esperienza scolastica positiva e farei parte di quel numerosissimo gruppo di famiglie scontente della scuola. Grazie

Moderatore: Nedo Pozzi: prima che il presidente Espa chiuda questo corso, devo pregarvi di spostare ……….allora la parola a Marco Espa.

Marco Espa: dunque abbiamo deciso di fare così; allora bisognerebbe consegnare i questionari che vi avevano dato sulla conduzione del corso. Abbiate pazienza consegnateli, se qualcuno ha difficoltà, lo mandi via fax, però se lo potete consegnare adesso è meglio perché per noi potete capire il monitoraggio dell’attività ovviamente (fine cassetta)

(inizio cassetta) io devo dire una cosa: un gruppo di persone ha preparato un documento finale dove sintetizza un po’ quali sono state le linee conduttrici del corso di aggiornamento, però anche qualcuno mi ha detto che: noi concludiamo con questa parte, però se qualcuno si vuole trattenere, e vuol fare qualche domanda con quelli che rimangono, può anche rimanere, c’è ancora il Prof. Janes e ci sono anche altre persone, quindi, io ho già una richiesta di Eros Mangialacina, una riflessione, una critica al convegno perciò sarebbe bellissimo sentirla e poi anche Rossana Lampis che voleva fare una riflessione. Adesso io concludo così e poi diciamo possiamo anche andare avanti con i pochi che vogliono rimanere tanto per un quarto d’ora. Il documento finale è questo: le famiglie con bambini disabili sono pronte a costruire una alleanza e una collaborazione stabile duratura con il mondo della scuola per capire dialogare e interagire. Per un integrazione efficace dal punto di vista sociale occorre costruire una coscienza collettiva dimostrando che ogni persona in situazione di handicap ha delle potenzialità, che, se prese in considerazione utilizzate possono diventare una risorsa per tutti. Gli operatori della scuola sono coessenziali allo sviluppo della vita dei nostri figli e non solo all’aspetto educativo, infatti la scuola può essere direttamente la protagonista del sostegno alla famiglia per poter fare emergere il progetto di vita del proprio figlio, progettare con una famiglia significa diventare più professionisti più competenti capaci e anche con maggior soddisfazione professionali. Si riconosce anche il grande merito delle famiglie coordinatrici delle diverse figure professionali che si occupano del progetto riabilitativo a domicilio dei propri figli. Vanno sfattati i luoghi comuni pseudoscientifici, come cerebrolesione, uguale a non intelligenza, perché possano condizionare le politiche sociali e il potere legislativo. L’integrazione dei disabili nella scuola va costruita anche attraverso la partnership e con la famiglia, una risorsa fondamentale per la scuola; è un contributo che non solo va sostenuto e validato ma inquadrato in una dimensione scientifica che dia dignità alla sua funzione sostituibile, chi lavora nel concreto dell’integrazione è consapevole che il supporto più importante è quello delle famiglie la cui pedagogia quotidiana e scientifica si collega a quella ufficiale della scuola. Occorre promuovere politiche sociali che sostengano la famiglia anche quella più in difficoltà con servizi capillari sul territorio a misura personale, una famiglia sostenuta, cioè, che riesce a guardare al di la delle limite, viene aiutata laddove risiede, solleciterà servizi territoriali di qualità con grande ricaduta di benefici su tutta la comunità, aumentare la qualità del servizio scolastico per un disabili significa quindi aumentare tutta la qualità per tutta la classe e la comunità. Siamo certi che in una visione positiva dell’handicap può contribuire al risanamento della finanza pubblica e alla definizione di un modo nuovo legiferare per la razionalizzazione dello stato sociale. Perché sia garantito il diritto allo studio di tutti anche per i gravissimi che per motivi di salute non possono frequentare la scuola auspichiamo che essa si apre, sappia uscire dalle sue mura e entrare nelle case. Vogliamo dare una immagine reale dell’handicap, meno sanitaria e più serena, affiancando le battaglie per i diritti alla bellezza del comunicare dello stare insieme con creatività. Affermiamo che vi è una visione malata e patologica dell’handicap che va cancellata perché porta ad una patologizzazione dell’apprendimento e da uno spazio eccessivo alla scienza medica in ambiti che medici non sono. Il collegamento con la pedagogia e con la scienza dell’educazione diventa sempre più importante nella direzione di una maggiore valorizzazione della persona della sua storia dei suoi rapporti con l’ambiente, sottolineando l’aspetto preventivo riabilitativo inteso come speranza continua ed educazione permanente. La data priorità alla attivazione della risorsa alunni e compagni di classe attraverso l’apprendimento collaborativo e lo sviluppo dei rapporti amicizia e dell’aiuto reciproco. Chiediamo che all’interno dei corsi di alta qualificazione previsti dal Ministero della pubblica Istruzione, siano inseriti specifici programmi di informazione per insegnanti di sostegno che andranno ad operare con persone cerebrolese in analogia con quanto previsto per i ciechi e per i sordi, puntando soprattutto alle metodologie didattiche integrative che all’interno die corsi di formazione per dirigenti scolastici sia sufficientemente rappresentata in modo non facoltativo ma obbligatorio la tematica dell’integrazione e dell’individualizzazione e che venga dato sufficiente spazio a tali tematiche della formazione universitaria e insegnanti. Ultimo: l’integrazione deve essere documentate, le buone esperienze vanno diffuse occorre fornire ricca documentazione e sperimentazione sull’efficacia e sulla qualità. Se siete d’accordo possiamo considerarla in qualche maniera approvata da tutti. Noi concludiamo qui però rimaniamo a disposizione per interventi liberi, c’era Ignazio Onnis della CGIL che aveva chiesto di parlare, e Francesco Siciliano purtroppo è stato tagliato come intervento, ma come intervento libero chiunque…..