Introduction: Marco Espa - President off A B C - Sardinian Braininjuried Children's Association

   Benvenuti a tutti vi ringraziamo per essere venuti qui, iniziamo i lavori di questo Convegno, ringraziamo soprattutto le persone che sono venute da più lontano, insomma speriamo che questi due giorni siano due giorni di lavori intensi e produttivi veramente per il bene dei nostri bambini. Volevo, per cominciare, presentare la realtà dell'Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna, e illustrare le motivazioni che ci hanno spinto a promuovere questo Convegno.

   Quando quindici mesi fa, dopo una lunga e collettiva riflessione abbiamo deciso di organizzare questo Convegno, sono emerse due motivazioni principali la prima è che molti di noi erano stufi di sentire in ambienti medici, non tutti chiaramente, per fortuna, la parola cerebrolesione immancabilmente associata al concetto di non intelligenza. Certo, noi avevamo imparato ad immedesimarci nei nostri gioielli, ed a capire che se una lesione cerebrale ti può impedire l'uso del braccio, alla stessa maniera ti può impedire di parlare, oppure di controllare lo sguardo o la convergenza oculare o sorridere o tutte queste cose insieme. Per noi era ovvio che i nostri bambini certamente volevano, ma non potevano; ultimamente, comunque possiamo dire che anche le neuroscienze stanno ottenendo dei risultati che sembrano confermare questa nostra intuizione di genitori.

   Mettere in chiaro questo fatto per tanti di noi è molto importante, ma il motivo vero, quello che ci sembrava il più importante per cui valeva la pena fare questo Convegno, è che abbiamo pensato fosse venuto il momento di portare a vita pubblica l'esperienza della vita dura e meravigliosa che conduciamo con i nostri bambini. Più guardavamo alla società che ci circonda, più era chiaro che non eravamo oggetti di passiva assistenza, ma che avevamo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva. A qualcuno sembrerà paradossale. Cosa poteva dare alla società, come poteva una famiglia duramente colpita, pensare positivo.

   Noi crediamo che la famiglia non sia un luogo idilliaco, questo lo lasciamo dire a qualche creativo pubblicitario che pensa così di poter vendere più detersivi o merendine.

   A volte però, ci ha un pò sconcertato ed amareggiato il fatto che alcuni professionisti del settore sociale, e anche di altri settori, sempre in buona fede, dipingevano davanti ai nostri occhi scenari apocalittici per una famiglia alle prese con una difficoltà. Quante volte ci è stato detto:"..non pensate ai vostri bambini cerebrolesi, pensate al lavoro alla carriera, state attenti, non lasciatevi coinvolgere troppo perché poi la famiglia si sfascia, affidateli a noi, ci pensiamo noi!". Sentivamo l'esigenza di agire anzi di reagire, ma come? Non certo con attacchi personali a quello o a quell'altro professionista, che con parole ben scelte provava a smorzare la nostra fiducia nei nostri bambini, o a quell'istituzione che continuava a ripetere che il loro destino era solo nell'internamento, dovevamo combattere e provocare. Così come i nostri bambini ci avevano insegnato, con la forza di chi non ha niente da difendere, combattere contro l'indifferentismo reciproco ed il cinismo. Provocare mostrando l'esperienza della nostra vita. Se è vero che nella famiglia si manifestano le più dure piaghe sociali e personali, è anche vero che, a differenza di altre Istituzioni, la famiglia se sostenuta ha risorse proprie per affrontare queste difficoltà, creare soluzioni che non di rado possono costituire un esempio anche per altre forme di aggregazione sociale, su ogni scala dalla più semplice a quella più complessa. L'amore gratuito si esprime in molti modi all'interno di una famiglia, in particolare colpisce la capacità del nucleo familiare di adattarsi alle necessità anche di uno solo dei suoi membri. Come genitori fratelli, amici, volontari, abbiamo gli argomenti per mostrare che la presenza di un bambino cerebroleso, non solo non rende infelice l'esistenza, ma può fornire numerosissimi stimoli per un arricchimento umano, morale e sociale. L'aver capito infatti, grazie alla realtà che viviamo ogni giorno, qual'è il nostro ruolo naturale, ci permette di rafforzare il nostro legame d'amore fondamentale, sia all'interno della famiglia, sia nella comunità che ci circonda, creando una vera e propria cultura del dare.

   Uno dei principali problemi con i quali ci scontriamo spesso, deriva dalla mancata integrazione tra questo modello, questa esperienza e le politiche e gli interventi socio-sanitari. Il sistema Sanitario Nazionale tende infatti ad escludere la famiglia dal progetto e dallo sviluppo del programma di riabilitazione del proprio bambino. Per questo pensiamo che la pubblica amministrazione debba sostenere la famiglia come nucleo centrale del processo di cura, indirizzando le proprie competenze, mediche terapeutiche, organizzative e sociali, a sostegno di questo progetto.

   Non si dovrebbe mai colpevolizzare la famiglia, anche quella più in difficoltà, ma piuttosto, sostenerla. Riconoscere la famiglia quale ambiente naturale per la via di qualunque bambino, e riconoscere il ruolo fondamentale del volontariato. In questo senso va perseguita una distribuzione sul territorio di strutture e di servizi il più capillare possibile, per rendere, soprattutto al disabile grave, un servizio a misura del singolo, un servizio umanizzato, che comprenda anche la scuola. Contemporaneamente occorre disincentivare la creazione di strutture e di servizi "mangia soldi", quelli che non chiamiamo con espressione un po' forte, "Istituti Lager". Così come il ricovero contemporaneo di centinaia di persone con costi inutili e sprechi e favorire invece la creazione di case famiglia con pochi componenti, unica alternativa valida alla famiglia nel caso in cui questa manchi, o quando le persone raggiungono la propria autonomia e possono liberamente scegliere. Ma soprattutto vorremmo che presso l'opinione pubblica si creasse la consapevolezza che anche il disabile grave è un patrimonio attivo della collettività, e che non si misura la dignità e la felicità dell'uomo con parametri produttivi o aziendali. Abbiamo a cuore il futuro dei nostri bambini, la loro dignità, così come quella di tutti i disabili soprattutto di quelli gravissimi, sia come individui che come soggetti sociali, non possiamo non assumerci in prima persona, la responsabilità di creare loro un futuro migliore, ed un ambiente favorevole al loro sviluppo ed alla loro integrazione, anche attraverso la proposta di nuove politiche sociali e sanitarie. Capiremo insieme se il Convegno porterà un contributo di dialogo costruttivo su queste tematiche.

   Vorrei terminare questo intervento introduttivo, ringraziando tutte quelle persone che ci hanno aiutato a rendere questo evento possibile; io in questa sede lo faccio a nome di tutti i genitori presenti, ma più di tutti la nostra riconoscenza va ai bambini dei quali siamo orgogliosi di essere genitori, per aver cambiato la nostra vita. In meglio. Grazie.