Licia Frau:
"L'esperienza di un adozione"

    Sono la mamma di un bambino cerebroleso che ha subito delle lesioni, si presuppone, al momento della nascita, vorrei leggervi la nostra esperienza. Massimiliano è giunto a casa nostra all'età di 21 giorni, affidatoci dal tribunale al quale avevamo inoltrato domanda di adozione, il pediatra da cui lo portammo li fece fare i controlli radiologici al cranio, esami del sangue, controllo oculistico che confermavano che il bambino stava bene, ma a ventisei giorni di età, incominciò a vomitare i pasti; spaventati lo portammo all'ospedale dove riscontrarono una stenosi del piloro, quindi intervennero chirurgicamente, essendo un reparto dove non era consentita la presenza della madre, dovemmo accontentarci di vedere nostro figlio attraverso un vetro per 40 giorni. L'intervento era andato bene, ma trattennero Massimiliano in osservazione per sospetto idrocefalo. Portammo via il bambino sotto la nostra responsabilità, per ricoverarlo in un reparto di neurochirurgia, ma quando lo ebbi tra le braccia lo riconobbi appena, Massimiliano non si muoveva più, era impossibile mettergli anche il pannolino da quanto era rigido, gli occhi erano all'ingiù, la fontanella centrale era bombé. Lo ricoverammo in pediatria, dove potevo stargli vicino, il neurochirurgo fece fare la TAC dalla quale, ci disse, risultava senza cervello, era un vegetante, e lo sarebbe sempre stato, intervenendo hirurgicamente sarebbe vissuto massimo 3 anni, senza intervento un paio di mesi - 'Riportatelo indietro e fatevene dare uno sano' - ci disse, nella convinzione di parlare per il nostro bene. Chiedemmo che l'intervento fosse fatto ugualmente per alleviare le sofferenze di nostro figlio che, per il dolore alla testa piangeva notte e giorno. Dopo l'intervento si calmò un pò, fu dimesso con la diagnosi di tetraparesi spastica con atrofia cerebrale e atrofia del nervo ottico. Nessuna terapia. Contatti con altre famiglie mi fecero scoprire che esisteva la fisioterapia riabilitativa, cercammo il centro che più vicino che avrebbe potuto frequentare, e Massimiliano cominciò la sua fisioterapia. Ma ogni tanto la valvolina si bloccava, e per lui rincominciavano i dolori, finché il chirurgo mi disse che lui non poteva fare più niente. Lo portammo al Gaslini di Genova, dove gli fu sostituita la valvola e da allora non ha avuto più problemi di idrocefalia.

   Era un vegetante! Come ci disse il chirurgo, non aveva sensibilità al tatto, non si muoveva, non sentiva, non vedeva, rifiutava il cibo, cominciò ad avere crisi convulsive ed epilettiche, non dormiva, era completamente assente, i medici ci dicevano che non sentiva neanche il nostro affetto. Prendemmo coscienza di come la nostra famiglia era chiamata alla diversità. Ma questo, grazie a Dio, non ci scoraggiò, ma ci invogliò a documentarci su tutto ciò che poteva essere utile per migliorare la vita di Massimiliano, ma per fare questo dovevamo capire se potevamo aiutarlo a migliorare. Dagli esperti ricevevamo solo risposte evasive, finché trovai un libro che faceva la caso nostro ed era proprio scritto per i genitori, chiaro, semplice elencava tutti i problemi di Massimiliano: dove e come era la lesione, come organizzare un programma riabilitativo specifico per ogni suo problema. C'erano delle percentuali, secondo la loro esperienza alcuni bambini miglioravano al 100%, altri l'80%, altri il 20%, altri niente. La speranza era che Massimiliano fosse fra i 100%, ma ci saremo accontentati anche del 20%. Con queste speranze decidemmo di provare. Volevo dire che per i bambini cerebrolesi, come Massimiliano, allora come oggi, in molte regioni italiane non veniva riconosciuto questo diritto a terapie familiari, per cui dovemmo incominciare una lotta e una ricerca perché ci fosse data l'autorizzazione a recarci a questo centro in America. In Sardegna da allora si è aperta una strada in questo senso. Per incominciare era necessaria la presenza di molti volontari, Massimiliano doveva ricevere molte stimolazioni uditive, visive, tattili, un programma alimentare equilibrato, un programma di respirazione che migliorasse l'ossigenazione del cervello diminuendo così le possibilità di crisi epilettiche e per diminuire la sua rigidità. Un programma intellettivo che stimolasse la sua attenzione e curiosità, un programma fisico che insegnasse alle poche cellule attive, che muoversi é bello, che poteva muoversi e che doveva farlo in maniera coordinata per poter raggiungere un obbiettivo. Tappezzammo la città di Quartu con volantini che richiedevano la disponibilità di persone che dedicassero un ora al giorno della loro vita alla vita di Massimiliano. Ci rivolgemmo alla nostra parrocchia ed ad altre associazioni di volontari, in pochi giorni la nostra famiglia che era di quattro persone, poiché dopo un anno abbiamo deciso che Massimiliano doveva avere un fratello, Riccardo, divenne una famiglia numerosissima.

   Persone che si sono alternate per otto anni, dando con tanto amore, la possibilità a Massimiliano di migliorare la sua vita, e con la sua, anche quella della nostra famiglia. Oggi Massimiliano é un ragazzino di tredici anni, che ha raggiunto il suo potenziale, cioè quello che le sue lesioni, gli hanno permesso di raggiungere; é molto socievole, sereno pronto al sorriso e a ridere di gioia con chi scherza con lui, non articola parole, ma parla e canta. Capisce tutto e partecipa alla vita che lo circonda con molta attenzione ed entusiasmo, non ha crisi, non cammina, ma sposta il suo corpo con lo striscio, non vede, ma riconosce tutti i volontari che ogni tanto vengono a trovarlo, da quando abbiamo smesso la terapia, per seguire Riccardo, nelle sue attività di scolaro. La vita di Massimiliano, che grazie a Dio, ha suscitato sentimenti di solidarietà in tante persone, é migliorata e con la sua presenza, vi assicuro, é migliorata anche la vita di tutta la nostra famiglia.