1.  

   C. Masala 1 D.R. Petretto1 L. Fancello2 M. Carta3

   1) Dipartimento di Psicologia dell'Università di Cagliari

   2) A.S.L 8 Cagliari

   3) Clinica Psichiatrica dell'Università di Cagliari

    

   Ansia e depressione nella famiglia del portatore di handicap.

   Dati preliminari in Sardegna su genitori

   "terapisti" e "deleganti".

    

   Esiste un'ampia letteratura sulle difficoltà psicologiche nei familiari dei portatori di handicap. Sono stati presi in considerazione molti aspetti del problema con finalità diverse, spesso opposte, come ad esempio da un lato di mettere in guardia il riabilitatore dalla possibile influenza negativa di un genitore "malato" (Bateson, 1969 (tr. it. 1979); Leff e Vaughn, 1985) oppure di sottolineare le risorse positive della famiglia in riabilitazione (Goldfarb, 1986; Dall'Aglio, 1994). Quest'ultimo aspetto si collega strettamente alla necessità di coinvolgere la famiglia nella cura dei propri congiunti, di pari passo con la riduzione del numero e della durata dei ricoveri ospedalieri per spostare sempre più il luogo di riabilitazione dalle istituzioni esterne alla famiglia. E' perciò comprensibile che in letteratura sia nato e si sia gradualmente consolidato un filone che si occupa del carico familiare, cioè delle difficoltà dei familiari nella gestione dei problemi secondari alla malattia. (Platt, 1985). Inizialmente, negli anni cinquanta e sessanta, ci si è occupati del carico familiare limitatamente all'ambito psichiatrico (Yarrow & Clausen, 1955; Malderbrote & Folkard, 1961; Grad e Sainsbury, 1963; Wing, 1964). E' di questo periodo anche la distinzione di Hoenig & Hamilton (1966) tra carico oggettivo (effettiva presenza di specifiche condizioni comunemente ritenute problematiche o di eventi avversi che hanno un effetto negativo sulla vita dei familiari del malato, osservabili e quantificabili secondo un indice di gravità) e carico soggettivo (disagio percepito e riferito causalmente a problemi e/o difficoltà e/o eventi avversi riconducibili alla quotidianità del rapporto e della assistenza del paziente).

   Nell'ultimo ventennio i contributi di studio sul carico familiare sono divenuti più numerosi e si sono allargati ad ambiti meno ristretti della malattia mentale, fino ad abbracciare qualsiasi tipo di patologia ad effetti gravemente invalidanti: es. il trauma cranico (Bond, 1976; Lezak, 1988); malattie croniche (Puig e Colleghi, 1992); le demenze (Paigel et al., 1985; Eagles, 1987a/b) e i minori portatori di gravi disabilità fisiche e/o psichiche (Valman, 1981; Gath, 1989). Analizzando queste ricerche si può concordare con Veltro e Coll. (1993) sul fatto che in generale risentano di carenze metodologiche sulle quali a nostro avviso pesa la difficoltà di concettualizzare e misurare il "carico", ancor più nella distinzione in oggettivo e soggettivo. Nell'ambito delle attività del servizio di neuroriabilitazione della Clinica Neurologica di Cagliari si è presentata l'opportunità di dare un contributo alla soluzione di queste difficoltà avendo in osservazione un gruppo di familiari sottoposti ad un carico assistenziale che gli osservatori esterni valutano sempre come eccessivo. Si tratta di quei familiari che hanno adottato per i loro congiunti disabili una terapia riabilitativa che ha come caratteristica di richiedere che siano i familiari a svolgerla personalmente e che impegna tutta la giornata. Si è dunque pensato che sarebbe stato utile monitorizzare, oltre che l'assistito, anche la famiglia allo scopo di poter individuare precocemente eventuali difficoltà e pericoli nell'esecuzione di una metodica che secondo la letteratura dovrebbe porsi come rischiosa per il loro benessere psicologico. Le osservazioni su questi nuclei in terapia sono ancora in corso. Si è tuttavia pensato di proporre alcuni dati preliminari, traendo spunto dalla possibilità di un confronto, pur nella consapevolezza dei limiti insiti in ciò, con quanto evidenziato in un'altra ricerca condotta a Cagliari dal gruppo della Clinica Psichiatrica (Piras et al., 1991), su familiari che per la riabilitazione dei loro congiunti hanno scelto la "normale" prassi, cioè di rivolgersi a strutture riabilitative del territorio.

   A fini descrittivi, abbiamo pensato di denominare i due campioni come "familiari terapisti " i primi (proprio per quella loro "partecipazione attiva", di cui parla Buzzi-Donato (1985), come forma di reazione positiva ed accettazione della realtà della menomazione del proprio assistito e che comporta un coinvolgimento pieno nella sua riabilitazione) e "familiari non terapisti " (o deleganti) i secondi.

    

   Campioni studiati

   Il campione dei "familiari terapisti" è costituito dai caregivers (età media complessiva = 39.36 anni d.s. =3.71 anni) di 12 bambini affetti da cerebrolesione o da psicosi infantili o con insufficienza mentale che eseguono il metodo Doman in Sardegna (età media dei bambini = 9.42 anni d.s.= 5.06 anni). Per la scelta del campione ci si è basati sull'adesione alla metodica riabilitativa considerata da almeno un anno, periodo sufficiente per l'adattamento al metodo ed assimilazione dello stesso. Per ogni bambino sono stati contattati i familiari che se ne occupano maggiormente (11 madri, 2 sorelle e 9 padri).

   Il campione dei "genitori non terapisti" (Piras et al., 1991), è costituito da 20 caregivers di bambini affetti da menomazione di natura neurologica (età media caregivers = 43.5 anni d.s.= 9.1 anni; età media bambini =14.8 anni d.s. = 5.4 anni ) e 20 di bambini affetti da problemi di natura mentale ( età media caregivers= 43.6 anni d.s.= 8.7 anni; età media bambini = 11.2 anni , d.s.= 4.7 anni), scelti casualmente tra i frequentanti le strutture riabilitative territoriali.

    

    

   Metodologia di studio

   Strumenti in comune tra le due ricerche:

   - lo State-Trait Anxiety Inventory di Spielberger (1970), nelle due forme X1 e X2, volte allo scopo di valutare l'ansia del soggetto, distinta in ansia di stato e di tratto (cfr. "STAI X1" e "STAI X2", nelle tabelle);

   - il Beck Depression Inventory di Beck (1961), per la valutazione della depressione (cfr. "BDI" nelle tabelle).

   Nel gruppo dei familiari praticanti il "Doman" sono stati utilizzati i seguenti tests:: il "Locus of Control" (Partridge e Johnston, 1989); il "Q.P.F:" (Morosini et al., 1991); l'MMPI (forma ridotta, Hathaway & Mc Kinley, 1951); l'intervista strutturata CIDIS. Inoltre, è stato fatto un rilievo sul grado di disabilità tramite il Barthel Index (Mahoney e Barthel, 1965) ed un questionario sui costi.

    

   Risultati

   Dall'analisi dei test considerati sono emersi due tipi di risultati: l'uno relativo alle medie dei punteggi, l'altro riguardo alla presenza di casi clinicamente rilevanti.

   La seguente tabella illustra le età medie dei campioni ed i punteggi medi ai tre tests considerati:

   	ETA'	STAI X1	STAI X2	BDI
   "familiari terapisti"	media=39.36 d.s.=3.71	media=39.18 d.s.= 8.42	media=35.56 d.s.= 6.62	media= 4.32 d.s. =3.91
   "familiari non terapisti" (neurologici)	media=43.5 d.s.=9.1	media =49.2 d.s.= 11.90	media= 46.1 d.s.= 11.90	media=14.2 d.s.= 10.90
   "familiari non terapisti" (mentali )	media=43.6 d.s.=8.7	media=48.1 d.s.= 14.10	media= 45.3 d.s.= 10.00	media= 12.2 d.s. = 10.90

    

   tab. n. 1

    

   Il test "t" di Student per campioni indipendenti ha fornito i seguenti risultati:

   	ETA'	STAI X1	STAI X2	BDI
   "familiari terapisti"/"familiari non terapisti" (mentali)	t=-1.91 n.s.	t=-3.02 p<0.005	t=-3.22 p<0.005	t=-3.61 p<0.005
   "familiari terapisti"/"familiari non terapisti" (neurologici)	t=-1.79 n.s.	t=-2.40 p<0.01	t=-3.37 p<0.005	t=-2.88 p<0.005

    

   tab. n. 2

    

   E' stato anche operato un confronto in base al criterio "casi clinicamente rilevanti/non casi" (utilizzando come cut-off 40 per lo STAI e 14 per il BDI) (Peck e Shapiro, 1990)

   	STAI X1		STAIX2		BDI
   	casi	non casi	casi	non casi	casi	non casi
   "familiari terapisti"	11	11	4	18	0	22
   "familiari non terapisti" (mentali)	7	13	5	15	11	9
   "familiari non terapisti" (neurologici)	7	13	4	16	8	12

    

   tab. n. 3

   Il relativo "chi-quadro" fornisce le seguenti significatività:

    

   "test "CHI-QUADRO" sul confronto tra "familiari terapisti"/Gruppo di controllo)

   	STAI X1	STAI X2	BDI
   "familiari terapisti"/"familiari non terapisti" (mentali) / "familiari non terapisti" (neurologici)	chi=1.38 n.s.	chi=0.86 n.s.	chi=16.13 p<0.001
   "familiari terapisti"/ "familiari non terapisti" (mentali + neurologici)	chi=1.33 n.s.	chi=0.16 n.s.	chi=15.07 p<0.005

    

   tab. n. 4

    

   Attribuzione di causalità

   Nonostante il "Locus of control" sia stato per ora somministrato solo ai "genitori terapisti" ci è sembrato utile comunque valutarne la media che è pari a 27.36 (d.s.= 4.25). Considerando che la gamma dei punteggi possibili varia tra 0 (attribuzione di causalità esterna) e 36 (attribuzione di causalità interna) una media pari a 27.36 sarebbe indicativa di una tendenza globale del campione verso un'attribuzione di causalità interna. ("I miglioramenti del mio assistito dipendono da me" potrebbe essere l'affermazione tipo di una tale attribuzione di causalità).

    

    

    

   Discussione

   Dai dati esposti emerge un fatto interessante: i familiari terapisti sembrerebbero essere mediamente meno ansiosi e meno depressi dei familiari non terapisti. Inoltre, tra i primi non è presente nessun caso clinicamente rilevante di depressione. Ciò sembrerebbe in contrasto con i dati della letteratura, in quanto non appare evidente, anzi, risulta in controtendenza, la correlazione tra carico e difficoltà psicologiche: ci saremmo infatti dovuti aspettare quantomeno un carico simile tra i due gruppi esaminati (se questo fosse legato strettamente al tipo di patologia ed al grado di disabilità che a ciò consegue, simili nei due campioni considerati), o addirittura un carico più elevato nei genitori terapisti in quanto obiettivamente la loro attività riabilitativa copre l'intera giornata (di contro a poche ore nel caso dei "genitori non terapisti"). I dati ci forniscono, invece, un'immagine opposta: i familiari "terapisti" sembrerebbero stare meglio dei soggetti di controllo. Per quanto una discussione sui dati preliminari possa presentare dei limiti, ci è sembrato ugualmente utile anche in questa fase di elaborazione dei dati, proporre un'interpretazione di questo apparente paradosso: uno spunto ci viene fornito da un dato raccolto per ora solo nei "genitori terapisti", la loro attribuzione di causalità interna. Questi familiari sembrerebbero essere caratterizzati da un elevato senso di autoefficacia e di controllo dei miglioramenti del proprio assistito. Questo potrebbe, forse, spiegare l'assenza di depressione. In letteratura era già stato rilevato ciò: Paigel e coll. (1985) avevano trovato nei caregivers di anziani dementi una prevedibilità del livello di depressione sulla base dell'attribuzione di causalità.. Pensare di poter controllare e determinare i miglioramenti del proprio assistito ridurrebbe le possibilità di un esito depressivo e quindi dell'instaurarsi di una situazione di disagio psicologico e di inattività che in letteratura è stato denominato "Passività appresa" (Overmier e Seligman, 1967). Ci sembra che un'ipotesi siffatta sia adeguata anche nel caso dei "genitori terapisti", la cui attribuzione di causalità interna potrebbe essere giustificata sulla base della stessa metodica riabilitativa a cui aderiscono: questa, infatti, continuamente enfatizza l'importanza dei propri sforzi per il miglioramento dell'assistito. L'ipotesi sin qui presentata spiegherebbe l'assenza di depressione su base cognitiva: l'attribuzione di causalità interna impedisce ai "genitori terapsiti" di valutare gli eventi sulla base di una "configurazione cognitiva depressiva" (Beck, 1967 e 1974), cioè una rappresentazione cognitiva che comprende tre aspetti: idea negativa di sè, del mondo e del futuro. Per l'individuo depresso il concetto di sè è basso, il mondo è ostile ed il futuro è squallido. Una siffatta configurazione depressiva diventa per il depresso la chiave di lettura degli eventi, che vengono percepiti quale prova della propria mancanza di valore. Ecco che, a causare l'esito depressivo non sarebbe tanto l'evento in sè, ma la valutazione cognitiva che la persona ne ricava ("E' colpa mia" "Io non valgo niente" "Tutti ce l'hanno con me" "Il futuro non potrà che essere negativo"). La convinzione di poter essere autori degli eventi e nel caso specifico degli esiti della riabilitazione del proprio assistito rappresenterebbe un fattore di protezione contro pensieri di questo genere e la base per un atteggiamento positivo.

   In conclusione, ci sembra di poter proporre un'ulteriore ipotesi esplicativa, che però si fonda su affermazioni di stampo psicoanalitico: l'assenza di depressione potrebbe essere giustificata sulla base del loro affannarsi intorno e per l'assistito, che in qualche modo potrebbe fungere da espiazione per un eventuale senso di colpa (legato alla ferita narcisistica derivante dall'aver generato un figlio diverso rispetto alle proprie aspettative, o da eventuali desideri inconsci ed intollerabili di abbandono dell'assistito). (Goldfarb, 1986) (Hooper Baum, 1962) (Mannoni, 1976)

    

    

   Conclusioni

   In questo lavoro sono presentati solo alcuni dei dati preliminari raccolti nel più vasto studio che si sta svolgendo sugli aspetti psicologici e sul carico familiare connesso al metodo Doman in Sardegna. Ci è sembrato comunque utile presentare qui i dati raccolti, in quanto già indicativi di una tendenza che verrà poi sostenuta dai successivi dati.

   Innanzitutto, ci sembra che i nostri dati consentano di diversificare uno status di psicopatologia di grado più basso nei "genitori terapisti" che non nei cosiddetti "genitori non terapisti", cioè non attivamente coinvolti nel processo riabilitativo del proprio assistito. Tutto ciò nonostante la metodica prescelta dai primi venga spesso criticata dagli operatori sanitari ufficiali in quanto eccessivamente impegnativa (ad una valutazione esterna il carico oggettivo ad essa connesso appare molto elevato: 10 ore di lavoro al giorno) e quindi potenzialmente molto gravosa per la famiglia. Quindi, senza voler entrare in questa sede nel merito di una valutazione complessiva di tale metodica, ci sembra di poterla sostenere per la sua capacità di ridurre il disagio psicologico dei caregivers che la eseguono. Questo potrebbe essere dovuto alle modalità di comunicazione utilizzate da coloro che presentano la metodica ed eseguono il training con i genitori ed alle caratteristiche stesse della metodica che consente ai caregivers di operare un controllo sulla riabilitazione del proprio assistito. Tale controllo riguarda sia la programmazione dell'attività da svolgere nella quotidianità, sia la valutazione ed il monitoraggio dei risultati. Tutto ciò si collegherebbe con un'attribuzione di causalità interna (Overmier e Seligman, 1967), che verrebbe indotta dalla metodica stessa e che rappresenterebbe il fattore psicologico di mediazione tra carico oggettivo e carico soggettivo (nella definizione datane da Hoenig ed Hamilton (1966). Attribuire a sè stessi i miglioramenti del proprio assistito riduce la percezione soggettiva di un carico oggettivamente elevato. Ciò ci potrebbe spiegare anche perché i soggetti da noi studiati presentano un basso livello di depressione e confermerebbe quanto riportato in letteratura da Paigel e collaboratori (1985), secondo cui l'attribuzione di casualità sarebbe un predittore del livello di depressione dei caregivers: tanto più l'attribuzione di casualità si avvicina al polo interno tanto minore è il livello di depressione.

    

    

    

    

    

   Bibliografia

   - Bateson G., Jackson D. D., et al., Verso una teoria della schizofrenia, in Sluzki C. E., Ransom D. C., ( a cura di), Il doppio legame, Astrolabio, Roma, 1979 (tr. it.).

   - Beck A. T., Depression: Clinical, experimental and theorical aspects, N. Y., Harper & Row, 1967.

   - Beck A. T., Ward C. H., Mendelson M., Mock J. E. and Erbaugh J., An inventory for measuring depression, Archives of General Psychiatry, 4, 561-585, 1961.

   - Beck A. T., The development of depression: a cognitive model, in Friedman R. J: e Katz M. M. ( a cura di), the psychology of depression: contemporary theory and research, Washington, D. C:, Winston, 1974.

   - Bond M. R., Scandinavic Journal of Rehabilitation Medicine, 8, 127-133, 1976.

   - Buzzi-Donato A., L'handicap fuori della realtà, quaderni di documentazione e studio, Milano Seregni, 1985.

   - Dall'Aglio E., Handicap e famiglia, in Handicap e collasso familiare, Quaderni di Psicoterapia Infantile, 29, Borla, Roma, 1994.

   - Eagles J. M., Beattie J. A. G., Blackwood G. W., Restall D. B., Ashcroft G. W., The mental health of elderly couples, the effects of a cognitively impaired spouse, british Journal of Psychiatry, 150, 299-303, 1987b.

   - Eagles J. M., Craig A., Rawlinson F., Restall D. B., Beattie J. A. G., Besson, J. A. O., the psychological well-being of supporters of demented elderly, British Journal of Psychiatry, 150, 293-298, 1987a.

   - Gath A., How to help families with mental handicap, The Pratictioner, 233, 565-567, 1989.

   - Goldfarb L. A., Brotherson M. J., Summers J. A. & Turnbull A. P., La sfida dell'handicap e della malattia cronica, Guida all'auto-aiuto per la famiglia e gli operatori professionali, Erickson, 1986.

   - Grad S. & Salisbury P., Mental illness and the family, Lancet, 1, 544-547, 1963.

   - Hathaway S. R., Mc Kinley J. C., MMPI, Inventario Multifasico della Personalità (Forma ridotta), O. S., Organizzazioni Speciali, Firenze, 1958.

   - Hoenig J. & Hamilton M. W., The schizophrenic patient in the community and his effect on the household, International Journal of Social Psychiatry, 12, 165-176, 1966.

   - Hooper Baum M., Some dynamic factors affecting family adjustment to handicapped child, Exceptional Children, 381-392, 1962.

   - Leff J., Vaughn G. (eds), Espressed emotion in families, New York, Guilford Press, 1985.

   - Lezak M. D., Journal of Clinical Experimental Neuropsychology, 10, 111-124, 1988.

   - Mahoney F. L., Barthel D. W., Functional evaluation: the Barthel index, a simple index of indipendence useful in scoring improvement in the rehabilitation of the chronically ill, Maryland State Medical Journal, 14, 61, 1965.

   - Malderbrote B. M. & Folkard S., Some problems and needs of schizophrenics in relation to a developing psychiatric community service, Comprehensive Psychiatry, 2, 317-328, 1961.

   - Mannoni M., Il bambino ritardato e la madre, Boringhieri, Torino, 1976.

   - Morosini P., Roncone R., Veltro F., Palomba U., Casacchia M., Routine assessment tool in psychiatry: a case of questionnaire of a family attitudes and burden, Italian Journal of Psychiatry and Behavioural Sciences, 1, 95-101, 1991.

   - Overmier J. B., Seligman M. E. P., Effects of inescapable shock upon subsequent escape and avoidance learning, Journal of Comparative and Physiological Psychology, 63, 23-33, 1967.

   - Paigel D. M., Becker J., Coppel D. B. Loss of control, self-blame and depression: an investigation of spouse caregivers of Alzheimer's disease patients, Journal of Abnormal Psychology, vol. 94, n. 2, 169-182, 1985.

   - Partridge C., Johnston M., Perceived control of recovery from physical disability: measurement and prediction, British Journal of Clinical Psychology, 28, 53-59, 1989.

   - Peck F. D., Shapiro C. M., Measuring human problems: a pratical guide, John Wiley & Sons, N.Y., 1990.

   - Piras A., Carpiniello B., Rudas N., Family Burden e disturbi psichici: uno studio sulle famiglie dei portatori di ritardo mentale, in : Cazzullo C. L.e Giordano P. L., La salute mentale verso il duemila, Atti delle comunicazioni, XXXVIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Psichiatria, Salsomaggiore Terme, 20-26 Ottobre, 1991.

   - Platt S., Measuring the burden of psychiatric illness on the family: an evaluation of some rating scales, Psychological Medecine, 15, 383-394, 1985.

   - Puig C., Hernandez-Mousalve L. M., Gervas J. J., Chronic patients confined to home and their impact on the family: a qualitative study, Aten. Primaria, 15 Jun, 10 (1), 550-552, 1992.

   - Spielberger C. D., Gorsuch R. C. e Lushene R. E., Manual for the State- Trait Anxiety Inventory, Palo Alto, California, Consulting Psychologist Press, 1970.

   - Valman H.B., The handicapped Child, British Medical Journal, 283, 1166-1169, 1981.

   -Veltro F., Magliano L., Lobrace S., Morosini P., Maj M., Valutazione del carico familiare in un campione di parenti di pazienti con diagnosi di schizofrenia paranoide: risultati preliminari, Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 2, 1, 35-45, 1993.

   - Wing J. K., Monck E., Brown G. W. & Carstairs G. M., Morbidity in the community of schizophrenic patients discharged from London mental hospitals in 1959, British Journal of Psychiatry, 110, 10-21, 1964.

   - Yarrow M., Clausen J. & Robbins P., The social meaning of mental illness, Journal of Social Issues, 11, 33-48, 1955.

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