SPECIALE COMITATO Legge 162 - aggiornamento del 1 dicembre 2011

Ultim'ora sui i punti critici: leggi il Documento sui punti critici Delibera 162 a cura di Rita Polo per il Comitato dei familiari

Leggi l'articolo Sardegna 24 sulla giornata del 1 dicembre.

Si è tenuta l'Assemblea pubblica del Comitato dei familiari
per l’attuazione della Legge 162 in Sardegna
a Cagliari, 1 dicembre 2011 Hotel Mediterraneo, viale Diaz dalle ore 16.15 alle 19.00

leggi il testo della Delibera 162 per il 2012
Di seguito il Comunicato sulla discussione dei temi emersi....

COMUNICATO DEL Comitato dei familiari per la L.162/98 in Sardegna

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A Cagliari, il 1 dicembre 2011 all’Hotel Mediterraneo in viale Diaz si è svolta, nel pomeriggio e fino a sera, l’Assemblea pubblica del Comitato dei familiari per l’attuazione della Legge 162 in Sardegna.

Presenti più di un centinaio di persone con disabilità, loro familiari, operatori e rappresentanti delle oltre 40 organizzazioni dei familiari componenti Comitato, provenienti da varie parti della Sardegna.

Si è discusso, come annunciato, delle importanti novità riguardanti l’attualità dei Piani personalizzati di sostegno L.162/98 per il 2012, che in Sardegna riguardano oltre 30 mila persone con handicap grave; si è avuto un ricco confronto fra i presenti dell’impatto della nuova delibera della Regione con i criteri per l’ormai imminente presentazione dei progetti da attuarsi nel 2012.

Anche alla presenza del Direttore alle Politiche sociali Ing. Roberto Abis e di vari esperti e


amministratori, Rita Polo delegata quale membro per la Commissione Consultiva nominata dall’Assessorato della Regione e portavoce del Comitato dei familiari per la 162, ha informato sulle novità mostrando “pregi e difetti”, luci e ombre della nuova delibera regionale. Insieme ai rappresentanti del comitato ha evidenziato alcuni miglioramenti nella nuova delibera:

- è stata eliminata la compartecipazione economica da parte dei familiari,

- non vengono contati come calcolo di servizi i ricoveri per acuzie che richiedono più assistenza, né la scuola materna e corsi di formazione (che sono, di logica, diritti e non servizi);

- vi è maggior riconoscimento per l’età (quasi come nel 2009) cioè ha più punteggio il piano di chi assiste un figlio con disabilità grave dalla nascita o di un giovane che per la propria vita autonoma e indipendente ha più bisogno di sostegni, rispetto al piano di chi “incontra” la disabilità da anziano e ha potuto costruire qualcosa per se e per gli altri.

- Il finanziamento è stato incrementato (500 euro in più) per chi ha un punteggio da 80 a 89 punti, nella fascia dei “gravissimi”

Il ricco dibattito dei presenti ha visto gli interventi e contributi anche del Direttore delle Politiche Sociali e del Consigliere Regionale Marco Espa, della Commissione consiliare Sanità e Politiche sociali. Significativi gli interventi delle persone con disabilità e dei loro familiari, in particolare Marisa Melis, Massimo Rodriguez, Antonella Fois, Albino Orrù, Antonello Ferreli, Antonello Sanna, Francesco Siciliano, Caterina Fanzecco, Patrizia Tatti, Flavio Puddu, Luisanna Loddo, Piero Follesa, Enrico Deplano Alberto Correcino e tanti altri provenienti da ogni parte della Sardegna che hanno voluto dare un contributo importante per il miglioramento del sistema.

Si sono esposte anche situazioni che riguardano criticità specifiche, in particolare rilevate a Sennori, Quartu, Ozieri su cui si è chiesto l’intervento del Direttore Roberto Abis. Diversi problemi si sono già riscontrati coi Comuni in questa fase di predisposizione dei piani, per cui si intende vigilare come Comitato per non fare errori e subire ulteriori riduzioni nei finanziamenti dei piani personalizzati.

Le rivendicazioni delle persone e dei familiari diretti interessati riguardano anche i fondi che dovevano essere garantiti per 116 milioni (la Giunta ne ha impegnato 102) , dunque vi saranno tagli sui piani e il permanere di alcuni criteri non equi. Fra questi criteri, la riduzione del finanziamento basata sul calcolo sull’ISEE familiare e non su quello personale, su cui famiglie e regione hanno opinioni e riferimenti di legge differenti, e su cui si attende l’esito dei ricorsi dei familiari al Presidente della Repubblica. Ancora, il rischio di sanitizzare e burocratizzare una procedura che deve partire dai bisogni e dalla necessità di sostegni ai progetti personali di vita. Il comitato dei familiari ha confermato che opererà per vigilare che non si facciano passi indietro sul “modello sardo” della 162, per incrementare l’assistenza di qualità per i gravissimi, i percorsi di vita indipendente e salvaguardare anche per gli anziani che diventano disabili, il diritto alla personalizzazione e coprogettazione, con la possibilità di scelta della propria assistenza e intervento, ritenendo anche che per loro si possano differenziare percorsi e dedicare risorse specifiche.

“Prosegue la nostra azione del Comitato dei familiari per la L.162/98 - dichiara Antonino Stroscio - siamo pronti alla collaborazione con le Istituzioni, specie nella Commissione Consultiva dell’Assessorato alla Sanità e Politiche Sociali, per il futuro, e di cui richiediamo la convocazione urgente; intanto noi lavoriamo insieme per affrontare i problemi aperti e portare le nostre proposte di miglioramento a vantaggio di tutti, promuovendo così una nuova cultura della disabilità e di una società che includa.”

“Tutti viviamo la crisi generale, ma sappiamo quanto questa pesi maggiormente proprio su chi vive già delle difficoltà: - ha detto in assemblea Rita Polo - le famiglie che vivono la disabilità sanno sfruttare le difficoltà e gli ostacoli come risorsa, ma non devono essere lasciate sole. Riconosciamo alla Regione la volontà di proseguire (dal 2000 con scelte di politiche bipartisan) in questa linea di sostegno alla domiciliarietà e ai piani personalizzati per le persone con disabilità grave, ma - ha precisato Rita Polo - non si devono fare passi indietro nei servizi di qualità raggiunti nè sulle risorse destinate che poi vanno a beneficio di tutta la società intorno (operatori, imprese sociali, ecc.) : non bastano i 102 milioni al fine di evitare riduzioni dei piani personalizzati per l'anno 2012 ed invece chiediamo alla Regione di mantenere i livelli di assistenza e qualità sociale conquistati con la buona prassi della L 162.

Leggi anche i precedenti aggiornamenti di seguito:

In attesa del prossimo bando regionale inerente i criteri e avvio dei piani personalizzati della L.162 per l’annualità 2012, riportiamo il documento a cura di Rita Polo, (leggi il Documento luglio 2011 sulla 162 ), rappresentante delegata del Comitato delle famiglie per la 162 in Sardegna, membro della Commissione Consiliare regionale 162, che contiene un rendiconto approfondito sui lavori in corso sui criteri di attuazione dei piani per il 2012, partendo proprio dalle criticità ed emergenze emerse nei lavori in Commissione lo scorso luglio.
LUGLIO 2011 - Documento sui criteri di attuazione della L.162/98, a cura di Rita Polo*
*Comitato dei familiari L162, membro Commissione Consultiva regionale 162

Sono stata nominata dall’Assessorato alla Sanità e Politiche Sociali a far parte nella Commissione Consultiva Regionale della 162, quale rappresentante delegato del Comitato dei familiari per l’attuazione della L.162 in Sardegna che rappresenta oltre 40 organizzazioni di familiari di tutta la regione, e voglio di seguito presentare le posizioni e argomentazioni sui criteri regionali per la valutazione e il finanziamento dei piani personalizzati L.162/98 per la prossima annualità 2012, quale contributo specifico e di proposta del Comitato. Allo stesso tempo penso sia mio dovere rendicontare pubblicamente sul mio lavoro fatto in Commissione. Credo che sia sempre positivo che l’amministrazione pubblica decida di consultare su un argomento così delicato i diretti interessati: spero che da settembre continuino i lavori avviati in prospettiva 2012 – 2013.
Devo precisare che il metodo di lavoro adottato dall’Assessorato ha previsto il nostro ruolo come commissione esclusivamente consultiva, non decisionale dunque; siamo partiti infatti dall’analisi di una loro proposta di modifica dei criteri per l’annualità 2012, sulla quale io e gli altri membri della commissione, dovevamo esprimere un parere “non vincolante” per l’assessorato stesso. Cioè l’assessorato, sentiti tutti i nostri pareri, deciderà in piena autonomia. E noi valuteremo il nostro gradimento o meno una volta vista la Deliberazione di Giunta con i nuovi criteri. Io per il mandato affidatomi dal Comitato ho cercato e continuerò a cercare di influenzare con le mie proposte l’orientamento dell’assessorato in modo che siano il più favorevoli per le persone con disabilità, per cambiare in meglio i criteri penalizzanti dello scorso anno. La decisione finale sarà comunque dell’assessorato.
Partendo dalle criticità e dai problemi emersi nei lavori della Commissione, di seguito riporto in sintesi il mio e nostro pensiero sul lavoro in corso, sulle procedure e modifiche necessarie rispetto alla delibera di dicembre 2010, in vista dell’avvio dei piani per l’annualità 2012:

1. NO A TAGLI DELLE RISORSE: la base finanziaria da cui partire per i finanziamenti sia almeno di 116 milioni di euro, come approvato all’unanimità dal Consiglio Regionale con il parere favorevole della Giunta, e da questa base non accettiamo di fare passi indietro. Alcune forze sociali immaginano erroneamente, che una diminuzione delle risorse alla 162 sarebbero risorse aggiuntive per i servizi sociali territoriali: ovviamente non sarà così. Anche quest’anno la spesa è stata di circa 104 milioni di euro (rispetto a quelli previsti di 116 milioni) e infatti non un euro di “risparmio” è stato dirottato destinandolo ad altri servizi sociali territoriali; si è puntato a risparmiare, a ridurre. L’ultima proposta arrivata in commissione è stata di 91 milioni più fondi residui dei quali però non si conosce l’entità, questo non è sostenibile per dare adeguate risposte alle persone con disabilità grave. Noi abbiamo sempre fatto e continueremo a fare la battaglia perché la 162 abbia maggiori risorse e perché anche i servizi territoriali, compatibili con la 162 stessa, siano adeguatamente finanziati. Inoltre io difendo il diritto, acquisito con l’applicazione della 162, di libera scelta da parte dei destinatari degli interventi, e di totale autonomia nel decidere come e dove poter investire le risorse assegnate in base al proprio progetto. Non possiamo rischiare di rimettere sotto custodia civica le persone disabili gravi, non facciamo un passo indietro di decenni.

2. A questo proposito voglio anche evidenziare un forte rischio: durante i lavori, una proposta tecnica sottopostaci ha l’obiettivo di trasferire le competenze per gli anziani al di sotto dei 75 punti e per i sotto 65enni con un punteggio inferiore a 50 punti direttamente ai Comuni. Ma con finanziamenti diminuiti del 50%. Ovvero circa 20 mila persone con disabilità grave prese in carico direttamente dai Comuni che riceverebbero però un finanziamento di circa 20 mila euro anziché di 40 mila. Una proposta non condivisibile alla quale non posso che oppormi e che punta ad un risparmio netto e non a rafforzare le risorse per i casi più gravi. Sono si d’accordo sul distinguere i due interventi per gli ultra sessantacinquenni e per i sotto sessantacinquenni, ma mantenendo l’entità delle risorse (e la prosecuzione del piano pur sopra i 65 anni ha da prima già in atto un piano L.162/98) e ad un graduale passaggio ai Comuni, e solo a condizione che insieme ai piani siano trasferite ai Comuni anche le stesse risorse finanziarie e, preliminarmente, attraverso linee guida regionali siano garantite il metodo e la prassi della personalizzazione e coprogettazione utente/comune (con possibilità di attuare la gestione indiretta cioè assistenza personalizzata coprogettata col Comune come da modello 162). Tutto ciò perché, pur non rappresentando direttamente gli ultrasessantacinquenni siamo familiari consapevoli e orgogliosi che vi siano anche per loro servizi personalizzati di qualità sociale.

3. Una proposta positiva arrivata dall’assessorato, analoga alle nostre richieste dello scorso anno, è quella di eliminare la tabella “compartecipazione” prevista nella Delibera n.45/18 del 21/12/2010; infatti con i servizi della 162 si sostiene la famiglia e la persona nei compito di cura per alcune ore al giorno, ma tutte le restanti ore sono già a carico della famiglia e della persona stessa.

4. No alla valutazione per patologie: valutare la situazione delle persone, e non della patologie attraverso l’uso degli “strumenti “ della progettazione (scheda personale e scheda sociale), che segua l’approccio multidimensionale, non consideri le categorie/patologie, ma giunga alla definizione della situazione della “gravità” personale nell’ottica scientifica e sociale più avanzata dell’OMS, cioè quella bio-psico-sociale, relazionale e non sanitarizzante. Già oggi è cosi: chi invece sostiene che la Legge 162 fa differenze tra patologie dice una cosa errata. Ci sono, ad esempio, persone con cerebro lesione che raggiungono un punteggio pari a 95 punti o più e altri, molto meno gravi ma appunto con la stessa patologia, con 45 punti o meno. Lo stesso vale per tante altre patologie per persone con Sindrone di Down o per i malati di SLA o per chi ha la distrofia muscolare, atrofie, malattie rare o per altre situazioni; questo sistema è corretto perché si valuta la condizione di gravità personale, appunto, e non, in base alla patologia, un livello a prescindere dalla situazione. Ciò sarebbe profondamente iniquo e creerebbe discriminazioni.

5. Propongo invece un percorso distinto e equamente finanziato ai progetti di vita indipendente: ritengo infatti che le persone che hanno un progetto di vita indipendente possano ambire ad avere il finanziamento massimo (anche dunque di euro 14.000) riservato ai progetti personalizzati di sostegno alle persone in situazione più grave e a più alto punteggio. Perchè ritengo sia un diritto per chi, potendo rappresentarsi da solo, decida di crearsi un percorso di vita autogestito, autonomo, non assistenzialistico.
Questo senza nessuna contrapposizione, vorrei precisare, rispetto a chi
non può rappresentarsi da solo. Chi più di una famiglia ambisce a che i propri figli, in qualunque situazione siano, possano crearsi una vita indipendente? E quando questo non sia possibile, perché denigrare i percorsi virtuosi delle persone con disabilità grave e gravissima immaginandoli in contrapposizione ai percorsi di vita indipendente? Credo di poter dire che si possono promuovere percorsi di vita indipendente anche “economicamente” sostenibili per la Regione, oltre che promozione dei diritti di cittadinanza reali, in quanto la platea da considerare dovrebbe essere “circoscritta” a circa 1.700 persone con disabilità grave, giovani e adulti da 18 a 64 anni, combinando insieme tre items nella situazione personale che esprimono determinate funzionalità, cioè che abbiano la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita in autonomia, di svolgere attività di propria scelta, di libertà di autogestione e autodeterminazione; cioè che possono rappresentarsi da sole pur necessitando di assistenza personale (in diversa misura, fino anche a 24 ore su 24). Sono persone che sono già con un proprio status di nucleo familiare a se stante rispetto alla famiglia di origine o lo vogliono/possono realizzare. Sono direttamente datori di lavoro del proprio operatore o operatori. Siamo pronti a tutti i possibili confronti su questa proposta.

6. Sono contraria alla sola compilazione da parte del medico; è necessaria da parte dell’utente la presentazione da parte dei diretti interessati e loro familiari di tutte le certificazioni che spieghino le loro condizioni, in relazione ai bisogni, e attività quotidiane e agli obiettivi. Sono contraria a continue valutazioni sanitarie per persone che hanno già prodotto innumerevoli certificati medici; per questo credo che la scheda personale dovrebbe essere in autocertificazione con adeguati controlli. Sempre con possibili sperimentazioni/simulazioni del modello.

7. Sui criteri di valutazione della scheda sociale in relazione a:
a) ETÀ 0-35 anni un punteggio come nel 2009;
b) SERVIZI FRUITI. Togliere: ricoveri sanitari per acuzie, perche i ricoveri sono necessari per la salute, e aumentano il “carico” di assistenza familiare o personale necessario; togliere il servizio civile. Togliere e non considerare la frequenza scolastica (nè universitaria, nè corsi di formazione, né scuola materna); né frequenza di centri di aggregazione sociale comunali (salvo che servizi diretti a quella persona, specifici a carico del Comune); per il trasporto escludere quello previsto per la frequenza scolastica o eventuale per quella relativa a corsi formazione/lavoro (ecc.), verso i centri riabilitativi.
c) CARICO va considerato sempre il carico assistenziale (in termini di alleggerimento rispetto al bisogno assistenziale, sempre riferito al disabile; eliminare il calcolo delle ore di lavoro effettuate dal disabile (lavoro autonomo, lavoro dipendente o reinserimento socio lavorativo): questo criterio è penalizzante per le persone con disabilità che lavorano e che sono comunque sempre a carico di se stesse, specie se grazie al lavoro riescono a progettare un percorso di vita indipendente; non considerare le ore di permesso dal lavoro, fruite dai familiari nonché da parenti o affini entro il terzo grado, conviventi, previste dall’art. 33 comma 3 della legge 104/1992 per assistenza alla persona con disabilità:. un’incoerenza rispetto al prendersi cura da parte dei familiari, un passo indietro rispetto ai diritti esigibili, alle disposizioni legislative che sono il frutto di battaglie nazionali delle persone con disabilità, dei familiari e loro organizzazioni;
d) PARTICOLARI SITUAZIONI: rivedere per le situazioni (es. chi vive solo, coniugi entrambi disabili ecc.) in cui vi sono ultra 75 anni presenti in famiglia, avere punti (come come nel 2009) togliere “soli” dal testo, situazione cui si da i 4 punti;

8. priorità assoluta alle famiglie con più persone con disabilità grave;

9. controlli, monitoraggi e verifiche previsti da legge che migliorino in efficacia ed efficienza il sistema e evitino gli abusi: sono fenomeni sicuramente limitati ma è necessario il controllo mirato anche della Regione (ad esempio partire da chi ha nella attuale “Scheda di salute” zero punti, un punto, due punti); è importante trovare anche soluzioni “tecniche” di controllo: vietare per esempio il pagamento in contanti, pagamenti esclusivamente con tracciabilità o provvisoriamente con assegni, documentazione obbligatoria fotocopie dei pagamenti al Comune; chiedo che i controlli siano effettuati in prima persona da funzionari adeguatamente preparati dell’assessorato alla Sanità o da sue emanazioni dirette, magari con un progetto finalizzato, e non demandati all’INPS.

10. reddito: il reddito di cui tener conto dovrebbe essere solo quello della persona con disabilità grave e non della sua famiglia, come stabilito dal Dlgs 130/00.

11. Continuità ai lavori della Commissione Consultiva Regionale della 162 a partire da settembre per tutto il corso del 2012 per il corretto avvio dei piani per l’annualità 2013.

PERCHE’ SOSTENERE L’ATTUAZIONE DELLA L.162 IN SARDEGNA

Si deve e si può migliorare e rafforzare il “modello Sardegna”, sia assistenza personalizzata e sostegno ai familiari sia progetti vita indipendente; senza tornare indietro nella risposta ai bisogni delle persone con disabilità grave della nostra regione: la L.162/08 è una "buona prassi", persone e familiari possono essere protagonisti attivi di un modello di partecipazione, coprogettazione e personalizzazione in cui operano per i diritti dei propri figli, per costruire una società che permetta a tutti di vivere in famiglia e con percorsi di vita indipendente, nel proprio territorio e comunità, evitando ogni forma di istituzionalizzazione, segregazione o discriminazione, con un ricaduta di ben-essere e vantaggio per ciascuno, per una società inclusiva e migliore per tutti i sardi.

Dal 2000 in Sardegna sempre più persone e familiari delle persone con disabilità grave e gravissima della Sardegna, insieme alle loro organizzazioni, sono coinvolti in un processo di partecipazione per la costruzione di servizi a loro dedicati. Sono più consapevoli delle difficoltà e della risorsa che i Piani personalizzati L.162/98 rappresentano per loro, le loro famiglie, i Comuni e loro territori.
Come Comitato dei familiari per l’attuazione L.162/98 abbiamo lavorato incessantemente dal 2000 e in particolare negli ultimi due anni, per mantenere i livelli raggiunti, documentare e presentare esperienze e buone prassi, rivendicare diritti, portare proposte migliorative sempre in un’ottica di collaborazione con tutti gli operatori sociali, dei Servizi, e la Regione. Si parla di “modello Sardegna” di personalizzazione, ma perché?
Perché sono le stesse persone con disabilità grave (o i familiari per chi non può rappresentarsi da solo) dirette protagoniste che possono scegliere e gestire direttamente il servizio, con il proprio operatore di fiducia, diversamente dal vecchio modello assistenzialistico, di interventi calati dall’alto o “sanitarizzanti”; si può avere dunque la gestione del piano “indiretta” (o ancora la forma diretta dal Comune in cui è il Servizio sociale che si occupa della scelta del personale del suo inquadramento e gestione): cioè è la famiglia, o la stessa persona con disabilità grave che può rappresentarsi da sola, che sceglie il personale di fiducia, spesso formato dalla stessa famiglia o da esperienze di volontariato offerte in ambito personale e familiare, per la realizzazione dell’intervento, segmento e sostegno necessario del proprio progetto di vita; ci si può avvalere di una cooperativa sociale, o gestire tutto con contratti di lavoro domestico (CCNL) e il piano degli interventi si co-progetta col comune. Dall’esperienza con le famiglie proprio questo aspetto, ossia la possibilità della scelta e assunzione dell’operatore rappresenta una garanzia della qualità del servizio alla persona, in molti casi fattore determinante nella decisione di voler realizzare un piano personalizzato. Questo avviene – grazie a linee guida regionali - nella capitale Cagliari o a Sassari, come nel più piccolo paese, ogni persona con disabilità grave ha il diritto di co-progettare un suo piano con interventi e obiettivi che contribuiscono al suo personale progetto di vita (e il dovere e responsabilità di rapportarsi al Comune, di rendicontare e co-valutare). Questo non si realizza in altre regioni italiane, se non in minima parte. Personalizzare e co-progettare i servizi non è una utopia in Sardegna, è possibile. Cioè si sta compiendo un’azione enorme collettiva, sociale e culturale, pur con tante ombre ancora e limiti, di de-istituzionalizzazione e di inclusione sociale, ormai osservabile perché incontriamo sempre più persone con disabilità grave che vivono nella nostra società sarda, e che incontriamo per strada (o a scuola, o in luoghi pubblici) e ovunque, che vivono la loro vita con estrema dignità.

APPROFONDIMENTI
La nuova Delibera 162 G.R.n.45/18 del 21/12/2010: leggi il Comunicato del Comitato dei familiari Comunicato del 23 dicembre

ATTUALITA' MARZO 2011:
Documento Comitato 162 marzo 2011
Speciale Linee Guida 162 marzo 2011
Allegato vita Indipendente 162
Specchietto RIEPILOGATIVO DIFFERENZE DGR 162
fax simile richiesta accesso atti

Elenco associazioni Comitato in corso


Leggi gli altri precedenti aggiornamenti....

Scheda 162 salute
Scheda 162 sociale

Leggi anche l'articolo del Comitato 162 su Handylex 2011

Il 18 novembre in Consiglio Regionale l'odg è stato approvato con 64 voti su 65 votanti!
Leggi ODG 162 approvato dal Consiglio Regionale
L'assessore Liori si e' impegnato per rifinanziare le risorse dello scorso anno. Cercherà di non creare riduzioni ai piani con correzione di alcuni criteri, che prima di essere ridefiniti passeranno
in commissione sanità. Vigileremo e collaboreremo con le istituzioni, continuiamo la nostra azione.
Dossier comitato familiari 162 presentato in audizione presso la VII Commissione Sanità e Politiche Sociale del Consiglio Regionale della Sardegna e inviata all'On. Antonello Liori, Assessore alla Sanità, con le principali richieste, proposte e documenti
Leggi l'articolo su superando...


Queste, in rapida sintesi conclusiva, le nostre richieste, anche alla luce dell'emergenza in atto che richiede di restituire risorse ai singoli progetti tagliati dalla Deliberazione n. 34/30, un fatto che non permette di poter cambiare totalmente l'impianto dell'erogazione dei contributi:
- ripristinare i punteggi nella valutazione sociale, previsti per età, carico, servizi e situazioni particolari, come classificati nei progetti in corso, valorizzando cioè di fatto - in misura più equilibrata, graduale e diversificata - sia la possibile Vita Indipendente, sia sostenendo persone e famiglie con il maggior carico assistenziale familiare;
- eliminare la penalizzazione dei permessi derivanti dalla Legge 104/92 e dei servizi dal "carico familiare assistenziale", riportando i criteri validi precedentemente. Nel "carico", cioè, si indicava solo ciò che alleggeriva concretamente quello familiare in relazione alla frequenza "extradomiciliare" o extrafamiliare;
- dare priorità di finanziamento alle situazioni di doppia disabilità grave in uno stesso nucleo familiare;
- dare continuità ai finanziamenti e ai programmi (fino al massimo finanziamento previsto di 14.000 euro) anche per gli ultrasessantacinquenni la cui disabilità grave sia congenita o manifestatasi entro i 65 anni e che abbiano già iniziato negli anni precedenti il percorso di sostegno, come da Legge 162/98;
- in attesa che venga sancito il diritto dato dal Decreto Legislativo 130/00 del considerare il solo reddito della persona con disabilità, innalzare la cosiddetta no tax zone [il limite minimo di reddito, N.d.R.] almeno a 12.000 euro e ridurre le percentuali di compartecipazione sull'ISEE familiare [Indicatore Situazione Economica Equivalente, N.d.R.] per le altre fasce di reddito, rendendole meno penalizzanti;
- includere il diritto all’accesso per i bambini da zero a tre anni con disabilità grave, senza bisogno di ulteriore valutazione medica;
- eliminare la "compartecipazione" al finanziamento dai criteri che già da ora dovranno essere individuati per il 2011;
- eliminare la richiesta di dichiarazione nel reddito delle altre indennità sociali della persona con disabilità (pensione di invalidità, indennità di accompagnamento ecc.);
- per il prossimo anno, sin dal 1° gennaio, convocare la Commissione Consultiva per il miglioramento della legge, fermo restando che ogni cambiamento dovrà essere sottoposto a sperimentazione e simulazione virtuale, per comprendere la ricaduta sui singoli progetti di vita delle persone.

LEGGI SOTTO L'AGGIORNAMENTO SULLA ASSEMBLEA DEL COMITATO 162 DEL 5 NOVEMBRE
Si è riunito il 5 novembre scorso in un'assemblea aperta per dire NO alla nuova Delibera 162 che introduce criteri altamente penalizzanti per le persone con disabilità e loro famiglie, riducendo drasticamente i finanziamenti. Leggi di seguito tutti gli aggiornamenti...

Le posizioni del Comitato dei familiari per la 162 sui criteri per l'anno 2011, che si ritengono fortemente penalizzanti per migliaia di sardi con disabilità grave, SONO ESPRESSE NEL DOCUMENTO DI SINTESI: Sintesi Comitato punti critici 162 OTTOBRE 2010



LEGGI LA MOZIONE DEL COMITATO ELABORATA NELL''ASSEMBLEA: Mozione del Comitato dei familiari 162

Guarda alcuni esempi concretidi piani personalizzati che vengono penalizzati rispetto allo scorso anno...

Leggi l' articolo La Nuova Sardegna 162

Leggi l' articolo su Avvenire

Guarda il servizio del TGR3 sull'assemblea del 5 novembre - intervista a Luisanna loddo e Francesca Palmas

[y]http://www.youtube.com/watch?v=3H3VqvtyHyA|250|200[/y]


Leggi qui la lettera di Marisa Melis

Leggi anche la Lettera aperta di Antonio Stroscio all'Assessore Liori

Leggi il contributo di Francesco Siciliano Riflessioni sulla 162



LA SCADENZA DEI PIANI è PREVISTA PER IL PROSSIMO 15 dicembre per la presentazione delle richieste relative alla Legge 162.



LEGGI ANCHE:
Il 28 luglio 2010, presso la sala universitaria dell’Ersu a Cagliari, si sono riuniti congiuntamente il Comitato dei familiari per l'attuazione dei piani personalizzati di sostegno alle persone con disabilità grave L.162/98 e il Comitato di famiglie e persone con disabilità per l'attuazione dell'integrazione scolastica in Sardegna, allargato alle associazioni del territorio. Si è parlato dell’attualità sociale della L.162/98 in vista della prossima Delibera regionale sulla presentazione dei nuovi piani per il 2011

Si è parlato dell’attualità sociale della L.162/98 in vista della prossima Delibera regionale sulla presentazione dei nuovi piani per il 2011, che è appunto ancora in fase evoluzione, attraverso l’aggiornamento ai partecipanti sul tema per una ulteriore condivisione e presa di coscienza e rafforzamento in vista dei prossimi scenari possibili e impegni per la programmazione dei piani delle persone con disabilità grave e loro famiglie.

Presenti familiari e rappresentanti delle diverse associazioni.

Associazione Diversamente ONLUS, Associazione Girotondo Terralba, Associazione Is Angelus Sinnai, ASARP Associazione Sarda per l’Attuazione della Riforma Psichiatrica, Associazione Famiglie “Dopo di noi” San Gavino, Associazione per la Spina Bifida e l'idrocefalo Sardegna Onlus, ASMAR Associazione Sardegna Malati Reumatici, Associazione Sindrome di Crisponi, A.S.M Associazione Sindrome di Marfan Sardegna Onlus, Associazione Sindrome X Fragile Sardegna, ASBI Associazione Sindrome di Williams, Associazione Spazio Acca, AVIDICAF Associazione Nazionale del Volontariato per l’Integrazione e Promozione Sociale dei Disabili, degli Ipovedenti, dei Ciechi, degli Anziani e delle loro Famiglie Sardegna, Centro Down, Genitori Tosti in Tutti i Posti, OgliastraInforma, TDM Tribunale per i Diritti del Malato, ABC Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna e rappresentanti del movimento delle persone con disabilità della vita indipendente, aderenti all’iniziativa.
Messaggi di adesione e condivisione sono arrivati da varie associazioni e familiari membri dei Comitati dei familiari dalla Gallura, da Sassari e provincia Sassari, Alghero, Sennori, da Oristano e Samugheo, dal Sulcis ed altre parti della Sardegna.



Rita Polo ha dato resoconto del contributo specifico dato come Comitato dei familiari - voluto nella Commissione Consultiva dall’Assessore Liori - ai lavori svolti in sede di Commissione che si è riunita a scadenza settimanale dal 20 maggio; ha ripresentato le posizioni espresse dal Comitato, nei vari documenti predisposti anche grazie al Lavoro del Gruppo di lavoro del Comitato che si era riunito da marzo con continuità, e nel confronto emerso sui temi affrontati in Commissione; e ha presentato il Documento riassuntivo, che è stata oggetto di discussione e di approvazione da parte dei partecipanti alla riunione.

La Commissione, si ricorda, ha compiti consultivi ed è costituita, da un rappresentante dell’Ordine degli Assistenti Sociali e uno dell’ANCI, uno della uno della Fand, uno della FISH, un rappresentante della ASL, e dal nostro rappresentante delegato per il Comitato dei familiari 162 Rita Polo, è stata Presieduta dal Direttore del Servizio Sociosanitario delle Politiche Sociali dell’Assessorato e coordinata dai membri degli Uffici dello stesso Servizio; dunque deve fornire all’Assessore delle proposte, che potranno essere prese o meno in considerazione da lui come decisore finale e dalla Giunta.
In sintesi, il Comitato dei familiari ha proposto che:

- la Commissione Consultiva sia prorogata nei prossimi mesi e che si lavori per un anno per affrontare, con senso di partecipazione e responsabilità, , con tempi adeguati, tutti gli aspetti implicati, le varie proposte di modifiche alla procedura e ai criteri che necessitano di analisi, prove e test, prima di essere introdotte novità che comporterebbero passi indietro nell’assistenza di qualità alle persone con disabilità grave della nostra regione.

Nella discussione in particolare, si è riaffermato unanimemente, che si è contrari:

- all'esclusione dei piani personalizzati dei bambini da zero a tre anni;
- ad un’eventuale esclusione dal programma e finanziamento regionale L.162/98 della “assistenza domiciliare” per le persone con disabilità grave da 4 a 65 anni, hanno ribadito i presenti, sarebbe inaccettabile: sono progetti di assistenza personalizzati e coprogettati dai destinatari con il Comune nel pieno rispetto degli interventi e finalità previsti dalla Legge 162/98 (assistenza o aiuto personale domiciliare e sostegno alla famiglia nei suoi compiti di assistenza lettera c, comma 1 bis della L162/98, con gestione diretta e gestione indiretta dei piani) che la Regione Sardegna ha realizzato e garantito dal 2000, e che deve continuare a garantire, insieme ai progetti di vita indipendente già attualmente realizzabili in Sardegna, anche incrementadoli.
- al passaggio all’UVT Unità di Valutazione delle ASL per la progettazione dei piani; all’introduzione di una nuova scheda della situazione personale (attuale All. B) senza test e simulazioni sui casi concreti e l’equilibrio fra parti delle valutazioni e dei criteri ai fini dei punteggi e della graduatoria; contrari
- al calcolo del reddito all’introduzione del reddito familiare ISEE senza necessaria approfondimento dell’aspetto economico che di questi tempi, in quanto incide notevolmente nella pelle di tutti i cittadini e soprattutto alla sommatoria della pensione di inabilità, indennità di accompagnamento, indennità di frequenza) e ciò sarebbe un grave passo indietro contro i diritti esigibili delle persone con disabilità, rispetto alle attuali disposizioni legislative che sono il frutto di battaglie nazionali delle persone con disabilità, loro familiari e le loro maggiori organizzazioni nazionali;

Si è confermata la posizione favorevole alla possibile distinzione dei progetti di assistenza per gli anziani non autosufficienti (sopra i 65) con la dovuta garanzia di una presa in carico di assistenza personalizzata “modello 162” da parte dei Comuni e con fondi loro destinati, specifici, da parte della Regione.

Sulla possibile insufficienza delle risorse regionali per i finanziamenti di tutti i piani L.162/98 per l’anno 2011, il Comitato riconosce che il problema economico non è di facile soluzione e si è espresso per la linea di sostenere le priorità “storiche” dei finanziamenti in ordine:
- ai progetti con doppia (o più) disabilità nello stesso nucleo familiare,
- ai progetti in continuità (almeno per le persone sotto i 65 anni) dai punteggi più gravi con maggior bisogno assistenziale, con la possibilità di finanziare via via “a piè di lista”
- ed escludendo dal finanziamento i piani con bassi punteggi nella scheda di valutazione (da zero a 5 punti, da zero a 10 punti?, nell’All. B)
- chiedendo alla Regione comunque, un’attenta valutazione delle difficoltà per i nuovi piani delle persone non entrate ancora nel circuito della assistenza 162.


La mobilitazione del Comitato dei familiari per l’attuazione della 162/98 in Sardegna è dunque in atto, mantenendo forti preoccupazioni per il delicato e difficile momento, ci si è impegnati dunque a salvaguardare con forza i diritti dei propri cari e a evitare passi indietro della Regione nel sostegno alle persone con disabilità grave e alle famiglie della Sardegna, con la consapevolezza della svolta culturale e sociale intrapresa nel 2000, dall’assistenza alla partecipazione nella visione dei diritti umani esigibili delle persone con disabilità grave e loro familiari, della validità del modello 162 in atto, sempre disponibilità al fine di migliorarlo attraverso la partecipazione dei diretti interessati e in collaborazione con tutte le istituzioni e attori sociali e istituzionali.
Leggi il Documento 162 approvato il 28 luglio 2010 dal Comitato

Visto il poco tempo a disposizione rimasto, Francesca Palmas ha consegnato i documenti con gli aggiornamenti del Comitato di famiglie e persone con disabilità per l'attuazione dell'integrazione scolastica in Sardegna (inviati già nelle newsletter e disponibili nel sito dell’ABC) che vertono in particolare sugli importanti risultati del lavoro con le Istituzioni per la storica Stipula dell’Accordo di programma Provincia di Cagliari e i possibili sviluppi locali e regionali, ricordiamo qui infatti che la firma delle Istituzioni scolastiche è stata quella della Direzione Regionale, che dimostra la volontà e l’impegno istituzionale della Scuola Sarda all’estensione di questo primo Accordo della Provincia di Cagliari a tutta la Regione. Inoltre gli altri aggiornamenti riguardano le prossime scadenze di settembre per l’avvio d'anno scolastico 2010-2011. Su questo ci sarà un ulteriore approfondimento con un incontro del Comitato Scuola, prima dell’inizio del nuovo anno scolastico.

Leggi anche:
Prosegue il lavoro del Comitato dei familiari per la legge 162 in Sardegna, con le riunioni del martedì del gruppo di lavoro che si era costituito il 16 marzo scorso.
Si prosegue con l’analisi , lo studio e la produzione dei documenti - a partire da quelli già predisposti qui (Documento del Comitato sulla 162)- con le proposte atte al miglioramento della attuazione della 162 in Sardegna, con l’applicazione del metodo e prassi “nulla su di noi senza di noi – e le nostre famiglie – “ documenti (si stanno sviluppando tutti gli aspetti della buona prassi della 162 in atto e anche affrontando le criticità emerse) che si stanno portando all’attenzione della Commissione consultiva costituita in Assessorato per la L 162/98 cui partecipa per il Comitato dei Familiari 162 Rita Polo, in un’ottica di partecipazione e di coprogettazione. La Commissione regionale, che ha le finalità di procedere in funzione consultiva e propositiva, appunto, alla rivisitazione della 162 nell’ottica del miglioramento e rafforzamento della progettazione personalizzata per le persone con disabilità grave e la coprogettazione coi servizi, tenuto conto anche delle altre risorse del sistema dei servizi alla persona della Regione Sardegna, è presieduta dal Direttore del Servizio della programmazione sociosanitaria della Direzione delle politiche sociale ed è costituita dai rappresentanti, oltre che del Comitato dei familiari della 162, delle federazioni FISH e FAND, dell’ANCI dell’ordine professionale degli assistenti sociali, e della ASL, insieme agli Uffici del Servizio con funzioni di supporto tecnico.
Uno degli aspetti che più interessano il nostro Comitato delle famiglie è ovviamente quello di mantenere i livelli raggiunti della qualità di vita dei nostri figli con disabilità, con la destinazione delle risorse necessarie, la possibilità di realizzare progetti personalizzati inclusivi e il sostegno delle istituzioni, in generale, alla domiciliarietà, per il diritto di tutti di vivere in autonomia, nella propria famiglia, comunità e territorio. A tal proposito consigliamo anche di leggere, dell’ABC Federazione Italiana, Così parlò il ministro Sacconi


Per ADERIRE al Comitato dei Familiari L.162 mandare una mail all’indirizzo comitatofamiglie162@gmail.com indicando nome, cognome, indirizzo, città, ruolo (genitore o altro) telefono, e mail, eventuale associazione di appartenenza.


leggi lo Statuto Comitato famiglie L.162
e il Manifesto delle famiglie per la L.162

[24 luglio 2011]