La Newsletter dell' Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna n.18 del 23 dicembre 2009

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Buone Feste a tutti!!
Buon Natale e Felice Anno nuovo!

Il nuovo CALENDARIO 2010 dell'ABC Sardegna
Dalle vignette di CHITO colori allegri, vivaci e anche i disegni dei personaggi ironici e buffi per modificare l’idea pietistica della disabilità in una visione più serena, naturale e gioiosa della vita. Un calendario esclusivo, con contenuti universali e un’immagine gioiosa, da esporre, regalare, diffondere.
Chi volesse il calendario può contattare la segreteria al numero 070401010 o inviare una e-mail all'indirizzo abc@abcsardegna.org, anche per contribuire a sostenere la campagna di autofinanziamento dell’associazione

Regione Sardegna
Legge 162/98
PER IL 2010 LA REGIONE HA FINANZIATI 28.351 PIANI PERSONALIZZATI DI SOSTENGNO ALLE PERSONE CON HANDICAP GRAVE (L.162/98), con un impegno di spesa totale di circa euro 105.500.000.
E’ stata pubblicata nel sito della regione, la delibera n. 55/33 del 16.12.2009 sulla Legge n. 162/1998. Fondo per la non autosufficienza: Piani personalizzati in favore delle persone con grave disabilità.
Era attesa con tanta trepidazione la deliberazione che da il via ai finanziamenti dei piani personalizzati per le persone con disabilità grave da parte della Giunta Regionale, da attuarsi nel 2010. Qui evidenziamo le novità e una prima veloce analisi, rimandando ulteriori approfondimenti, necessari commenti e interventi, dopo attenta lettura, nei prossimi giorni.
La Giunta ha deliberato di assicurare i finanziamenti e di procedere all’erogazione ai Comuni di una anticipazione di euro 32.633.442 al fine di assicurare la piena operatività dei piani personalizzati a partire dal 1° gennaio 2010; di assicurare alle famiglie il cui reddito annuo supera euro 70.000 un contributo ammontante al 40% del finanziamento ammesso; (…) di prevedere un’unica scadenza, fissata al 30 settembre di ogni anno, per la presentazione dei piani personalizzati.
Diciamo subito che siamo contrati ai “tagli” e che da subito programmeremo azioni e ci mobiliteremo con tutte le famiglie, le associazioni, i comitati e consulte, seguiremo e continueremo ad operare per migliorare la qualità dei servizi alle persone con disabilità grave della nostra regione, a vantaggio di tutti!
Non vogliamo perdere questa eccellenza sociale che viene riconosciuta una buona prassi a livello nazionale e dal 2000 si è fin qui realizzata grazie a tanti, attori sociali e istituzionali, e siamo a disposizione delle istituzioni, per dare il nostro contributo.
Per approfondimentidal sito dell’ABC Sardegna: Luci ed ombre nelle novità della delibera, a cura del Centro Studi dell’Associazione Bambini Cerebrolesi i Sardegna.

3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità
Presente anche una nutrita delegazione dell’ABC all’'iniziativa promossa congiuntamente a Roma dalle Federazioni FISH e FAND per la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Gremito oltre ogni aspettativa il Teatro Valle, da persone con disabilità e loro familiari provenienti da tutta Italia, tanti anche i parlamentari, ma praticamente assente il Governo.
La notizia da Superando e da Superabile.

Atti della Conferenza nazionale sulle politiche della disabilità
Sono disponibili gli atti della III Conferenza nazionale sulle politiche della disabilità tenutasi a Torino il 2 e il 3 ottobre scorsi e alla quale hanno partecipato operatori pubblici e del privato sociale e molti rappresentanti associativi, tra cui anche rappresentanti dell’ABC Sardegna e dell’ABC Federazione Italiana.
Cliccando qui, nel sito dell’Istituto per gli Affari Sociali, è possibile consultare gli atti della Conferenza e in particolare la relazione introduttiva e i risultati di ciascun gruppo di lavoro.
Sottolineiamo in particolare come nella relazione del gruppo 6 "Gli stati vegetativi come paradigma delle disabilità estreme" è stata introdotta la dizione "famiglia con disabilità", il modo preferito per le famiglie ABC di autodefinirsi. Nella relazione del gruppo 3 “De-istituzionalizzazione: sostegno alla famiglia, domiciliarità, vita indipendente”, viene ribadita più volte l’importanza di sostenere le famiglie: “Il sostegno alle necessità delle famiglie è parte integrante delle politiche per la salute nonché diretta applicazione del principio di sussidiarietà, ed è da sviluppare riconoscendo al volontariato intrafamiliare un ruolo significativo nel lavoro di cura”.

SCUOLA
Raffica di Ordinanze del TAR di Cagliari favorevoli alle famiglie
Sono ormai 57 le Ordinanze emesse dal TAR Sardegna in favore delle famiglie contro il Ministero dell'Istruzione. Lo annuncia soddisfatta l'ABC, ricevuta il 19 novembre scorso a Roma dal Ministro Gelmini, insieme alle associazioni nazionali FISH e FAND. Ora il Ministero deve ottemperare subito alle Ordinanze e autorizzare le nomine degli insegnanti.
Leggi la notizia dal sito dell’ABC Sardegna.

Supporti organizzativi alle scuole, risorse aggiuntive agli enti locali sardi
È del 17 novembre la Delibera della Regione Sardegna n. 51/40 con la quale, grazie allo stanziamento in Finanziaria 2009 di ulteriori fondi (5 milioni di euro) a seguito di un emendamento, si mettono a disposizione risorse aggiuntive agli enti locali per sostenere il diritto allo studio degli studenti con disabilità delle scuole sarde (dall'assistenza specialistica, al trasporto).

L'integrazione scolastica degli alunni con disabilità, documento del CNEL
Consigliamo la lettura di un interessantissimo documentosull'integrazione scolastica, a cura del CNEL (Consiglio Nazionale dell'Economia e del Lavoro), pubblicato sul sito di Superando, già segnalato dell’avvocato Salvatore Nocera in occasione della manifestazione del 3 dicembre per la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Nel documento sono riportati utili riferimenti di legge, riflessioni sullo stato attuale dell'inclusione scolastica in Italia e proposte per migliorare la qualità dell'inclusione scolastica. Nella sezione finalità viene ben sottolineato l'importante ruolo delle famiglie “[…] il ruolo delle singole famiglie è indispensabile per realizzare una buona qualità dell’inclusione dei singoli alunni con disabilità[…]”.

DA HANDYLEX
Minorazioni civili e handicap: le nuove procedure
Dal 1° gennaio 2010, ci saranno due importanti novità nell’iter di domanda, accertamento e riconoscimento delle minorazioni civili, dell’handicap (Legge 104/1992) e della disabilità (Legge 68/1999): tale domanda dovrà essere presentata all’INPS, non più alla ASL di riferimento, e le competenti Commissioni ASL saranno integrate da un medico INPS.
Tutti gli approfondimenti su come cambia la procedura, i risvolti operativi e le ricadute sui tempi, nel sito di Handylex.

Nuovo servizio di risposta automatica sui permessi lavorativi Legge 104/1992
È disponibile, cliccando qui, un nuovo servizio di risposta automatica messo in linea dal sito di Handylex.iy, per aiutare i Lettori ad orientarsi nelle complesse disposizioni che riguardano i permessi lavorativi previsti dalla Legge 104/1992 a favore dei lavoratori dipendenti che assistono familiari con handicap grave e dei lavoratori essi stessi persone con grave disabilità e a comprendere se abbiano o meno diritto a tali agevolazioni.
Una serie di semplici domande, conducono l’utente alle indicazioni finali complete di fonti e indicazioni per eventuali ulteriori approfondimenti.


DECRETO ANTICRISI
Abrogate le decurtazioni sui permessi lavorativi (Legge 104/1992)
Il Decreto-legge 1 luglio 2009, n. 78, il cosiddetto decreto anticrisi, contiene una novità positiva per i dipendenti pubblici i quali, dallo scorso anno, vedevano la loro retribuzione ridotta in occasione delle assenze per malattia o per permessi per assistenza a familiari con disabilità (Legge 104/1992). Il comma 24 dell’articolo 17 del Decreto-legge 78/2009 ha abrogato interamente il comma (5 dell’articolo 71) della Legge 133/2008 che prevedeva quelle restrizioni nella retribuzione.
Il nuovo testo precisa tuttavia che questa nuova disciplina non ha valore retroattivo, masolo a partire dall’entrata in vigore della norma.
La notizia dal sito di Handylex.it

Pubblica Amministrazione: il blocco delle assunzioni non riguarda i disabili
La recente Circolare 6/2009 del Dipartimento della Funzione Pubblica precisa che, rispetto ai divieti di nuove assunzioni, ““si ritiene siano esclusi dal divieto le categorie protette, nel limite del completamento della quota d’obbligo”
La notizia da Superando e da Handylex.

ABC FEDERAZIONE ITALIANA

La scuola di Silvia. Quindici anni di guerra (tanta) e di pace (poca) con l'istituzione scolastica
È il titolo del nuovo libro scritto da Giorgio Genta e pubblicato dall’ Associazione DopoDomani di Loano (Savona) e dall'ABC Liguria (Associazione Bambini Cerebrolesi), con il patrocinio della Federazione Italiana ABC. Il libro, che parla dell’esperienza vissuta nel campo dell'integrazione scolastica di una studentessa "gravissima", è stato donato dallo stesso Genta anche al Ministro Gelmini.

Perché litigano due compagni di viaggio?
Una riflessione di Giorgio Genta sull’inclusione scolastica in Italia. I due "viandanti" sono le famiglie con disabilità e l'istituzione scolastica e il viaggio da fare è appunto quello dell’integrazione scolastica.

Il cittadino deve diventare il «giudice naturale» del servizio sanitario
Articolodi Giorgio Genta sugli interessanti risultati della prima indagine in Italia sulla percezione della qualità dei servizi erogati da un'Azienda Sanitaria Locale. L’indagine, svolta dal C.A.Sa. (Coordinamento delle Associazioni di Volontariato in Ambito Salute) di Bassano del Grappa (Vicenza), mette in evidenza come la cultura della partecipazione attiva della famiglia (marcatamente in campo sociosanitario, ma anche negli altri settori) favorisca la partecipazione di tutti i cittadini ai servizi che li riguardano.

ATTUALITA’
Sla. La risposta del neo Ministro Fazio
È arrivata il 15 dicembre scorso la tanto attesa rispostadel neo Ministro Fazio alla lettera di Salvatore Usala, scritta da quest’ultimo il 5 dicembre e in cui si ribadiscono le prioritarie istanze della comunità dei malati di Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica): l'approvazione del Lea, i Livelli Essenziali di Assistenza in cui si elevano gli standard minimi assistenziali e si introducono i sistemi per comunicare ad alto contenuto tecnologico, e un aiuto economico alle famiglie con il quale assumere badanti esperti e formati alla gestione di un malato complesso come quello di Sla.
Ricordiamo che Salvatore Usala, professore di Monserrato, malato terminale, da 5 anni e mezzo affetto da SLA, il 4 novembre scorso intraprese lo sciopero della fame, a cui si unirono altri 3 malati di Sla in stadio avanzato. Lo sciopero venne interrotto per più di un mese e poi ripreso il 14 dicembre coinvolgendo questa volta 250 persone, tra cui 60 malati e circa 200 familiari e amici che vivono accanto ai loro cari tutte le difficoltà della vita quotidiana.
L’ABC Sardegna ha manifestato il suo sostegno a Salvatore Usala

Il nostro saluto al caro amico Ignazio Onnis
Era una persona meravigliosa, un compagno di viaggio di tante battaglie, trasparente, solare, senza peli sulla lingua con gli amici e con tutti, sempre in prima fila nelle battaglie per i diritti delle persone con disabilità. Una vita, la sua, intensissima. Colpito dalla poliomielite poco dopo la nascita e impegnato da sempre nelle battaglie in favore dei diritti delle persone con disabilità, Ignazio Onnis è recentemente scomparso e la sua è davvero una grave perdita.
Il salutodell’ABC Sardegna nel sito.

APPUNTAMENTI
Presentazione progetto ALPACA
L'Associazione "Insieme per il Domani" invita alla presentazione del progetto ALPACA(Alternative Literacy with PDA and Augmentative Communication for Autism) dispositivo per la comunicazione aumentativa ed alternativa per bambini disabili, che si terrà il 28 dicembre presso la Biblioteca Comunale di La Maddalena (OT), alle ore 10.00.


UTILITÀ
Trasferimento servizi territoriali di via Nebida
Da lunedì 21 dicembre, gli uffici di assistenza integrativa e protesica, ricoveri extra regione, scelta e revoca del medico, assistenza internazionale - tessera sanitaria, operativi in via Nebida 21, saranno attivi alla Cittadella della Salute, in via Romagna 16. Cambiano i numeri di telefono: ufficio Sau (070.47443712), ricoveri extra regione (070.47443705), assistenza integrativa e protesica (070.47443695).
La notiziadal sito della ASL 8.
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[23 dicembre 2009]

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