STATI GENERALI FISH - Federazione Italiana Superamento Handicap

Anche una delegazione di famiglie dell'ABC dalla Sardegna il 5 e 6 ottobre a Roma Camera dei Deputati, agli Stati Generali della FISH "Welfare e democrazia: tra partecipazione ed esclusione".

I lavori degli Stati Generali, promossi dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) dal titolo, Welfare e democrazia: tra partecipazione ed esclusione, sono stati aperti dal Presidente Pietro Barbieri e dal rappresentante dell’EDF (european disability forum) Giampiero Griffo, che hanno spiegato l’impegno del movimento delle persone con disabilità e loro famiglie nella tutela dei diritti umani e civili in ogni ambito della vita, e le strategie necessarie ad impartire una svolta della politica italiana in ambito di percorsi inclusivi e pari opportunità, su tutto il territorio nazionale.
Dalle parole del vicepresidente FISH Salvatore Nocera emerge che l’evento “E’ stato un successo pieno, sia a livello di presa di coscienza interna delle problematiche, sia a livello di immagine esterna”
Sono intervenuti in rappresentanza del governo, il Ministro della Solidarietà Sociale Paolo Ferrero, il ministro della Salute Livia Turco, il sottosegretario alla Pubblica Istruzione Letizia De Torre e il sottosegretario all'Economia e alle Finanze Pier Paolo Cento. Molto apprezzati anche gli interventi di alcuni Parlamentari, l' On. Carmelo Porcu e l’On Katia Zanotti
e della Senatrice Bassoli.
Molto importante la modalità con la quale la Federazione ha strutturato l’incontro, ponendo agli interlocutori politici una serie di quesiti su tutte le questioni centrali sui diritti delle persone con disabilità, in particolare sui livelli essenziali di assistenza; è stato dato poi spazio alle esperienze dei diretti interessati: è stato chiesto a Marco Espa – anche membro del Direttivo nazionale FISH – di presentare l’esperienza Sarda dei progetti di sostegno personalizzati e coprogettati tra persone con disabilità e Istituzioni, quale diritto essenziale di assistenza per tutti i cittadini d’Italia.

Quella Sarda – ha detto M.Espa nell’intervento – è un’esperienza di eccellenza un esempio di Politica nata “dal basso”, dalle persone con disabilità e loro famiglie appunto; oggi con i 120 milioni stanziati per i servizi di assistenza la Sardegna si pone in testa in Italia con il maggiore investimento regionale.
Importante l’intervento di Livia Turco che ha dichiarato che la questione più importante adesso è quella di applicare bene le leggi esistenti e garantire risorse per assicurare i livelli essenziali di assistenza ai cittadini, per questo c’è un forte forzo da parte del governo per attivare concreti tavoli per rivedere gli intrerventi (ad esempio il rinnovo del Nomenclatore Tariffario e l’introduzione dei sintetizzatori vocali per gli affetti di SLA).

Inoltre il Ministro Paolo Ferrero, che il 30 marzo 2007 è stato il delegato del Governo Italiano per la firma della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità a New York, ha espresso l’urgenza e dunque l’impegno che l’Italia sia rapida (entro il 2007?) nella ratifica della stessa.

Un breve reportage dalla nostra Rita Polo

Gli obiettivi dell’importante iniziativa sono stati ben spiegati nell’introduzione al Programma dei lavori (v. sotto in calce) e, ora a posteriori possiamo dirlo, si sono decisamente raggiunti: la giornata è stata sicuramente densa e fruttuosa di risultati, con la programmazione di nuovi traguardi comuni.
La delegazione sarda era composta dal gruppo dell’ABC (Enrico Puddu, Marco e Ada Espa, Marco Mirai, Giampaolo, Silvana e Michele Angeloni, Andrea Mendolia e Rita Polo); come FISH Sardegna ha partecipato il Presidente Alfio Desogus e la moglie Agostina. Era presente anche Dario Petri, Presidente nazionale dell’ABC.

La sala era colma di oltre 250 persone, rappresentanti delle associazioni FISH da tutte le regioni italiane e di rappresentati delle Istituzioni.
Gli interventi previsti di Giampiero Griffo (del CND, Consiglio Nazionale sulla Disabilità, e dell’EDF European Disability Forum), i saluti introduttivi di Pietro Vittorio Barbieri, Ileana Argentin da parte del Sindaco di Roma e poi di Mario De Luca (Portavoce Forum Regionale sulla Disabilità e – ci tiene a dirlo con gli altri fondatore della FISH) hanno ben aperto il confronto fra i partecipanti con l’ottica ideale culturale e di prassi operativa dei Diritti Umani, nella visione appunto mondiale, ma sempre anche nazionale e locale.
La parte “artistica” (lettura dei brani dai testi di Clara Sereni “Passami il sale” e di Ruben Gallego “Nero su bianco”) ha facilitato la possibilità di conciliare gli aspetti profondi e i valori che sottostanno all’inclusione delle persone con disabilità, coi fatti concreti, con le storie delle persone.
Sui contenuti lascio l’aggiornamento alle parole di Barbieri, autorevoli e chiare nella sintesi dei temi e delle questioni affrontate.
Per ragioni di programma si sono poi alternate le domande previste rivolte agli interlocutori del Governo e le esperienze di Fabrizio Starace - Distretto Socio-Sanitario Asl Ce2, di Marco Espa – ABC Federazione Italiana, Anna Contardi – Aipd Associazione Italiana Persone Down e di Margutti Roby – Coordinamento Nazionale Vita Indipendente.
Questa sequenza è risultata molto più interessante, un modo stimolante di porre appunto le questioni e le buone pratiche in raccordo. Un metodo costruttivo, attivo, di ascolto reciproco, che aiuta la co-progettazione tra cittadini (persone con disabilità) le loro organizzazioni con le Istituzioni.


LE DOMANDE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ E DEI FAMILIARI AL GOVERNO
Salvatore Nocera – FISH Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap
Roberto Speziale – ANFFAS Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale
Alberto Fontana – UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Roberta Amadeo – AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla
Mario Melazzini – AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
Silvana Baroni – FIADDA Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi
Assia Andrao – RETINA ITALIA Federazione Italiana Associazioni di Retinite Pigmentosa
Giovanni Marino – ANGSA Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici
Roberto Kervin – ANPVI Associazione Nazionale Privi della Vista ed Ipovedenti
Rispondono
per il Governo:
Letizia De Torre – Sottosegretario alla Pubblica Istruzione, Livia Turco – Ministro della Salute e Paolo Ferrero – Ministro della Solidarietà Sociale
Pier Paolo Cento – Sottosegretario all’Economia e alle Finanze
Per il Parlamento:
Katia Zanotti – Deputato SD Commissione XII Commissione Affari Sociali alla Camera
Carmelo Porcu – Deputato AN XI Commissione Lavoro Pubblico e Privato

Qui do solo alcune mie osservazioni visti i puntuali approfondimenti che sono in via di pubblicazione su Superando.

La FISH (e quindi le associazioni e le persone che vi si stanno impegnando) ha dato prova di grande maturità e di azione efficace, non perché tutti i problemi nazionali o locali hanno trovato le soluzioni, ma perché proprio pur con le difficoltà reali che ben conosciamo e affrontiamo quotidianamente come singoli, famiglie, associazioni e gli ostacoli del passaggio dalla teoria (leggi, sistema dei servizi, ecc.) alla prassi (applicazioni, diritti esigibili per tutti e ovunque, ecc.) si sta conducendo veramente un grande lavoro di metodo, in rete.
Il linguaggio, la cultura e le pratiche di mainstreming e di empowerment dei cittadini che ci accomunano, pur restando le nostre “diversità” come risorsa, sono evidenti.
Le istituzioni cominciano ad accorgersene e ad essere molto più ricettive, talvolta propositive (sulla personalizzazione e coprogettazione: Sardegna, Roma, ma anche la Provincia di Milano, o Asl2 di Caserta coi budget di cura e i progetti terapeutici riabilitativi individualizzati, o la maggiore collaborazione fra i Ministeri Istruzione Sanità e Lavoro/Sociale, e vi sarebbero altri esempi ancora).
Sicuramente lo si deve a quanti delle associazioni FISH apportano tutte le loro competenze e capacità specifiche, oltre che talenti e sforzi, ma sicuramente anche perché appunto ormai si è collegati e si cerca di lavorare insieme per il miglioramento della qualità di vita per tutti.

In particolare Il forte impegno e l’esperienza di “personalizzazione”, “coprogettazione” e “partecipazione” delle famiglie ABC, che in Sardegna si conduce anche in collaborazione con altre associazioni, sono perfettamente inseriti in questo processo: così ad esempio, si condivide l’affermazione dei rappresentanti del Movimento per la Vita Indipendente e di altri rappresentanti FISH dell’assistenza personale come diritto quale pre-condizione per la vita indipendente delle persone con disabilità, oppure la necessità della partecipazione per creare cultura, per avanzare e modificare realmente la qualità di vita delle persone con disabilità, in quanto non bastano le leggi (teoria) ma bisogna produrre prassi, procedure e azioni finalizzate ad incidere nell’agenda delle priorità politiche e dei governi (regionali); si condividono appunto tali affermazioni delle persone con disabilità, del loro movimento in quanto, consapevoli che pur essendo ancora tanto da migliorare e fare, già si attua la partecipazione dei diretti interessati ai processi e agli interventi che li riguardano, come per la 162 e i progetti del “ritornare a casa”, la non autosufficienza e per gli interventi a sostegno della domicilierà, la scuola a domicilio, ed altro.

L’appuntamento degli Stati Generali ritengo sia stato dunque un punto di non ritorno; cioè il processo nell’ottica dei diritti umani di inclusione sociale delle persone con disabilità, le loro famiglie ed organizzazioni è ormai un processo irreversibile, per il miglioramento dell’intera società.
Trovi qui le domande che sono state rivolte ai rappresentanti del governo.
Altre informazioni sul sito ufficiale della FISH Superando da cui abbiamo estratto una
sintesi
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